Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Actueel

recente en actuele items


Voorlichtingsbijeenkomst Cognitie MSVN

Beste mensen,

Op vrijdag 5 januari 2018 komt de heer Menno Schoonheim zijn verhaal vertellen over cognitie bij MS.

Cognitie-on-tour in Spijkenisse, in De Mei, W.Churchilllaan 31, Spijkenisse. Van 10:30 -12:30 uur.

Graag nodig ik jullie uit om ook bij deze voorlichtingsbijeenkomst te zijn. Willen jullie een berichtje sturen of jullie interesse hierin hebben.

Hoeveel mensen van jullie groep komen?

Dank jullie wel voor jullie medewerking. Ik hoor het graag.

Hartelijke groet,

Yvonne van der Sloot ~ silvon@hotmail.com


Regiovergadering MSVN – ZHZ, maandag 4 september 2017
Lopende zaken besproken. Er is nog geen geen regio-coördinator en geen secretaris voor de Regio Zuid-Holland Zuid is en vanaf 1 januari 2018 ook geen financieel coördinator.


Nieuwsbrief MSVN Vrijwilligers november


Bestuurlijke wijzigingen
Op 9 januari 2017 heeft Sibilla Last tijdens het regio overleg de voorzittershamer overgedragen aan Bert van der Lelie. Sibilla blijft nog even als vraagbaak actief. Frieda van der Lelie neemt het secretariaat over van Yvonne Hotting. Roel Last neemt dit jaar opnieuw de financiele administratie op zich. Deze is op orde.

Chris Schouten, de nieuwe voorzitter van de MSVN, is aanwezig en benoemd het belang van overleg met de regio’s. Hij erkent landelijke problemen als financiering en de ledenadministratie.

De volgende regio vergadering is op 13 maart 2017.


Nieuwsbrief MSVN Vrijwilligers December


Geslaagde Jaarlijkse Bijeenkomst op 3 november 2016

img-20161113-wa0001

ms-zaal1

img-20161113-wa0000

Dit jaar voor het eerst geen uitnodiging per post maar digitaal voor onze jaarlijkse bijeenkomst. Gelukkig hadden we een goede deelname zodat we er een mooie avond van konden maken.

De avond begon om 19.45 uur, na een welkomstwoord van ondergetekende gaf Geraldine Schoonderbeek van de MS Vereniging Nederland een inleiding over Life Hacks. Geraldine legde uit hoe zij bij de totstandkoming van het boekje Life Hacks zijn gekomen en dat alle nieuwe leden zo’n boekje ontvangen. Life Hacks geeft slimme en praktische tips voor het dagelijks leven. De MS Vereniging Nederland wil graag een tweede deel maken en heeft daar natuurlijk weer tips en voorbeelden voor nodig.

Na Geraldine kwam Peter van Gestel aan het woord. Hij vertelde via een Power Point presentatie de geschiedenis van reflexzone therapie en hoe men nu te werk gaat. Een boeiende uitleg.

Na de presentaties werden de aanwezigen in twee groepen verdeeld. In de eerste zaal werd onder leiding van Geraldine uitgebreid ingegaan op Life Hacks. Er kwamen goede voorbeelden en zeer nuttige tips, ook werd er zinvol gediscussieerd.

In de tweede zaal zat de eerste groep deelnemers die zich hadden opgegeven voor een voetreflexzone behandeling. Peter had 12 therapeuten meegenomen die een uitgebreide behandeling gaven. De behandelingen vielen goed in de smaak en duurden toch 30 tot 45 minuten. Wie liever een behandeling van zijn handen wilde kon er ook terecht.

Om 21.00 uur werd er een pauze gehouden en kon men de ervaringen delen en terecht voor vragen. Na de pauze werden de groepen gewisseld, ook nu kwamen er bij Geraldine weer goede ideeën en konden de anderen weer heerlijk genieten van een goede voetreflexzone behandeling.

Tegen 22.15 werd er gezamenlijk afgesloten. Na nog wat nagepraat te hebben, zijn Geraldine en Peter bedankt voor hun inbreng. Natuurlijk werden de therapeuten niet vergeten en met applaus bedankt voor hun behandelingen.
We kijken terug op een zeer geslaagde avond van de regio Zuid Holland Zuid.

Sibilla Last


Nieuwsbrief September 2016 Regio Zuid-Holland Zuid


Dringende Oproep!
Voor de regio Zuid Holland -Zuid zoeken wij een regio secretaris en regiocoördinator. Het is een gezellige regio met verschillende gespreksgroepen.Yvonne en ik hebben het werk met veel plezier gedaan. Heb je interesse neem dan contact met ons op zuidhollandzuid@msvereniging.nl.



Vrijwilligersnieuwsbrief augustus MS Vereniging Nederland,
17 augustus 2016


Oproep voor een nieuw bestuur van de werkgroep Zuid-Holland Zuid
We zoeken een
– regio-coördinator (voorzitter)
– financieel coördinator (penningmeester)
– secretarieel coördinator (secretaris)

Vanzelfsprekend komt zowel een man als een vrouw voor de functies in aanmerking. Waarom ineens drie tegelijk? Zowel ondergetekende (regio-coördinator), als onze secretarieel coördinator hebben hun functie al weer een aantal jaren bekleed. Om gezondheidsredenen moeten wij stoppen. Onze financieel coördinator heeft na het overlijden van Ria Plandsoen haar functie tijdelijk op zich genomen tot uiterlijk het einde van het jaar.

Allereerst een korte inleiding met betrekking tot de structuur van de MSVN. De MSVN kent landelijk een aantal regionale werkgroepen. De Werkgroep Zuid-Holland Zuid is er daar één van. De Werkgroep Zuid-Holland Zuid omvat het gebied van Rotterdam, Capelle a/d IJssel, Schiedam, Vlaardingen, Maassluis, Hoek van Holland, Spijkenisse en de Hoeksewaard. De werkgroep heeft 3 coördinatoren: de regio-coördinator, de secretarieel-coördinator en de financieel-coördinator. Gezamenlijk vormen zij als het ware het Dagelijks Bestuur van de werkgroep.
De werkgroep kent verder een aantal contactgroepen waarin mensen met MS elkaar regelmatig ontmoeten. Deze groepen worden begeleid door de ‘coördinatoren contactgroepen’. Het Dagelijks Bestuur overlegt (ca. twee maal per jaar) met de coördinatoren van de contactgroepen over de gang van zaken binnen de regio. Het overleg verloopt altijd zeer ontspannen.

Zoals hiervoor al aangegeven gaat het om drie vacatures voor een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. We gaan hier niet uitgebreid in op de taken en vereisten die met de functies gepaard gaan. Het gaat er nu in eerste instantie om uw belangstelling te wekken voor één van de vacatures.
Eventuele kandidaten
– hoeven geen MS te hebben of lid te zijn van de MSVN
– dienen wel affiniteit te hebben met de ziekte MS
– hebben een computer en kunnen daar goed mee omgaan
– zijn teamplayers
– hebben kennis over en ervaring met de functie die zij willen vervullen

Deze oproep is in het bijzonder bedoeld om de vacatures onder de aandacht te brengen van hen die hiervoor belangstelling hebben. In een nader gesprek kan dan worden ingegaan op wat de functies precies inhouden. Bent u op zoek naar een interessante en inspirerende vrijwilligersbaan bij een patiëntenvereniging? Voelt u zich verbonden met de MS Vereniging Nederland en heeft u zin en tijd voor vrijwilligerswerk, dan komen wij graag met u in contact. Dus, heeft u interesse in één van de functies of heeft u vragen dan kunt u contact opnemen met ondergetekende Sibilla Last, telefoon: 010 4500836.

