skip to Main Content
Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

 fampyra-stand-zaken-acties 10-02-2019

(uitspraak Biogen) Evenals de minister willen we binnen een maand – uiterlijk 7 maart – duidelijkheid bieden

lees meer!:

Petitie Fampyra

BRUINS ZET VERGOEDING MS-MEDICIJN DEFINITIEF STOP | DIT MAG NIET GEBEUREN!!

Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampidrine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg. Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket

Minister Bruins heeft niet door dat hij met deze beslissing voor bijna 2000 MS patienten een stuk levenskwaliteit heeft afgepakt!

Fampyra is in Europa geïndiceerd voor het verbeteren van het loopvermogen van volwassen patiënten met Multiple Sclerose. Daarnaast ervaart een groot deel van de gebruikers een fitter, minder vermoeid gevoel.

Bij Multiple Sclerose (MS)wordt de beschermende laag rond de zenuwen door ontstekingen vernietigd,wat leidt tot spierzwakte,spierstijfheid,slecht lopen en een slopende vermoeidheid.

Veel MS patiënten hebben baat bij het middel Fampyra maar het ZIN (ZorgInstituut Nederland) heeft een negatief advies gegeven aan de minister van VWS (minister Bruins) om het middel op te nemen in het basispakket. Volgens hun is er onvoldoende bewijs dat het werkt en zou een placebo ongeveer hetzelfde effect bereiken (wat grote onzin is, ook volgens verschillende fysiotherapeuten die met eigen ogen zien hoe hun patiënt verbetert door het middel).

Dit had nooit mogen gebeuren, iedereen heeft recht op kwaliteit van leven, voor nu helaas afgepakt voor bijna 2000 MS patiënten.

Help ons! Wij hebben uw stem hard nodig!

TEKEN ALSTUBLIEFT DEZE PETITIE OMDAT WE RECHT HEBBEN OP GEZONDHEID ! 
FAMPYRA MOET IN HET BASISPAKKET!

