skip to Main Content
Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Patiënten en MS-verpleegkundigen verlangen nieuw Fampyrabesluit

Minister Bruins (Medische Zorg en Sport) heeft op 29 mei 2018 het dringende schriftelijke verzoek gekregen, zijn besluit te herzien om het loopmedicijn Fampyra te schrappen uit het verzekeringspakket. De afzenders: de MS-patiënten, namens hen MS Vereniging Nederland, en de MS-verpleegkundigen, namens hen de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen.

Fampyra

Zij verlangen van de bewindsman een nieuw besluit, omdat “in tegenstelling tot hetgeen u beweert, de behandelingen met Fampyra wel degelijk voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk en daarmee bewezen effectief zijn. (…) Er zijn in Nederland circa 2.000 mensen met MS die Fampyra dag in dag uit gebruiken, met positief effect op het loopvermogen, vermoeidheid, cognitie, depressie, visus en dergelijke”.

De patiënten en verpleegkundigen reageren met hun verzoekschrift op de uitlegbrief van de minister van 9 mei 2018. Daarin zegt hij nadrukkelijk – met zijn beslissing om de vergoeding van Fampyra per 1 april 2018 te schrappen – het advies te hebben gevolgd van het Zorginstituut Nederland (ZiN). Die zegt zich te baseren op uitgebreid onderzoek.

MS Vereniging Nederland en verpleegkundigen stellen dat er veel is aan te merken op dat onderzoek van het ZiN. Zo “ontbreken in de documenten de praktijkervaringen van patiënten en neurologen”. Vandaar de vraag aan de minister om “onder auspiciën van het ZiN aanvullend onderzoek te laten doen, en in de tussentijd Fampyra tijdelijk te handhaven in het basispakket voor de zorgverzekering”.

In de brief staat ook dat de afgelopen weken meer dan 30.000 handtekeningen zijn verzameld voor een petitie om Fampyra in het basispakket te laten.

Back To Top
X