 


Vrijwilligersnieuwsbrief MSVN juni 2016


Nieuwsbrief MS Vereniging Nederland vrijwilligers, mei 2016


Jaarlijkse bijeenkomst op donderdag 22 oktober 2015

IK WIST NIET DAT IK HET IN MIJ HAD
KAN IK DAT?
KEN JEZELF……………………

Dit jaar houden wij onze jaarlijkse bijeenkomst op donderdag 22 oktober 2015.
De heer drs. Gerard van Gameren, psycholoog geeft  dan een lezing.
De inhoud van de lezing is niet alleen interessant voor mensen met MS, maar ook voor hun mantelzorgers.
Het is dus zeker de moeite waard om daar met uw partner en /of mantelzorger naar toe te komen.
Hieronder stelt de heer Van Gameren zich aan u voor en geeft een korte toelichting op het thema van de avond.

“Graag stel ik mij aan u voor.
Ik ben drs Gerard van Gameren.. Als psycholoog heb ik ervaringen opgedaan met mantelzorgers en met hen aan wie die mantelzorgers zorg bieden. Daarover ga ik het op donderdag 22 oktober a.s. met u hebben. Daarbij reik ik u  handvatten aan waarmee u beter grip hebt op uw eigen gedachtengang.

U weet vast wel dat uw gevoel wordt bepaald, door wat u in uw gedachten vasthoudt.
De onderstaande uitspraken herkent u vast wel:
Ik sta ermee op en ik ga er mee naar bed
Ik krijg het maar niet uit mijn gedachten
Het blijft maar in mijn hoofd zitten
Mijn hoofd zit er vol van
Die enge gedachten blijven maar door mijn hoofd spoken

Graag wil ik u van dienst zijn om u van deze zogeheten ‘dwanggedachten’ te bevrijden.
Daarvoor maak ik u deelgenoot van de inzichten die zijn ontstaan door mijn vele ontmoetingen met personen in vergelijkbare omstandigheden als waarin u verkeert.

Met elkaar maken wij er vast een aangename en nuttige avond van.
Graag tot dan.
Voor nu mijn hartelijke groet.
Gerard”

Datum:        donderdag 22 oktober 2015
Locatie:        Carlton Oasis, Curieweg 1, 3208 KJ Spijkenisse, telefoon: 0181 – 655222
Ontvangst:    vanaf 19.30 uur
Aanvang:    20.00 uur
Einde:        uiterlijk 22.00 uur


Nieuwsbrief herfst 2015
Capelle aan den IJssel, herfst 2015

Beste leden van de MS vereniging Nederland  Zuid Holland Zuid,

Het was het afgelopen jaar een bewogen jaar.  In deze nieuwsbrief van uw regio Zuid Holland zuid wil ik eerst stilstaan bij het overlijden van Ria Plantsoen. Ria is 10 jaar  financieel coördinator en contactpersoon van de avond groep Rijndam van onze regio geweest Ria had geen MS maar zette zich wel met hart en ziel in voor de MS vereniging. Samen maakten we de nieuwsbrief en zorgden voor de jaarlijkse bijeenkomsten in het Carlton Hotel.
Na een lange tijd met veel pijn te hebben rond gelopen kwam Ria  bij de juiste specialist.  Na onderzoek bleek Ria een kwaadaardige tumor in haar blaas te hebben. Ria is geopereerd maar moest ook nog een chemokuur gaan doen. Van de chemokuur is ze behoorlijk ziek geweest. Ze knokte door en wilde positief blijven. De kuur had aangeslagen, blijdschap, maar helaas voor korte duur. Ria had één nier en deze was door de chemo aangetast.  Zij was te zwak om iets aan de nier te laten doen, uiteindelijk is Ria aan nierfalen overleden.  Zij wilde geen bezoek een paar mensen mochten nog komen.  Zij heeft het er erg moeilijk mee gehad, ook omdat haar man jaren ervoor aan kanker was overleden. Yvonne Hotting en ik zijn regelmatig bij haar geweest, we hebben alles vanaf het begin meegemaakt. Het was en is een harde klap voor ons hele team en voor de leden van onze afdeling.

Het leven gaat echter door en ook het gebeuren in Zuid Holland zuid. Al de groepen worden enthousiast bezocht en ook melden zich weer nieuwe leden aan.
Misschien heeft u wel gemerkt dat er heel wat veranderd is bij de MS vereniging Nederland. Al het personeel van het bureau in Den Haag werkt niet meer voor de vereniging. Door een grote reorganisatie en een forse bezuiniging is het landelijke bureau nog minimaal bezet en zit het kantoor in een pand bij de MS Research in Voorschoten. Voor verdere informatie hierover kunt u de site van de MS Vereniging Nederland bekijken.

Dit heeft voor ons als regio ook een gevolg; wij moeten ook bezuinigen. Aan het eind van deze nieuwsbrief vindt u een aparte oproep waarmee wij u vragen uw emailadres aan ons door te geven. Dit is namelijk de laatste nieuwsbrief per post, in het vervolg zullen wij de nieuwsbrief per e-mail verzenden. Wij hopen dan ook dat u uw emailadres aan ons doorgeeft per mail.  Geen mail adres, misschien iemand in de familie of kennissenkring waar wij het naar toe mogen sturen. Lukt het helemaal niet laat het ons dan ook weten.

Tot slot wil ik nog mededelen dat Roel Last tijdelijk het werk van Ria heeft overgenomen. Wij zijn blij dat onze regio daardoor nog goed vertegenwoordigd is.
Ik wens u allen  een ms-klachtenvrije en goede tijd.

Sibilla Last

Na 28 jaar heeft Ria Havelaar besloten te stoppen met haar werk bij de groep Hoekse Waard. Op 3 juli j.l. heeft de groep Hoekse waard haar in het zonnetje gezet. Ook het bestuur van de Werkgroep regio Zuid – Holland Zuid bedankt Ria graag voor haar grote inzet gedurende vele jaren.

Natuurlijk kunt u de MSVN ook op facebook vinden.
De website https://www.msvereniging.nl van onze vereniging is aangepast, hier kunt u allerlei informatie vinden.  Ook kunt u naar de website van onze eigen afdeling. Zou u daar wat willen meedelen, dan kunt u dat doorgeven aan onze webmaster, de heer Pieter Kroon.
IK WIST NIET DAT IK HET IN MIJ HAD
KAN IK DAT?
KEN JEZELF……………………

Dit jaar houden wij onze jaarlijkse bijeenkomst op donderdag 22 oktober 2015.
De heer drs. Gerard van Gameren, psycholoog geeft  dan een lezing.
De inhoud van de lezing is niet alleen interessant voor mensen met MS, maar ook voor hun mantelzorgers.
Het is dus zeker de moeite waard om daar met uw partner en /of mantelzorger naar toe te komen.
Hieronder stelt de heer Van Gameren zich aan u voor en geeft een korte toelichting op het thema van de avond.