Onderteken deze petitie

Vul het  formulier in om deze petitie te tekenen die is aangemaakt door Hilma Kroezen. Alle informatie die je opgeeft op dit formulier zal door de maker van de petitie te zien zijn. Afghanistan Alandeilanden Albanië Algerije Amerikaans Samoa Amerikaanse Maagdene Amerikaanse onderges Andorra Angola Anguilla Antarctica Antigua en Barbuda Argentinië Armenië Aruba Australië Azerbeidzjan Bahama’s Bahrein Bangladesh Barbados België Belize Benin Bermuda Bhutan Bolivia Bosnië Herzegovina Botswana Bouveteiland Brazilië British Antarctic Te Brits Territorium in Britse Maagdeneiland Brunei Darussalam Bulgarije Burkina Faso Burundi Cambodja Canada Canton and Enderbury Caymaneilanden Centraal-Afrikaanse Chili China Christmaseiland Cocoseilanden Colombia Comoren Congo Congo, Democratische Cookeilanden Costa Rica Cuba Cyprus Denemarken Djibouti Dominica Dominicaanse Republi Dronning Maud Land Duitsland Ecuador Egypte El Salvador Equatoriaal-Guinea Eritrea Estland Ethiopië Faeröer Falklandeilanden Fiji Filipijnen Finland Frankrijk Frans-Guyana Frans-Polynesië Franse Gebieden in d French Southern and Gabon Gambia Georgië Ghana Gibraltar Grenada Griekenland Groenland Guadeloupe Guam Guatemala Guinea Guinee-Bissau Guyana Haïti Heardeiland en McDon Honduras Hongarije Hongkong S.A.R. van IJsland Ierland India Indonesië Irak Iran Israël Italië Ivoorkust Jamaica Japan Jemen Johnston Island Jordanië Kaapverdië Kameroen Kazachstan Kenia Kirgizstan Kiribati Koeweit Kroatië Laos Lesotho Letland Libanon Liberia Libië Liechtenstein Litouwen Luxemburg Macao S.A.R. van Chi Macedonië, Republiek Madagaskar Malawi Maldiven Maleisië Mali Malta Marokko Marshalleilanden Martinique Mauritanië Mauritius Mayotte Metropolitan France Mexico Micronesia, Federale Midway Islands Monaco Mongolië Montenegro Montserrat Mozambique Myanmar Namibië Nauru Nederland Nederlandse Antillen Nepal Neutral Zone Nicaragua Nieuw-Caledonië Nieuw-Zeeland Niger Nigeria Niue Noord-Korea Noordelijke Marianen Noorwegen Norfolkeiland North Vietnam Oceanië (overige) Oeganda Oekraïne Oezbekistan Oman Oost-Timor Oostenrijk Pacific Islands Trus Pakistan Palau Palestijns Gebied Panama Panama Canal Zone Papoea-Nieuw-Guinea Paraguay People’s Democratic Peru Pitcairn Polen Portugal Puerto Rico Qatar Republiek Moldavië Roemenië Russische Federatie Rwanda Réunion Saint Helena Saint Kitts en Nevis Saint Lucia Saint Pierre en Miqu Saint Vincent en de Salomonseilanden Samoa San Marino Sao Tomé en Principe Saoedi-Arabië Senegal Serbia Servië en Montenegro Seychellen Sierra Leone Singapore Slovenië Slowakije Soedan Somalië Spanje Sri Lanka Suriname Svalbard en Jan Maye Swaziland Syrië Tadzjikistan Taiwan Tanzania Thailand Togo Tokelau Tonga Trinidad en Tobago Tsjaad Tsjechië Tunesië Turkije Turkmenistan Turks- en Caicoseila Tuvalu U.S. Miscellaneous P Union of Soviet-Union Uruguay Vanuatu Vaticaanstad Venezuela Verenigd Koninkrijk Verenigde Arabische Verenigde Staten Vietnam Wake Island Wallis en Futuna West-Sahara Wit-Rusland Zambia Zimbabwe Zuid-Afrika Zuid-Georgië en Zuid Zuid-Korea Zweden Zwitserland zijn al landen waar het wel vergoed wordt.

 

Je ontvangt een e-mail met een link om je ondertekening te bevestigen. Om er zeker van te zijn dat u onze e-mails ontvangt, voeg dan info@petities24.com toe aan uw adresboek of lijst met veilige afzender

 

link naar de petitie https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket   copyeer deze link in uw brouwser

  • 19 februari 2019

De Tweede Kamer geeft waarschijnlijk woensdag 20 februari 2019 in de vooravond een vervolg aan het ‘geneesmiddelen-overleg’ van de Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport donderdag 7 februari. Dit gebeurt in een zogeheten plenair 2-minuten-debat. Daarvan is de bedoeling dat naar aanleiding van het ‘verslag van het algemeen overleg’ in de commissie (het ‘vao’) officiële moties kunnen worden ingediend.

De verwachting is dus dat dit ook gebeurt op het gebied van het hoofdonderwerp op 7 februari namelijk het loopmedicijn Fampyra (werkzame stof fampridine). Niet onmogelijk is dat Kamerleden gaan proberen een uitspraak vast te leggen om doorgaande vergoeding van Fampyra te garanderen.

Op 7 februari heeft minister Bruins (VVD; medische zorg en sport) toegezegd de Fampyra-farmaceut Biogen te vragen het gebruik van Fampyra voor mensen met MS te vergoeden, zolang nader onderzoek loopt naar de effectiviteit ervan. Hij heeft Biogen tot 7 maart de tijd gegeven voor een reactie. Intussen heeft Biogen in een verklaring en in antwoord op een aandringende brief van MS Vereniging Nederland laten weten “graag bereid te zijn om mee te denken hoe fampridine in de komende maanden zo betaalbaar mogelijk beschikbaar te maken voor patiënten. Evenals de minister willen we binnen een maand – uiterlijk 7 maart – duidelijkheid bieden”.

Bronnen: Tweede Kamer, Biogen en MS Vereniging Nederland 15 2.2019

Back To Top
X