skip to Main Content
Lettergrootte: e E Sitemap

Succes acties: Fampyra voorlopig deels vergoed

De acties voor vergoeding van het ‘loopmedicijn’ Fampyra voor mensen met MS hebben succes: voorlopig krijgen vele gebruikers het medicament in elk geval deels vergoed. Nog niet zoals door hen gewild – en door een Kamerminderheid gesteund – via de zorgverzekering, maar voor een belangrijk deel door de fabrikant, farmaceut Biogen. Zo blijkt uit een brief van minister Bruins (Medische Zorg en Sport) van 7 maart 2019 aan de Tweede Kamer.

In die brief schrijft de minister dat nu eerst onderzoek plaatsheeft naar of en voor wie Fampyra effectief is, en dat hij een beroep heeft gedaan op Biogen om de patiënten in de tussentijd financieel tegemoet te komen. “De uitkomst is dat Biogen een terugbetalingsregeling opzet, waarbinnen patiënten – met terugwerkende kracht – direct een aanzienlijk deel van de vierwekelijkse aanschafkosten via declaratie terugkrijgen van Biogen. (…) De vierwekelijkse eigen betaling van patiënten wordt daarmee teruggebracht van € 128 tot € 50 ”. De minister voegt eraan toe, dat de regeling geldt van 1 januari tot en met de datum dat er een uitspraak is van het nu lopende onderzoek. Dat mag uiterlijk tot 31 augustus 2019 duren.

Uiteindelijk moet er een herbeoordeling plaatsvinden door het Zorginstituut Nederland (ZiN), dat eerder – in maart 2018 – de minister adviseerde het medicijn uit het basispakket voor de zorgverzekering te halen omdat het ‘onvoldoende meerwaarde had bewezen’. Gevolg was dat patiënten het middel niet meer vergoed kregen. Een termijn die overigens tot 1 januari 2019 al door Biogen was overbrugd door gratis verstrekking aan mensen die Fampyra tot dan toe op proef hadden.

Nu er een herbeoordeling komt, heeft Biogen niet alleen een nieuwe financiële overbrugging toegezegd, maar ook dat bij uiteindelijke heropname van Fampyra in het basispakket van de zorgverzekering, het bedrijf met terugwerkende kracht de resterende eigen betaling van € 50 per vier weken aan alle patiënten zal terugbetalen.

‘Nog hele weg te gaan’

De acties om deze beweging te krijgen ten bate van het ‘loopmedicijn’ zijn sinds het voorjaar van 2018 vooral gevoerd onder leiding van MS Vereniging Nederland. Dit mede namens de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Landelijke Vereniging van MS-verpleegkundigen en met steun van de Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Nog afgelopen januari is door de vereniging met tientallen patiënten actie gevoerd bij en in het Tweede-Kamergebouw en is een petitie overhandigd met ongeveer 42.000 handtekeningen.

Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland zegt “heel blij te zijn voor de vele mensen met MS die dit aangaat, blij zeker ook met de houding van Biogen, maar we zijn er nog niet”. Hij voegt er aan toe: “Er is namelijk nog een hele weg te gaan. Onze acties zijn pas echt geslaagd als Fampyra uiteindelijk weer terug is in het basispakket van de zorgverzekering”.

Onzeker en onduidelijk

Overigens laat de door de minister beschreven route nog diverse elementen onzeker en onduidelijk. Om een paar elementen te noemen:

  • de vergoedingsregeling geldt kennelijk niet voor alle ongeveer 2000 gebruikers van Fampyra, maar uitsluitend, zo schrijft de minister, “voor patiënten die tussen april en december 2018 ook in aanmerking kwamen voor de gratis verstrekking”.
  • om wie het precies gaat wordt pas over enkele weken duidelijk. Minister Bruins: ”De patiënten die in aanmerking komen voor de terugbetalingsregeling zullen rond 1 april 2019 een brief ontvangen van Terugbetalingsregeling Nederland – in opdracht van Biogen – met nadere uitleg over de werkwijze van deze regeling.
  • bij de vergoeding zullen volgens de brief van de minister niet de btw en de afleveringskosten van de apotheek worden meegerekend. Vooralsnog is er geen zicht op vergoeding van ook die kosten.
  • ook de gevolgen voor het jaarlijkse eigen risico van de zorgverzekering zijn nog onduidelijk.
  • de uitkomst van de herbeoordeling door het ZiN kan zijn dat er een kleinere patiëntengroep in aanmerking komt voor vergoeding van Fampyra dan aanvankelijk is gebeurd.

‘Geitenpaadje’

De nu gevonden oplossing komt neer op het eerder door verenigingsvoorzitter Jan van Amstel beschreven ‘geitenpaadje’. In zijn column op MSweb van medio december 2018 geeft hij aan dat intussen zeker is dat Fampyra voor een aanzienlijk deel van de gebruikers zeer werkzaam is en pleit hij ervoor nu eerst door neurologen samen met de fabrikant en het Zorginstituut Nederland te laten beoordelen voor wie precies en daarop een nieuw standpunt te bepalen. Zo gaat het ook gebeuren. De minister spreekt in dit verband van een nieuw “onderzoeks- en beoordelingstraject (…) om verder te onderzoeken bij welke patiënten Fampyra mogelijk wel effectief is, om pakketwaardigheid van Fampyra voor deze patiënten aan te tonen“.

Bronnen: onder meer de brief van minister B. Bruins (Medische Zorg en Sport) aan de Tweede Kamer, 7.3.2019; diverse media; ANP.

 

Back To Top
X