“Graag stel ik mij aan u voor.
Ik ben drs Gerard van Gameren.. Als psycholoog heb ik ervaringen opgedaan met mantelzorgers en met hen aan wie die mantelzorgers zorg bieden. Daarover ga ik het op donderdag 22 oktober a.s. met u hebben. Daarbij reik ik u  handvatten aan waarmee u beter grip hebt op uw eigen gedachtengang.

U weet vast wel dat uw gevoel wordt bepaald, door wat u in uw gedachten vasthoudt.
De onderstaande uitspraken herkent u vast wel:
Ik sta ermee op en ik ga er mee naar bed
Ik krijg het maar niet uit mijn gedachten
Het blijft maar in mijn hoofd zitten
Mijn hoofd zit er vol van
Die enge gedachten blijven maar door mijn hoofd spoken

Graag wil ik u van dienst zijn om u van deze zogeheten ‘dwanggedachten’ te bevrijden.
Daarvoor maak ik u deelgenoot van de inzichten die zijn ontstaan door mijn vele ontmoetingen met personen in vergelijkbare omstandigheden als waarin u verkeert.

Met elkaar maken wij er vast een aangename en nuttige avond van.
Graag tot dan.
Voor nu mijn hartelijke groet.
Gerard”

Datum:        donderdag 22 oktober 2015
Locatie:        Carlton Oasis, Curieweg 1, 3208 KJ Spijkenisse, telefoon: 0181 – 655222
Ontvangst:    vanaf 19.30 uur
Aanvang:    20.00 uur
Einde:        uiterlijk 22.00 uur
Opgave:    vóór 10 oktober 2015 per e-mail naar zuidhollandzuid@msvereniging.nl
of telefonisch op 010 – 450 08 36 (Sibilla Last) of 010 – 472 20 28 (Yvonne Hotting)

MELDT U AAN VOOR DEZE INTERESSANTE LEZING.
MS –  TELEFOON
De MS telefoon is bereikbaar elke werkdag tussen 10.30 – 14.00 uur.
MS-TELEFOON (een luisterend oor):  0900 – 821 21 08, 10 EUROCENT PER MINUUT
Bij de MS telefoon van de MSVN kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS telefoon hebben zelf MS en zijn nauw betrokken bij mensen met MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoorbeeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend algemene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen. De MS telefoon heeft dringend behoefte aan nieuwe medewerkers. Mocht u belangstelling hebben, dan kunt u zich melden via de website van de MSVN.


Maandelijkse bijeenkomsten

contactgroep Hoek van Holland
In de maand januari 2015 start er een lotgenotengroep in Hoek van Holland. Mensen uit de regio Hoek van Holland kunnen als zij interesse hebben contact opnemen met Celine Alders. Tel.: 0616056315

contactgroep  Spijkenisse,
locatie De Mei. Winston Churchillaan 31, 3202 GN Spijkenisse
(1e vrijdag van de maand)
Coördinator: Yvonne van der Sloot, tel.: 0181 – 772593

contactgroep Hoekschewaard,
locatie Kerkelijk centrum Maranatha Kerkstraat 57  Oud- Beijerland.
(1e vrijdag van de maand)
Coördinators: Leen Spaans / Arie Barendregt, tel.: 078 – 676 00 77

contactgroep Nieuwe Waterweg noord,
locatie zaal “De Serre” van Zorgcentrum Drieënhuysen, Willem de Zwijgerlaan 470, 3136 AZ te Vlaardingen.
(laatste dinsdag van de maand)
Het gebied van de contactgroep NWN omvat de gemeenten Schiedam, Vlaardingen, Maassluis, Maasland en Hoek van Holland. Coördinator: Richard Gerla, tel.: 010 – 427 06 61

contactgroep Ommoord e.o.,
locatie De Hofstee, President Rooseveldweg 22 Rotterdam.
(3e donderdag van de maand)
Voor mensen, die woonachtig zijn in Prins Alexander, Zevenkamp, Nesselande Capelle-, Nieuwerkerk- en Krimpen a/d IJssel. Coördinators: Han en Kees van Kal,  tel.: 010 – 220 78 88

avondcontactgroep,
locatie  de Bijzaal van het Revalidatiecentrum Rijndam, Westersingel in Rotterdam.
(6 x per jaar op maandagavond)
Coördinator: Yvonne Hotting, tel.: 010 – 472 20 28
BELANGRIJK
In haar voorwoord heeft Sibilla Last al aangegeven dat deze nieuwsbrief de laatste brief per post is.
Voortaan wordt de nieuwsbrief per e-mail verzonden.

Wij doen dan ook een dringend beroep op u om  uw e-mailadres aan ons door te geven. Heeft uzelf geen
e-mailadres, dan kunt u wellicht het adres van familie of een kennis opgeven.

U kunt uw e-mailadres (plus uw naam) doorgeven via
zuidhollandzuid@msvereniging.nl

Mocht dit allemaal niet lukken, dan horen wij ook dat graag van u.
U kunt dan telefonisch contact opnemen met:
Sibilla Last     tel. 010 –  450 08 36
of
Yvonne Hotting     tel. 010 – 472 20 28

BIJ VOORBAAT DANK

Coördinator  regio Zuid-Holland Zuid
Mw.  S. Last
Capelle aan den  IJssel
Tel: 010 – 4500836
e-mail: zuidhollandzuid@msvereniging.nl


Themabijeenkomst autorijden met een beperking

Op woensdagavond 14 oktober organiseert Rijndam Revalidatie in samenwerking met Bever autoaanpassingen de themabijeenkomst “Autorijden met een beperking”. Tijdens de avond wordt ingegaan op de voorwaarden en richtlijnen vanuit het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) en de mogelijke autoaanpassingen bij een blijvende beperking. De avond is toegankelijk voor een ieder met vragen over dit thema, mits aangemeld via www.rijndam.nl/autorijden.

Autorijden wordt door veel mensen gezien als een belangrijk onderdeel van hun vrijheid en als voorwaarde om werkzaamheden, gezin of vrijetijdsbesteding te organiseren. Binnen de revalidatie is een van de meest gestelde vragen dan ook: “Wat moet ik doen om weer te mogen autorijden?” Om hier antwoord op te geven is deze themabijeenkomst.


Nieuwsbrief MS Vereniging Nederland vrijwilligers, augustus 2015


Gratis proefles van Dance for Health

Hoi allemaal,

ik heb vanochtend een gratis proefles van Dance for Health meegemaakt. Eigenlijk bedoeld voor mensen met Parkinson, maar Dance for Health is zich ook een beetje op MS aan het richten. Er loopt een pilot in het VU in Amsterdam, samen met Stichting MS research om te onderzoeken of deze lessen een gunstige invloed hebben op de cognitieklachten. Ik heb er van genoten. Leuke docente, gevarieerde muziek, het grootste deel was soepel bewegen zittend op je stoel. Nadruk lag ook op het bewaken van je eigen grenzen. De sfeer was leuk en ontspannen. Ik ga in augustus nog een proefles doen bij Dance for Health speciaal voor mensen met Reuma. Zelfde docente. Mocht je interesse hebben:  www.danceforhealth.nl, of info@danceforhealth.nl . Groeten, Lidwien Kreuger


Nieuwsbrief MS Vereniging Nederland vrijwilligers, juli 2015


Ria Plandsoen overleden

Zaterdag 25 april is onze financieel coördinator Ria Plandsoen na een moedig gedragen ziekte van ons heen gegaan. Ria is 10 jaar financieel coördinator van onze regio geweest. Zij was ook samen met Yvonne Hotting de contact persoon van de maandagavond gespreksgroep in Rijndam. Ook voor de jaarlijkse bijeenkomsten van onze regio was Ria zeer actief. Wij verliezen aan Ria een goede vriendin en vrijwilligster die haar werkzaamheden voor onze vereniging nauwgezet uitvoerde.

