Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

PERSBERICHT: MS-kwartiertje in Tweede Kamer

PERSBERICHT, Breukelen, 6 september 2017

 

Tweede Dinsdag van september

MS-kwartiertje in Tweede Kamer

 

De Nederlandse MS-patiënten gaan op 12 september 2017,  de Tweede Dinsdag van september, omstreeks half twee een kwartiertje aandacht vragen van de Tweede Kamer. Dit om vlak voor het begin van het nieuwe parlementaire jaar Kamerleden de bijna 50.000 handtekeningen aan te bieden voor een Burgerinitiatief dat ook in Nederland het traject voor stamceltherapie mogelijk moet maken voor mensen met multiple sclerose (MS).

 

De aanbieding zal plaatsvinden in de zogeheten Statenpassage van het Kamergebouw in Den Haag, de publieksruimte tussen de diverse onderdelen van het parlementaire complex. Met aan de aanbiedende kant voorzitter Jan van Amstel en directeur Chris Schouten van MS Vereniging Nederland – de enige Nederlandse belangenvereniging van en voor mensen met MS en hun naasten – samen met Boaz Spermon van Stichting Op de Been, die zelf een stamceltherapiebehandeling  in Zweden heeft ondergaan. Aan de ontvangende kant vertegenwoordigers van Kamercommissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven plus Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

 

aHSCT

Het gaat om de therapie met benaming autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT). Dit is een baanbrekende therapie voor mensen met een zeer agressieve vorm van MS, een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, die uitval tot gevolg heeft van door de hersenen aangestuurde functies. Doordat op dit moment zo’n behandeling in Nederland niet mogelijk is, wijken patiënten uit naar universitaire medische centra en privéklinieken in het buitenland. Dit wordt niet vergoed door zorgverzekeraars en kan dus alleen op eigen kosten. Omdat er inmiddels al wereldwijd zo’n 1.500 MS-patiënten met aHSCT zijn behandeld, van wie 80 procent met zeer veel succes, wil MS Vereniging Nederland dat met spoed onderzoek op gang komt naar een verantwoorde en verzekerde Nederlandse weg.

 

Het initiatief voor deze actie is genomen door Boaz Spermon, de eerste Nederlandse MS-patiënt die aHSCT heeft ondergaan in het Medisch Universitair ziekenhuis van het Zweedse Uppsala. Daartoe heeft hij tevoren het benodigde geld ingezameld. Om nu ook andere Nederlandse MS-patiënten die mogelijkheid te bieden heeft Boaz de stichting Op de Been opgericht en steun gezocht en gekregen van MS Vereniging Nederland, waarvan maar liefst ongeveer de helft van de circa 17.000 Nederlandse MS-patiënten lid is.

Voor meer informatie:

I: www.msvereniging.nl & www.opdebeen.nl

X