skip to Main Content
Lettergrootte: e E Sitemap

Voor een actueel overzicht van nog geplande activiteiten in 2019 zie de Agenda pagina.

Huiskamerbijeenkomst 15-1-2019

Op deze bijeenkomst waren we met 5 personen bij elkaar.

Bij de kennismaking kwamen eigen ervaringen rond diagnose naar voren en ervaringen in het algemeen die we horen van anderen. Het is nog vaak zo dat je na de diagnose zelf verder op zoek moet naar informatie. Ook al heeft de ms verpleegkundige die informatie of liggen er folders in de wachtkamer, als je als nieuwe patiënt daar niet op gewezen wordt dan wordt dat niet benut. Goed om eens na te gaan of we hier als MSVN rayon wat aan kunnen doen om dit te verbeteren.

Gevraagd naar onderwerpen en ideeën kwam de vraag of er, mogelijk samen met andere patiëntenverenigingen in Ede-Wageningen meer gedaan kan worden aan bekendmaking naar buiten over MS en andere chronische ziekten. Bijvoorbeeld op een basisschool groep 7 of in huiskamertheater of iets dergelijks.
Punt van aandacht hierbij – kwam na de bijeenkomst – is dat er formele voorlichters zijn vanuit MSVN. Je mag niet op eigen houtje namens MSVN spreken, daar is een stuk opleiding aan verbonden. Het is bijvoorbeeld wel belangrijk dat je op de hoogte bent van de laatste ontwikkelingen.

Verder is nog gesproken over problemen met cognitie en geheugen. Hieruit ontstond het idee om een keer een avond te houden rond dit thema. Geen presentatie-avond maar vooral met elkaar ervaringen en tips & trucs delen. Van papieren lijstjes tot technische hulpmiddelen als telefoon en smartwatch. Ieder heeft zo haar of zijn manier maar door dit te delen kunnen we elkaar mogelijk helpen.

Al met al een geslaagde bijeenkomst waar we als vrijwilligersteam de nodige inspiratie uit hebben opgedaan.

Huiskamerbijeenkomst 26-2-2019

Dinsdagavond 26 februari was de tweede huiskamerbijeenkomst van 2019. We kijken terug op een geslaagde avond waarbij negen mensen aanwezig waren. Onder hen was ook een nieuw lid van onze afdeling, die pas sinds een half jaar de diagnose MS heeft. Zodoende werd het een avond waarbij lotgenoten een nieuw lid de weg wezen in de wereld van MS.

Er is onder anderen gesproken over het stellen van de diagnose vroeger en nu, de verschillende vormen van MS, persoonlijke ervaringen met artsen en MS verpleegkundigen en er zijn adviezen uitgewisseld. Het leven met MS is ook aan de orde geweest. Het is goed om te beseffen dat ondanks beperkingen je kunt blijven genieten door je aan te passen aan je mogelijkheden.

Natuurlijk werd er ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om op persoonlijk vlak in een ontspannen sfeer bij te praten. Ondanks de inhoudelijke onderwerpen was het ook gewoon gezellig.

Informatieavond 11-4-2019 bij de fysiotherapeuten Thijs Leentvaar en Dorien Kok van praktijk Beatrixpark te Ede

Donderdagavond 11 april waren we te gast bij de fysiotherapeuten Thijs Leentvaar en Dorien Kok. In hun praktijk Beatrixpark in Ede hebben ze een ruimte geschikt voor neuro-fysio. De ruimte is onder meer prikkelarm en daarmee voor ms patiënten ideaal voor fysiotherapie. In deze ruimte staat hun loopband, de C-Mill, die wordt gebruikt om loopvaardigheid en balans te verbeteren.

Om dit te demonstreren mocht 1 van de aanwezigen een aantal loopvaardigheid oefeningen doen. Snelheid en moeilijkheidsgraad worden per individu ingesteld, afhankelijk van de mogelijkheden en de eigen doelen. Alles wat wordt gedaan wordt gemeten en er worden analyses van gemaakt die vervolgens samen worden doorgenomen.