Sibilla Last
regiocoördinator Zuid Holland Zuid
kaartria

Vakantie in het Tesselhuus op Texel

Ook dit jaar is het weer mogelijk om een week op vakantie te kunnen naar het Tesselhuus op Texel voor MSVN leden die zelf niet over de mogelijkheden en middelen beschikken om op vakantie te gaan. In augustus is het Tesselhuus een week beschikbaar voor 8 personen om toch te kunnen genieten van een heerlijke vakantie op Texel. Wil je hiervoor als lid van de MS Vereniging in aanmerking komen, vraag dan zo gauw mogelijk een inschrijfformulier aan via msvereniging.tesselhuus@gmail.com. Stuur dit ingevuld retour VOOR 30 april aanstaande ook weer naar msvereniging.tesselhuus@gmail.com. Heb je aanvullende vragen, dan kun je terecht bij Maria van Nies, coördinator van het Tesselhuus via 06-24678264 of bovenstaand email adres.


Geachte heer, mevrouw,

Dit jaar bestaat Stichting MS 35 jaar! Op Wereld MS Dag vindt de start van dit jubileumjaar plaats in Corpus Oegstgeest. Wij nodigen u van harte uit dit moment samen met ons te vieren! Dick Swaab, Bernard Uitdehaag, Rogier Hintzen, Wolter Kroes, Michel en Ronald Mulder en vele anderen zorgen voor een bruisende start. Onderzoek, cognitie en bewegen lopen als een rode draad door de dag. Dance4Health en onze ambassadeur Wolter Kroes laten u ervaren dat dansen voor iedereen is weggelegd. Voor jong en oud; met of zonder MS.

Dr. Hanneke Hulst, verbonden als neurowetenschapper aan het MS Centrum Amsterdam, neemt u mee in de wetenschappelijke wereld van cognitite, dans en brein (u kunt hier ook zelf een actieve rol in spelen, maar dat hoeft natuurlijk niet); gevolgd door de persoonlijke visie op bewegen van Dick Swaab. De rest van de dag staat in het teken van MS en erfelijkheid. Vragen als: “Is MS erfelijk?” worden beantwoord door Prof.dr. Rogier Hintzen, van het ErasMS in Rotterdam. Het programma start om 11.00 uur (ontvangst vanaf 10.30). Rond 16.00 uur sluiten we het programma af.

De kosten voor deze dag bedragen € 10,– per inschrijving (ongeacht het aantal personen van uw inschrijving). Dit is inclusief consumpties, lunch en goodiebag. Mocht u dit bedrag om persoonlijke redenen niet kunnen voldoen, dan verzoeken wij u dit aan ons kenbaar te maken via administratie@msresearch.nl en zoeken we samen naar een oplossing.

Tegen een gereduceerd tarief van € 10,– p.p. (normaal € 18,25 p.p.) stellen wij u eveneens in de gelegenheid tussen 16.30 en 17.30 uur de bekende “Corpus Reis door de Mens” te maken. U dient hiervoor zelf een reservering te maken via telefoonnummer 071 751 02 00 (keuze 1, optie 1) Vermeld hierbij de code Wereld MS Dag 2015.

Na aanmelding ontvangt u begin april van ons nadere informatie. U mag deze dag niet missen; Klik hier en meld u nu aan!

Klimmen tegen MS

Op 25 mei (Tweede Pinksterdag) vindt alweer de 5e editie plaats van Klimmen tegen MS. Doet u mee? Waarom zou u en/of uw naaste(n) meedoen aan Klimmen tegen MS?  Edwin Wijngaarden van Klimmen tegen MS, vertelt: “Omdat dit niet zomaar een evenement is. Dit is een evenement dat er toe doet. Waar je echt het gevoel krijgt dat je samen met die honderden andere fietsers en lopers een verschil kunt maken. Dat jouw bijdrage telt. Dat voel je, dat zie je en dat hoor je als je om je heen kijkt en praat met de andere deelnemers. Als je ziet met welke inzet en vastberadenheid iedereen die berg beklimt.” “Samen de strijd tegen Multiple Sclerose aan gaan. Of je nou 10.000 kilometer per jaar fietst, of je eerste fiets nog moet kopen. Of je nu al een marathon op je cv hebt staan, of net begint met je rondjes om het park. Of je nou in topconditie bent of dat je letterlijk vecht tegen MS, samen maken wij 25 mei 2015 weer het verschil! Voor iedereen zijn of haar eigen uitdaging, voor iedereen hetzelfde respect, samen op de berg, samen strijden tegen MS. Omdat wij samen het verschil kunnen maken in de strijd tegen MS. Nederland kent ruim 17.000 MS patiënten en de impact van MS op hun leven is groot. Aan de buitenkant zien we bijv. een ‘typisch’ loopje, of een rolstoel. Maar MS is zoveel meer, het bepaalt je hele toekomst. Een toekomst die er voor de diagnose heel anders uitzag.” Die toekomst wil Klimmen tegen MS veranderen en daar kunt u bij helpen. Maakt u van de Mont Ventoux dit jaar uw doel? Kom dan met Klimmen tegen MS in beweging en help hen om MS de wereld uit te krijgen. Kijk voor meer informatie opwww.klimmentegenms.nl. Let op: aanmelden kan nog tot 15 februari a.s.!

Flyer


Nieuwsbrief MS Vereniging Nederland

editie november


Nieuwsbrief MS Vereniging Nederland

nummer 6  – 2014


opendagmstraining


Kom naar Rondom MenSen op 5 november a.s.
met o.a. een interactieve lezing rondom cognitieve revalidatie

Op woensdag 5 november ben je van harte welkom in Corpus in Oegstgeest. In de ochtend zijn er Ronde Tafel-sessies en interactieve workshops. Het thema voor de ochtend is participatie, waarbij onderwerpen als MS en werk, voeding, beweging en zorg onder leiding van deskundigen uitgebreid aan bod komen. Na de lunch komt een aantal interessante sprekers aan het woord. Zo zal prof. dr. Jeroen Geurts, hersenonderzoeker en hoogleraar translationele neurowetenschappen aan de VU, een lezing houden over de laatste ontwikkelingen rondom cognitieve revalidatie. Ook sprekers vanuit revalidatiecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort zullen een deel van het middagprogramma invullen. Het belooft een interessante dag te worden, met alle gelegenheid om zelf actief mee te praten. Het is mogelijk om voor de hele dag of voor een dagdeel in te schrijven.

