Marcia Taroenoredjo
Ik stel mij graag even voor: Mijn naam is Marcia Taroenoredjo (1985) en mama van een dochter van 13 jaar en een bonuszoon van 11 jaar. Ik woon in Almere samen met mijn vriend en dochter. Ik heb in 2018 de diagnose (RR)MS gekregen, nadat ik sinds sept ’17 overspoeld werd met wat later bleek MS-gerelateerde klachten, zoals vermoeidheid, hoofdpijn, zenuwpijnen en een oogzenuwontsteking aan mijn rechteroog. Ondanks dat een leven met MS een levend rouwproces is en het gepaard gaat met vallen en opstaan, probeer ik hoe dan ook een waardevol leven met MS te creëren. Een leven waarin ik durf en kan genieten van wat is en blijven hopen en dromen op al dan niet kleine geluksmomentjes en mooie herinneringen met dierbaren maken. Dat gaat uiteraard niet zonder slag of stoot, maar met een positieve mindset kun je meer opvangen en bereiken. In 2019 ben ik ‘afgekeurd’ zoals men dat noemt in Nederland en hierdoor keurde ik mezelf ook af. Niets is minder waar, want ondanks een uitdaging is een mens niet minder waard of opeens niet meer ‘goed genoeg’.
Ik heb in 2020 kennisgemaakt met Platform MS opgericht door Floris Tenholter, waar ik herkenning en erkenning heb ontvangen, wat mij heeft gesterkt en mij uit een sociaal isolement heeft gehaald, bovenal mooie mensen leren kennen en mooie vriendschappen zijn ontstaan. Ik heb via dit platform ook kennis mogen maken met Reducept. Zij hebben een virtual reality breintraining ontwikkeld genaamd ‘De Reducept Methode’ wat een effectief bewezen breintraining is met pijneducatie- en pijnmanagement technieken. Door deze breintraining is mijn zenuwpijn aanzienlijk verminderd, kan ik sociaal actief zijn, kan ik dagelijkse activiteiten wat langer uitvoeren of een keer wat meer doen op een dag en heb ik handvatten voor wanneer het even niet lekker gaat hetzij mentaal of fysiek. Ik heb bijna aan de wieg gestaan van deze training en mede door mijn ervaringen en input hebben zij de training kunnen verbeteren voor gebruikers, zodoende ben ik benoemd als eerste ambassadrice van Reducept en doe hier ook af en toe wat vrijwilligerswerk en heb al een paar keer in diverse regio’s gesproken hierover. Eind 2020 werd ik ook nog eens benaderd door MSweb om als vrijwilliger het Instagram account te beheren, wat ik tot op heden nog met alle plezier doe! Mijn liefde voor mensen heeft ertoe geleid, dat ik ook via deze werkgroep mijn steentje wil bijdragen aan fijn, laagdrempelig en vertrouwt contact met elkaar. Dat wij gezellig samen kunnen komen, plezier zullen beleven met activiteiten, thema-avonden, seizoensgebonden samenkomsten of simpelweg voor een heerlijke kop thee of koffie met wat lekkers erbij!
Iedereen is van harte welkom om deel te nemen aan activiteiten en bijeenkomsten! En mocht je nog geen lid van de MS Verenging Nederland zijn, kun je dat hier doen! Als lid geef je mensen met MS een stem, waar MS Vereniging Nederland zich als enige patiëntenvereniging in Nederland voor mensen met MS inzet. Hiernaast kun je als lid profiteren van ledenkortingen bij deelname aan activiteiten, indien dit van toepassing is op een activiteit wordt dit er keurig bij vermeldt.
Ik hoop samen met Lia een fijne plek te creëren voor onze leden in Flevoland!
Lieve groetjes,
Marcia
Lia van Vliet
Ik ben Lia van Vliet en ik woon in Lelystad. Ik organiseer in Lelystad al een jaar of 15 een paar keer per jaar bijeenkomsten voor mensen met MS. Toen ik 50 was, kreeg ik de diagnose MS, dat is inmiddels 23 jaar geleden.
Belangrijk is om positief in het leven te staan en uit te gaan van wat je wel kunt!