skip to Main Content
Lettergrootte: e E Sitemap

Bram wil informatie over therapie voor MS-patiënt toegankelijk maken

DEN BOSCH – Hij is een autoriteit op het gebied van MS, en niet alleen omdat hij de ziekte zélf heeft. Bosschenaar Bram Platel wil met zijn nieuwe ‘Stichting MS in beeld’ wetenschappelijke kennis toegankelijk maken voor iedereen.

Noor Reigersman 08-01-19, 12:17

Bram Platel (40) uit Den Bosch hoorde vier jaar geleden dat hij MS heeft, net als zijn vader en zus. ,,De linkerkant van mijn gezicht werd om de tien minuten koud en dan kon ik mijn rechterarm en -voet niet goed bewegen.”

Stamceltransplantatie

Dankzij een tv-uitzending van Humberto Tan RTL Late Night over hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) in 2016 werd Platels interesse voor deze therapie gewekt. ,,Een Engelse MS-patiënte had een HSCT-behandeling gehad en vertelde hoe goed het met haar ging.” Met zijn wetenschappelijke achtergrond als gepromoveerd biomedisch ingenieur was het voor Platel een logische stap om zich grondig te verdiepen in deze stamceltransplantatie.

HSCT is een behandeling met enige risico’s, die in Nederland tegen MS niet wordt aangeboden. Platel kreeg de behandeling wél. Niet vanwege zijn MS, die agressief verliep, maar vanwege het feit dat hij in 2016 ook nog werd getroffen door meerdere grote hersentumoren. ,,Ik was erg duizelig en kon mijn hoofd bijna niet meer bewegen.”

Omdat er meerdere tumoren waren, dacht ik direct aan uitzaaiin­gen

Bram Platel

Zeldzaam lymfoom

Het bleek een heel zeldzaam lymfoom te zijn. ,,Omdat er meerdere tumoren waren, dacht ik direct aan uitzaaiingen.” Dat bleek gelukkig niet zo te zijn en de combinatie van chemotherapie en HSCT was voor Platel het enige probate middel. De behandeling duurde lang en was loodzwaar.

De tumoren verdwenen én sindsdien zijn er geen nieuwe MS-ontstekingen meer bij gekomen. ,,Het neveneffect van chemotherapieën bij lymfomen is de vernietiging van je immuunsysteem”, legt Platel uit.

MS is een au­to-immuunziek­te, en bij zo’n afbraak en wederop­bouw van het immuunsys­teem ‘vergeet’ het in veel gevallen dat het je eigen (hersen)cellen wil aanvallen

Bram Platel

,,Voordat ik aan de chemotherapie begon, werden er bloedstamcellen bij me afgenomen. Die worden na de behandeling weer in je lichaam ingebracht – dat is dus de HSCT – en die gaan dan je nieuwe afweer vormen. Als je MS hebt, is die afbraak van je immuunsysteem juist het hoofddoel. Want MS is een auto-immuunziekte, en bij zo’n afbraak en wederopbouw van het immuunsysteem ‘vergeet’ het in veel gevallen dat het je eigen (hersen)cellen wil aanvallen. Je immuunsysteem wordt als het ware gereset. Stamcellen repareren de hersencellen niet, maar als je hersenen rust krijgen, dan lijken ze in staat om zichzelf tot op zekere hoogte te repareren. En dat is dus niet mogelijk als er continu aanvallen zijn op je hersenen.”

Wetenschappelijk bewijs

Waarom wordt HSCT dan niet in Nederland aangeboden, maar wel in landen als Rusland, Mexico en India? ,,De mening is hier dat er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs is om een goede baten-risico-inschatting te maken”, licht Platel toe. ,,Als er goedkeuring komt, dan zal dat zijn voor jonge mensen met een agressieve vorm van MS. Een studie naar een geneesmiddel duurt minimaal vijf jaar en intussen worden telkens nieuwe medicijnen ontwikkeld. Studies die HSCT vergelijken met een ander effectief medicijn, zijn daardoor telkens achterhaald.”

Een studie naar een geneesmid­del duurt minimaal vijf jaar en intussen worden telkens nieuwe medicijnen ontwikkeld

Bram Platel

Voordat Platel kanker kreeg, had hij zich al verdiept in de HSCT, maar hij knapte af op de antwoorden die hij kreeg op HSCT-groepen op sociale media. ,,Als je kritische vragen stelt dan word je al snel weggezet als ‘negatief’. Je ziet namelijk vooral mensen op Facebook die goede ervaringen met HSCT hebben. Voor niet-wetenschappers is het bijna onmogelijk om er toegankelijke en wetenschappelijk betrouwbare informatie over te vinden.”

Onbevooroordeeld

Om MS-patiënten goed te informeren over HSCT richtte Platel eind 2018 Stichting MS in beeld op. ,,Daarmee wil ik mensen onbevooroordeelde en volledige informatie geven over de huidige inzichten in HSCT. Zodat ze een weloverwogen beslissing kunnen nemen.”

Andere taal

De filmpjes die via de site te bekijken zijn, zijn glashelder en voor iedereen begrijpelijk. ,,Vanuit mijn vak biomedische technologie ben ik gewend om als intermediair te functioneren tussen ingenieurs en geneeskundigen, die elk een andere taal spreken. Dus dan moet je helder zijn in je taalgebruik. En vanuit mijn wetenschappelijke achtergrond kan ik op gelijk niveau met andere wetenschappers praten. Inmiddels heb ik veel contact met experts over de hele wereld.”

Platel heeft duidelijke doelen voor ogen met zijn stichting. ,,De eerste twee jaar richt ik me op het maken van informatiefilmpjes over HSCT, want dit onderwerp leeft erg onder MS-patiënten. Momenteel ben ik bezig met fondsenwerving, want de studioverlichting en alle apparatuur zijn erg duur. En om zo goed mogelijk over te komen op de filmpjes heb ik een professionele toneelspeler om advies gevraagd.”

Mijn moeder heeft een spierziek­te en zit in een rolstoel en mijn vader gebruikt een scootmo­biel. Ze staan positief in het leven en dan zie je dat een handicap niet het einde van de wereld is

Bram Platel

Die gedrevenheid kenmerkt Platel, die er ondanks alle tegenslagen al die tijd de moed in hield. ,,Mijn moeder heeft een spierziekte en zit in een rolstoel en mijn vader gebruikt een scootmobiel. Ze staan positief in het leven en dan zie je dat een handicap niet het einde van de wereld is.”

Back To Top
X