Zowel voor het ochtend- als voor het middagdeel is nog een aantal kaarten beschikbaar. Nog niet aangemeld? Doe dit dan zo snel mogelijk. Mail communicatie@msresearch.nl en geef aan welk deel van de dag je bij wil wonen. Je hoort zo snel mogelijk of er nog plaatsen beschikbaar zijn.


Nieuwsbrief MS Vereniging Nederland

nummer 3  – 2014


Gespreksgroepen voor mensen met MS en/of hun partners

De regionale werkgroep Amsterdam wil het vertrouwde fenomeen ‘gespreksgroepen voor mensen met MS en/of hun partners’ nieuw leven in blazen en wel via het medium video conferencing. Iedereen die beschikt over internet, email en een tablet (of een computer met webcam of een smartphone) kan zich in principe voor deze virtuele gespreksgroep aanmelden. Een groot voordeel van deze vorm is in ieder geval dat de afstand en de locatie geen drempel meer hoeven te zijn voor deelname!

Een recente oproep voor deelnemers – via de regionale nieuwsbrief Amsterdam – heeft helaas nog te weinig respons opgeleverd om in oktober te kunnen starten met een gespreksgroep van maximaal 8 deelnemers. Het zou echter zonde zijn als we als vereniging hiermee geen ervaring kunnen opdoen, vooral omdat Amsterdam ook nog eens beschikt over een (ervarings) deskundige die een virtuele gespreksgroep kan leiden. Dat bracht de regionale werkgroep Amsterdam op het idee om het landelijk aan te bieden, afstand maakt in dit geval immers niet uit!

Graag voldoe ik aan hun verzoek om te helpen hun oproep voor deelnemers breder uit te zetten. Zie hiertoe de tekst in de bijlage.

Heb je na het lezen hiervan nog vragen neem dan gerust even contact met me op. Rechtstreeks met de regio Amsterdam kan natuurlijk ook en wel via gespreksgroep@MSVNAmsterdam.nl

Met vriendelijke groet,
Anita van der Wel
Regioactiviteiten MS Vereniging Nederland
T. 070 374 77 78 | 070 374 77 77


Rondom Mensen

Op woensdag 5 november a.s. organiseert Stichting MS Research, in samenwerking met MS Vereniging Nederland, een interactieve informatieve dag voor mensen met MS en hun naasten. Deze dag noemen wij “Rondom Mensen” en vindt plaats in Corpus Reis door de Mens in Oegstgeest.

In de ochtend zijn er diverse ronde-tafel sessies, waar onder leiding van deskundigen interessante onderwerpen aan bod komen. In de middag geven wij het podium aan diverse plenaire sprekers, die u op de hoogte brengen van de laatste actuele informatie en ontwikkelingen over en rondom MS. Een dag die u niet mag missen. Reserveer 5 november alvast in uw agenda!

Binnenkort volgt meer informatie over het programma, incl. een persoonlijke uitnodiging. U kunt zich nu alvast inschrijven, zodat u zeker bent van een plaats; stuur dan een email naar communicatie@msresearch.nl


MS Survival

In de bijlage vinden jullie een programma van de MS Survival op 28 juni. Deze dag wordt verzorgd door Gerard Bakx (Hij is een oud klasgenoot van mij en heeft ook MS). Het leek hem leuk een sportieve dag voor MS-ers te organiseren. Hij heeft veel ervaring met sportieve activiteiten en weet dus waar hij het over heeft.

Wanneer er mensen geïnteresseerd zijn, laat het dan weten. Dan geef ik het door. Zelf ben ik van plan te gaan, of het de hele dag wordt weet ik nog niet. Het lijkt me in ieder geval erg leuk.

Ik wens jullie een leuke avond en prettige vakantie.

Maria


Wereld MS Dag: mini-optreden Wolter Kroes op station Rotterdam!

Op woensdag 28 mei klinkt de stem van mensen met MS luid en duidelijk in uw regio. Zanger Wolter Kroes reist door heel Nederland en komt ook op station Rotterdam!

Mini-optredens voor MS in heel Nederland

Stichting MS Research organiseert in samenwerking met MS Vereniging Nederland een treintour door heel Nederland met zanger Wolter Kroes. Als ambassadeur van MS Research en Vriend van kinderen met MS geeft hij op 9 stations een mini-optreden van ongeveer tien minuten. Het station van Rotterdam is één van de geselecteerde stations! Wolter verrast daar de reizigers in de middag met een optreden om 14.00 uur.

De MS Vereniging is zelf met een aantal medewerkers en vrijwilligers aanwezig op het station. Op Wereld MS Dag zullen nog meer spraakmakende activiteiten plaatsvinden. Maak MS het gesprek van de dag.

Kom naar station Rotterdam, samen met andere leden, vrienden, familie of collega’s. Breng familie, vrienden, collega´s, buren, etc. op de hoogte van de mini-optredens van Wolter Kroes. Wijs hen hiervoor op www.msvereniging.nl. Hierop staan alle locaties, met een feestelijke afsluiting in Middelburg. Laat de internationale MS Federatie weten wat uw wensen zijn rondom het thema van Wereld MS Dag: toegankelijkheid.

Heeft u ideeën of tips, neem dan contact op met Juanita Diemel via 070 374 77 77 of communicatie at msvereniging.nl. Graag tot ziens op Wereld MS Dag!

De Nederlandse Spoorwegen zet zich belangeloos in voor de treintour op Wereld MS Dag.


Supportbeurs
7-10 mei, Jaarbeurs, Utrecht

Medewerkers en vrijwilligers bemannen iedere dag een gezellige informatiestand waar wij, vers van de pers, nieuwe brochures van de vereniging presenteren.

Iedere dag verwelkomen wij gasten uit MS-land:

  • Woensdag 7 mei: samenwerkingspartner MSweb
  • Donderdag 8 mei: samenwerkingspartner MS Research en auteur Christine Kliphuis (van jeugdboek ‘Kortsluiting’)
  • Vrijdag 9 mei: Tamara Bijleveld-Coene en Maria van Nies, ervaringsdeskundige coaches op gebied van MS en werk
  • Zaterdag 10 mei: Naomi Polanen en Celine Wijsman, jonge vrijwilligers die succesvolle MS-cafés verzorgen in hun regionale werkgroep

Leden van de MS vereniging hebben gratis toegang tot de Supportbeurs en kunnen zich aanmelden via deze link.

In de bijlage staat het programma uitgebreid omschreven.


Vrijwilligersdag van de MS Vereniging
zaterdag 14 juni 2014, Jaarbeurs Utrecht.

In 2014 zet MS Vereniging Nederland mensen met MS weer sterk op de kaart. Een krachtige, zichtbare vereniging die de vanzelfsprekende gesprekspartner is van onderzoekers, beleidsmakers en zorgverleners. En die samen met MS Research en MSweb de belangen van mensen met MS en direct betrokkenen behartigt.