Een 2e vrijwilliger kon een aantal balansoefeningen doen. Hierbij stond de loopband stil maar moest door druk met de benen uit te oefenen gereageerd worden op wat op het scherm te zien was. In dit geval een prullenbak heen en weer bewegen om ballen op te vangen.

Deze praktische demonstratie maakte direct al veel duidelijk van de mogelijkheden van fysiotherapie met gebruik van de c-mill. Zeer gericht oefeningen doen en direct ook weten – door de analyses – hoe het gaat, of er vooruitgang is. Bij dat alles ook nog gewoon leuk om te doen door de spelelementen erin.

Meerdere leden van onze vereniging hebben de ervaring dat de fysiotherapie met deze c-mill gezorgd heeft voor een flinke vooruitgang in de loopvaardigheid en een veel betere balans.
Voor meer informatie kun je terecht bij Fysiotherapie Beatrixpark.

Zomerborrel 15-6-2019

Zaterdagmiddag 15 juni hebben we met ca 20 deelnemers genoten op het terras van Restaurant Grebbelounge aan de Buurtsteeg te Renswoude. Een mooie en ook goed bereikbare locatie.

Informatieve avond 8 oktober met Reinoud Meijer (revalidatiearts) en Alies de Meij (ergothearpeut ) van Klimmendaal.

Dr. Reinoud Meijer gaf een toelichting rond het onderwerp spasticiteit. Dit is een spieractiveringsstoornis ten gevolge van een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het manifesteert zich door een wisselende of permanente onwillekeurige spieractivatie. Dr. Meijer ging uitgebreid in op de verschillende vormen en de mogelijke behandelingen. Uitgangspunt bij de behandeling is dat deze niet te belastend is,  de ”kuur niet erger als de kwaal”.

Alies de Meij ging in op de soorten vermoeidheid, de oorzaken en factoren die van invloed zijn. Ook de gevolgen kwamen uitgebreid aan de orde. Helder en duidelijk gaf ze een aantal concrete tips hoe om te gaan met de verdeling van energie en de eigen dagplanning. Uiteindelijk wel maatwerk want iedere persoon en elke situatie is weer anders.

Tot slot namen Reinoud en Alies ruim de tijd om nog in te gaan op een aantal vragen. Een nuttige en leerzame avond.

Huiskamerbijeenkomsten 14-11-2019

Op deze donderdag zijn er twee bijeenkomsten geweest. ’s Middags waren we met 5 mensen en ’s avonds
met 3. In totaal mochten we twee nieuwe leden verwelkomen. Omdat we met zo’n klein clubje waren
werd er één gezamenlijk gesprek gevoerd, wat door verschillende mensen als prettig werd ervaren.
De suggestie werd gedaan om in de toekomst een deel van de huiskamerbijeenkomst te gebruiken
voor een bepaald thema en dat van tevoren aan te kondigen. Hier hebben we al vaker over gesproken
en dat heeft zowel voor- als nadelen. Tot nu toe blijkt er steeds genoeg gespreksstof zonder dat van
te voren een thema is aangegeven.

Mogelijke onderwerpen voor bijeenkomsten die genoemd zijn: Informatie over voeding door een diëtist
gecombineerd met een gezonde lunch die door de deelnemers samen wordt gemaakt, blaastraining
bijvoorbeeld door een urologisch verpleegkundige of informatie door een seksuoloog.

Een selectie uit de besproken onderwerpen: Waarom verschijnt er in de media zo veel informatie over
Parkinson en Alzheimer en minder over MS? Grenzen aangeven, wat wel en niet vertellen aan
mensen in je omgeving, hoe omgaan met teveel prikkels en wat zijn betrouwbare informatiebronnen
over MS.

We kijken met een tevreden gevoel terug op de bijeenkomsten.

 

Voor een actueel overzicht van nog geplande activiteiten in 2019 zie de Agenda pagina.

 

Back To Top
X