Inspirerende workshops
Zonder uw inzet als betrokken vrijwilliger zou dit niet mogelijk zijn. Op zaterdag 14 juni a.s. bieden we u tijdens een gezellige en inspirerende dag nieuwe kennis en handvatten om uw vrijwilligerswerk te verrijken. Schuif aan bij een boeiende workshop onder leiding van een externe deskundige, over bijvoorbeeld fondsenwerving, communicatie of financiën. Daarnaast is er als vanouds ruim gelegenheid om in gesprek te gaan. Met elkaar, met de medewerkers en bestuursleden van de vereniging en met samenwerkingspartners MS Research en MSweb. Om van elkaar te leren of gewoon voor een gezellig praatje. Even de zinnen verzetten na een workshop? Laat u dan verrassen bij de uitgebreide informatiemarkt, waar u kennis maakt met nuttige gebruiksproducten voor mensen met MS.

We zijn op dit moment hard bezig om een boeiend programma in elkaar te zetten met een goede balans tussen inspanning en ontspanning. De dag start om 10.00 uur en eindigt rond 16.00 uur. We verwelkomen iedereen die dag in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs in Utrecht. Een officiële uitnodiging met het complete programma en een digitale link om u aan te melden, volgt zo spoedig mogelijk. Houd deze dag alvast vrij in uw agenda, wij ontmoeten u graag op zaterdag 14 juni!


Deel uw wens en creëer aandacht voor Wereld MS Dag 2014!

De internationale MS Federatie (MSIF) verzamelt uw wensen én uw ervaringen rondom toegankelijkheid in uw dagelijks leven.

Op 28 mei 2014 is het Wereld MS Dag en vragen MS-organisaties over de hele wereld aandacht voor MS. Het thema is dit jaar ´toegankelijkheid´. De Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) bundelt wereldwijd wensen van mensen met MS en verspreidt deze via o.a. Facebook en Twitter. MS Vereniging Nederland hoopt op een overweldigend aantal bijdragen van onze achterban. Hoe meer mensen een reactie geven aan de MSIF, hoe sterker we gezamenlijk wereldwijde aandacht voor MS en de noodzaak van internationaal onderzoek kunnen creëren. Doet u ook mee?

Engelstalig

De naam zegt het al: Wereld MS Dag vraagt wereldwijd aandacht voor MS. Dit houdt in dat de MSIF alle reacties graag in het Engels ontvangt. Schroom niet als u geen ‘perfect’ Engels schrijft, het gaat uiteindelijk om de inhoud.

Hoe kunt u reageren?

U kunt uw reactie op verschillende manieren aan de MSIF doorgeven:

Download hier het formulier en mail het ingevuld naar worldmsday@msif.org.

Laat een bericht achter op hun Facebookpagina, klik hier.

Klik hier om via Twitter een bericht te sturen.

Stuur uw reactie dus niet naar MS Vereniging Nederland, maar rechtstreeks naar de MSIF.

Deel uw wens: op een dag/one day…

Lever uw bijdrage door aan te geven wat u op een dag, ooit, wilt kunnen doen. Beschrijf uw wens, beginnend met ‘One day’ in maximaal 140 tekens (de grootte van een bericht op Twitter). Bijvoorbeeld:

Op een dag kan ik weer dansen. / Op een dag zal MS mij niet meer belemmeren in mijn werkzaamheden. / Op een dag fiets ik weer.

Beperkt MS de toegankelijkheid in uw dagelijks leven? Laat het de MSIF weten.

Beperkt leven met MS u in uw dagelijks leven? Is er bijvoorbeeld een gebrek aan specialisten in de buurt of ondervindt u onvoldoende praktische of emotionele steun en zorg? Is uw werkplek onvoldoende afgestemd op wat u nodig heeft of is het gemeentehuis of het openbaar vervoer slecht toegankelijk met een rollator of rolstoel? De MSIF hoort graag van u wat voor u de grootste toegankelijkheidskwesties zijn (maximaal drie) en waarom.

Ondersteun uw verhaal met foto’s en/of filmpjes

Beelden zeggen vaak meer dan duizend woorden. Foto´s en filmpjes zijn daarom van harte welkom bij de MSIF als aanvulling op uw geschreven reactie. Denkt u hierbij aan een foto waarop u bezig bent met iets dat aansluit bij uw wens (dansen, fietsen, etc.), of een foto die symbool staat voor hoe u uw leven leeft.


Doe mee aan het BOSK-project ‘Ouder worden met een lichamelijke beperking’

Ouderdom komt met de gebreken zegt men. Maar tegen welke gebreken lopen 50-plussers met een beperking op? En wat kunnen zij zelf doen om hun specifieke problemen te verlichten of op te lossen? U kunt andere ouderen met een beperking helpen bij het vinden van antwoorden op deze vragen door de enquête in te vullen.

Politiek, maar ook zorgverleners zijn zich er vaak niet van bewust dat mensen met een lichamelijke beperking voor andere en nieuwe problemen worden gesteld zodra zij ouder worden. Het gevolg: voor de specifieke problemen van de groeiende groep 50-plussers met een beperking zijn nog nauwelijks oplossingen voorhanden. De BOSK, de vereniging van mensen met een lichamelijke handicap, gaat daar verandering in brengen met het nieuwe BOSK-project ‘ouder worden met een lichamelijke beperking’.

In het belang van mensen met MS moedigt de MS Vereniging haar leden aan hun ervaringen te delen in dit project. Uw ervaringen zijn waardevol voor volwassenen met een handicap die worstelen met ouder worden. Bent u ouder dan vijftig jaar en wilt u bijdragen aan de zorg en levensomstandigheden van ouderen met een beperking? Vul dan de enquête in via de website http://svy.mk/17Rz78V of vraag bij het secretariaat een papieren versie aan via 030 245 9090. Invullen kost ruim een half uur. Onder de inzenders worden 4 Irisbonnen van € 50 verloot.

Als resultaat van het project brengt de BOSK een boekje uit waarin de belangrijkste tips en oplossingen worden besproken. Tegelijkertijd zal de BOSK de ervaringen gebruiken om politici en zorgbestuurders te laten zien dat ouderen met een beperking een vergeten en groeiende groep is die specifieke zorg nodig heeft en verdiend.

Wilt u meer weten van het project? Bekijk dan de website www.ouderwordenmeteenbeperking.nl.

Voor andere vragen kunt u contact opnemen met de onderzoeker Sander Hilberink (s.r.hilberink@hetnet.nl) of de projectleider Martijn Klem (klem@bosk.nl of 030 245 9090).

Het project ‘Ouder worden met een lichamelijk beperking’ wordt mede mogelijk gemaakt door:

bosk


inspirerend2014


Aandacht voor MS in themabijlage ‘Hersenen’ in De Telegraaf

Onlangs is in de Telegraaf de themabijlage ‘Hersenen’ verschenen, met daarin op pagina 6 een gezamenlijke advertorial van de MS Vereniging en MS Research. Op pagina 7 staat een artikel over de Hersenbank waarin ook Irma Drijvers, vrijwilliger van de MS-telefoon aan het woord komt. Belangstellenden kunnen de special downloaden via www.onzehersenen.nl.


Lezing Prof. Hintzen

Dinsdagavond 19 november gaf Prof. Rogier Hintzen een lezing voor de leden van de regio Zuid-Holland zuid. In Spijkenisse kwamen rond de 85 personen luisteren naar het onderwerp ‘De mogelijkheden en onmogelijkheden van therapie t.b.v. van Multiple Sclerose’. Het werd een zeer boeiende en leerzame avond waar men terecht kon met vragen aan professor Hintzen.

0245

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

052

Werkgroepen samen op Facebook

De MSVN Werkgroepen Zuid-Holland Zuid en Zuid-Holland Oost gaan samenwerken met 1 Facebook pagina. Iedereen die iets van belang te melden heeft kan dit per email doorgeven aan Annette [MSRegionaal at gmail.com]. Zij gaat de pagina beheren. Iedereen met een eigen Facebook pagina kan natuurlijk de berichten op MSVN Zuid-Holland liken!


MSkidsweb is vanaf vandaag in een eigentijds jasje gestoken! 

De website heeft een geheel nieuwe look, in lijn met www.msweb.nl. De kinderen die al een voorproefje hebben gezien, zijn erg enthousiast…


Uitnodiging: Rondom MenSen – locatie: Universiteit Hasselt, Campus Diepenbeek

Samen met de Vlaamse MS Vereniging (MS-Liga Vlaanderen), MS-Netwerk Limburg en de MS Vereniging Nederland organiseert Stichting MS Research op 27 november a.s. een informatieve bijeenkomst voor mensen met MS (en hun direct betrokkenen) onder de naam “Rondom MenSen”. Deze bijeenkomst is een voortzetting van de in 2012 georganiseerde “MS goes Live!” dagen. Voor de mensen in het zuiden van Nederland wordt de aftrap gegeven op Campus Diepenbeek van Universiteit Hasselt. In 2014 vinden verspreid over Nederland de overige bijeenkomsten plaats.

Rondom MenSen brengt u in contact met MS-onderzoekers, -zorgverleners, -organisaties en andere mensen met MS uit Nederland en Vlaanderen. Ook dit jaar hebben wij u door middel van een enquête gevraagd welke onderwerpen zeker niet mogen ontbreken. Uit de reacties hebben we het programma voor u samengesteld. Onderwerpen die op 27 november zeer zeker aan de orde komen zijn: medicatie, geheugenproblemen, vitamine D en De Nederlandse Hersenbank. Aansluitend aan deze dag vinden de MS Research Onderzoeksdagen plaats. Veel van de daar aanwezige Nederlandse en Vlaamse onderzoekers zijn ook al op 27 november aanwezig. Dit stelt u in de gelegenheid om tijdens het programmaonderdeel “Meet the Scientist” bij verschillende tafels aan te schuiven om met deskundigen en onderzoekers (door) te praten over bovengenoemde onderwerpen. Maar ook over onderwerpen als: erfelijkheid, stamcellen, MRI, pathologie, omgaan met darmproblemen, remyelinisatie, revalidatie, kwaliteit van leven en gezondheid.

Het programma start om 11.00 uur. In de ochtend vindt het plenaire gedeelte plaats en na de lunch zetten we het programma voort met de tafelsessies. Om uiterlijk 16.00 uur sluiten we de dag af.

Eigen bijdrage 
De eigen bijdrage is € 10,–, per inschrijving, incl. lunch (ongeacht het aantal personen). U wordt vriendelijk verzocht het verschuldigde bedrag vóór 20 november a.s. over te maken naar: NL 36 INGB 0004 9417 16 onder vermelding van Rondom MenSen Hasselt. Uw inschrijving is dan pas definitief als het bedrag op onze rekening is bijgeschreven.

Aanmelden
U komt toch ook? Meldt u bij voorkeur aan via onze website: www.msresearch.nl/inschrijfformulier. In verband met het beperkt aantal plaatsen, adviseren wij u tijdig in te schrijven. Plaatsing gebeurt op volgorde van inschrijving. Uiterlijk tweede week november ontvangt u van ons een bevestiging van uw inschrijving, inclusief het definitieve programma. Heeft u vragen, laat het ons weten. Uw contactpersoon is Karin Smits, tel. 071 – 5 600 505 of e-mail: communicatie@msresearch.nl Graag tot ziens in Hasselt op 27 november a.s.


We gaan jonge mantelzorgers in de picture zetten!!

jongemantelzorger

 

 

 

 

 

 

 

Je bent op 14 november welkom in het ‘Wennekerpand’ Vijgensteeg 2 in Schiedam.

Voor wie?

Deze uitnodiging is voor kinderen en jongeren van 7 tot 20 jaar die opgroeien met een ziek, gehandicapt of verslaafd gezinslid. Bijvoorbeeld een vader of moeder, of een broer of zus.

Wat gaan we doen?

De foyer van het Wennekerpand wordt omgetoverd tot een filmstudio. Onder leiding van een grimeur en een fotograaf word jij op de foto gezet zoals jij dat graag wilt. Stoer of stijlvol! Verder zijn er workshops: telefoontasjes en sieraden maken en fotolijstjes versieren.

Rond 16:30uur word je verwacht. Tussendoor is er een kleine maaltijd. Verwachte eindtijd 19:30uur.

Natuurlijk ga je naar huis met je eigen foto. Lijkt het je leuk om mee te doen? Je kunt je aanmelden via jong@mantelzorgnwn.nl of bellen naar 06-51694130

Groetjes van Carin de Leede
Steunpunt Mantelzorg NWN


Medicijn Fampyra mogelijk niet in het basispakket.
MS Vereniging zet zich in voor vergoeding. Deel uw ervaringen met ons!

De MS Vereniging heeft enige tijd geleden met VWS en CVZ overleg gehad over de vergoeding van Fampyra. Samen met de stichting EGV hebben wij een contra-expertise rapport aangeboden om aan te tonen dat Fampyra voor een groot aantal mensen met MS daadwerkelijk het lopen en bewegen verbetert. Persoonlijke ervaringen van mensen met Fampyra vormden een belangrijk onderdeel van dit rapport. Mensen die met Fampyra starten kunnen binnen 2 weken concluderen of het middel voor hen iets doet of niet. Van onnodig medicijngebruik is hier geen sprake; werkt het niet dan stopt men.

Momenteel ziet het ernaar uit dat minister Edith Schippers het negatieve advies van CVZ zal overnemen. Dit zou betekenen dat Fampyra niet vergoed zal worden vanuit het basispakket. Als MS Vereniging zullen wij ons opnieuw voor vergoeding van Fampyra inzetten. Hierbij zijn de ervaringen van mensen met MS die baat hebben bij dit medicijn, van groot belang.

Gebruikt u Fampyra? Koopt u het zelf of krijgt u het nog vanuit een studie? Laat ons dan weten wat het met u doet. Heeft u er baat bij, welke klachten verlicht Fampyra, wat zou het voor u betekenen als Fampyra niet wordt vergoed, etc. Stuur ons een mail via communicatie@msvn.nl of bel 070-3747777. Hoe meer mensen met MS laten weten of ze baat hebben bij gebruik van Fampyra, hoe sterker wij als MS Vereniging staan in ons advies. Wij bundelen de informatie en zullen dit, geanonimiseerd, zo nodig als onderbouwing gebruiken. We hopen van harte dat we samen met u de minister kunnen overtuigen dat het medicijn vergoed moet worden en daarmee ook toegankelijk wordt voor veel mensen met MS in Nederland. Het betekent immers voor veel mensen verbetering van hun kwaliteit van leven.


Stand van zaken vergoeding medicijn fingolimod

Op 4 juni j.l. hebben de MS Vereniging Nederland, de werkgroep MS van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie(NvN), de Zorgverzekeraars, College voor Zorgverzekeraars (CVZ), Novartis en VWS in goed overleg overeenstemming bereikt om de vergoedingsvoorwaarden fingolimod aan te vullen. Een mijlpaal voor veel mensen met MS.

Het CVZ heeft haar advies inmiddels aan de minister gestuurd. De verwachting is dat de minister dit advies zal overnemen. Na publicatie in de Staatscourant worden de aanvullingen op de vergoedingsvoorwaarden per 1 augustus 2013 van kracht. Zorgverzekeraars dienen dan vanaf 1 augustus fingolomod te vergoeden. Via de werkgroep MS van de NvN is de neuroloog hiervan op de hoogte gesteld en weet aan welke voorwaarden iemand dient te voldoen om voor vergoeding van fingolimod in aanmerking te komen.

In de bijlage treft u een samenvatting aan van de aanvullende voorwaarden uit het zgn. visiedocument CVZ, zoals de MS Vereniging i.o.m. VWS heeft gepubliceerd in het blad MenSen van juni 2013.

MS register

Tevens is op 4 juni jl. afgesproken dat er voor Nederland een onafhankelijk MS register wordt ontwikkeld. Hiervoor wordt gekeken naar goede voorbeelden in binnen- en buitenland bv. naar het MS register dat in Zweden wordt gebruikt. In het kader van de kwaliteit van de zorg heeft MS Vereniging Nederland haar medewerking aan de ontwikkeling en realisatie van een onafhankelijk MS register toegezegd, omdat bij behandeling met medicatie veiligheid en doelmatigheid voorop staan. Door het gebruik van een MS register wordt dit gemonitord.

Volgens de gebruikelijke procedures en kanalen zullen onze leden om input gevraagd worden die voor de ontwikkeling en realisatie belangrijk is.

De MS Vereniging hoopt dat er over ca een jaar een begin gemaakt is met de realisatie van een nationaal MS register, onder de regie van- en in samenwerking met de werkgroep MS van de NvN en andere MS organisaties.

Tot zolang zal voor de registratie van de inzet van fingolimod gebruik gemaakt worden van het door Novartis ontwikkelde Gilenya coach programma.


MaatjeS lopen voor MS tijdens de Vierdaagse!  Social Event op 17 juli

MaatjeS-Nijmeegse-Vierdaagse-2013

 

 

 

 

 

 

Wie zijn de MaatjeS?

Het team van MaatjeS bestaat uit 20 enthousiaste mensen, waarvan een aantal op de foto hierboven staat. Tijdens de Vierdaagse van Nijmegen (16 tot en met 19 juli) lopen zij mee voor mensen met MS! Tenminste één van de MaatjeS heeft zelf ook MS. Met hun deelname zamelen zij geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Het MaatjeS-project is een gezamenlijk initiatief van stichting MS Research en de Nijmeegse farmaceut Synthon. Komt u hen aanmoedigen?

Zo herkent u de MaatjeS

Alle MaatjeS dragen hetzelfde t-shirt en/of bijpassende pet, speciaal ontworpen voor hun deelname. Zo kunt u hen, als u langs de route staat, niet missen. De MaatjeS hebben al ruim € 10.000 ingezameld, een prachtige prestatie! Zij hopen aan het einde van de Vierdaagse hun streefbedrag te hebben gehaald: € 17.500.

Uitnodiging voor alle leden en vrijwilligers van de MS Vereniging

Kom naar het Social Event op 17 juli!

Stichting MS Research organiseert tijdens de Vierdaagse een Social Event rondom de MaatjeS. Zij nodigen alle leden/vrijwilligers plus partners van de MS Vereniging van harte uit om hier bij te zijn. U bent vanaf 17.30 uur welkom op Jachtslot de Mookerheide (Heumensebaan 2, 6584 CL Molenhoek, vlakbij Nijmegen). De MaatjeS zullen tijdens de bijeenkomst meer vertellen over hun persoonlijke drijfveren om de Vierdaagse te lopen voor mensen met MS. Onder het genot van een hapje en drankje kunt u met elkaar en met hen nog eens terugkijken op de geleverde wandelprestatie. En…hen aanmoedigen voor het vervolg, tenslotte eindigt de Vierdaagse pas op 19 juli! In verband met het aantal hapjes en drankjes wordt u vriendelijk verzocht zich van tevoren aan te melden. Dat kan bij Juanita Diemel, medewerker informatievoorziening MS Vereniging via communicatie@msvn.nl.

Meer informatie

Wilt u meer lezen over het project MaatjeS? Kijk dan op http://vierdaagse2013.msresearch.nl/ of www.msresearch.nl. Wilt u in 2014 zelf als Maatje meelopen met de Vierdaagse? Mail dan naar Juanita Diemel: communicatie@msvn.nl.

De MS Vereniging steunt de MaatjeS van harte en wenst hen veel succes!


Lezing Prof. Hinzen

Noteert u alvast in uw agenda:

werkgroep ZHZ heeft Prof. Dr. R. Hinzen, neuroloog bij het Erasmus MC, bereid gevonden een lezing te geven over MS op dinsdagavond 19 november 2013. De avond zal worden gehouden in hotel Carlton Oasis te Spijkenisse. Voor deze avond dient u zich op te geven. Meer informatie hierover volgt in onze nieuwsbrief van komend najaar.


Tweede Kamer debatteert 10 juni a.s. over langdurige zorg.

Mezzo en MS Vereniging Nederland roepen u op om uw stem te laten horen over mantelzorg.

Op maandag 10 juni a.s. gaat de Tweede Kamer in debat over langdurige zorg. Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, wil dat de stem van mantelzorgers zélf doorklinkt in het debat. Hiervoor roept zij op tot een digitale actie. MS Vereniging Nederland steunt dit initiatief. U kunt eraan mee doen door een reactie achter te laten op www.mezzo.nl/actie.

Waarom deze actie? 

Er gaan steeds meer stemmen op om mantelzorgers te verplichten om voor een ander te zorgen. Verplichten is niet de juiste manier. Mantelzorgers en zorgvrijwilligers verlichten wél!

Wat is er volgens u nodig? Laat het weten!

Wat moet er volgens u gebeuren om mantelzorgers en zorgvrijwilligers te verlichten? Hoe kunnen zij op eigen wijze (blijven) zorgen? Laat uw reactie weten via  www.mezzo.nl/actie. Op een digitale landkaart verzamelt Mezzo alle reacties. Voorafgaand aan het debat worden deze onder de aandacht gebracht bij Tweede Kamerleden. Zo zijn zij voor het debat op de hoogte van de wensen en ideeën van mantelzorgers en direct betrokkenen.

Breng anderen op de hoogte van de actie!

Uw stem is belangrijk. Reden voor MS Vereniging Nederland om u van deze actie op de hoogte te brengen. Help mee en verspreid dit bericht binnen uw eigen netwerk, bijvoorbeeld via Twitter, Facebook of e-mail.

Op www.mezzo.nl/actie vindt u meer informatie.


Multiple Sclerose Vereniging Nederland, al 50 jaar de enige vereniging van en voor mensen met MS

Volg ons op Twitter via @msvereniging

X