skip to Main Content

Op 25 mei 2021 gaf neuroloog dr. B. Wokke van het ErasMS een online presentatie over NMO(SD). Hieronder een verslag van dit webinar.

De kans op MS is 100 keer groter dan NMO(SD), bij bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking. Coördinatiestoornissen komen ook voor bij NMO(SD), niet alleen bij MS.

Verschil MS en NMO(SD) / MOGAD

  • Antistoffen
  • Lengte laesies
  • Restschade
  • Agressiviteit

Zenuwpijn, motoriek, problemen met spieren komen bij zowel MS als NMO(SD) voor.

Verschillen tussen MS en NMO(SD)

NMO(SD) en MS hebben voor een gedeelte een overlap, de ziekten lijken erg op elkaar. Zoals de beschadiging in de myeline (beschermlaag rondom zenuwen, voor de signaaloverdracht). Verder zijn er een aantal verschillen:

  • De bevindingen in het hersenvocht zijn anders
  • Bij NMO(SD) is er minder vaak spontaan herstel, bij MS wel, dus ook zonder medicijnen herstellen mensen met MS vaak wel.
  • De aanvallen van NMO(SD) zijn ernstiger dan bij MS.
  • De restschade is veel groter bij NMO(SD) dan bij MS.
  • Bij MS ontstaat er geleidelijke achteruitgang, het is progressief, NMO(SD) niet.

Verloop: restschade en herstel
Dit is afhankelijk van de plaats van de ontsteking, hoe snel kom je in het ziekenhuis terecht en krijg je direct Prednison. Het moment van behandelen bepaalt de mate van herstel.

NMO(SD) komt veel meer voor in Japan en China, dus genetica speelt hierin mee. Net als de leeftijd, er is een slechter herstel bij een hoge leeftijd. Hoe eerder behandeld, hoe meer kans op herstel.

De kans op herhaling verschilt per subcategorie. NMO(SD) patiënten met AQP4 krijgt zonder behandeling 60% na een jaar een nieuwe aanval, 80-90% binnen drie jaar een nieuwe aanval.

De kans op een nieuwe aanval zonder antistoffen na de eerste aanval: 40%; MOGAD antistoffen na de eerste aanval: 30-40%

Schub of pseudoschub?
Schub: nieuwe aanval van ontsteking met nieuwe klachten of uitval op nieuwe plekken. Pseudo-schub: terugkeren of toename van bekende klachten of uitval op bekende plekken. Dit is alleen niet altijd duidelijk. Kijk dan of er iets is dat het heeft uitgelokt. Bijvoorbeeld door stress of dat er een blaasontsteking is. Vaak is het dan een pseudo-schub. Overleg altijd met je neuroloog!

Doel aanvalsbehandeling: versnellen van herstel en voorkomen van erger. Doel onderhoudsbehandeling: voorkomen van nieuwe aanvallen.
Een onderzoek met stamceltherapie is stopgezet.

Poeptherapie
Darmen zijn een belangrijk onderdeel van het immuunsysteem. Bij onderzoek naar 20 NMO(SD) patiënten en 20 HC patiënten bleek dat de samenstelling van het darm microbioom anders was en er minder bacteriële diversiteit in de darmen was. Ook waren de darm barrière en inflammatoire activiteit anders dan bij gezonde mensen.
Bij poeptherapie wordt er ontlasting van gezonde personen ingebracht bij zieke mensen. Zo wordt de darmflora hersteld en krijgen gezonde bacteriën de overhand.

Restklachten: hoe vaak en waarom?

Veel voorkomend, vooral bij mensen met AQP4 antistoffen en bij MOG(AD). Vooral bij meerdere aanvallen zijn er veel restklachten. Het zijn vaak klachten van zicht, kracht, gevoel, blaas, vermoeidheid en emoties.

Waarom; door gemaakte schade aan het zenuwstelsel, direct of in een later stadium, en door verstoring van de signaaloverdracht.

Behandelen:
Symptomatisch; voor pijn, stijfheid en vermoeidheid. Door fysiotherapie, cognitieve gedragstherapie, katheteriseren van de blaas, en bijvoorbeeld door botoxbehandelingen.

Revalidatie; bij een psycholoog of maatschappelijk werker.

Corona en NMO(SD) / MOGAD

  • Aanmaak van antistoffen; sommigen maken deze wel aan, anderen niet maar er is nog weinig over bekend bij NMO(SD).
  • Testen op antistoffen; T-cel immuniteit testen of die actief zijn.
  • Gericht onderzoek is er momenteel nog niet.

Het belangrijkste is dat je je laat vaccineren tegen corona.

Onderzoek en contact

Het Nationaal NMO(SD) expertisecentrum van het Erasmus MC bestaat uit zes personen: neurologen, een immunoloog en onderzoekers.

Voor vragen kun je mailen naar: devic@erasmusmc.nl

Geschiedenis van NMO(SD)

  • 1804: dr. Antoine Portal, ontsteking oogzenuw en ruggenmerg zonder afwijkingen in de hersenen.
  • 1894; Eugene Devic, 16 patiënten met een syndroom met een combinatie van klachten aan de oogzenuw en ruggenmerg (zenuwafwijkingen) > Neuromyelitis optica.
  • 1999; 71 patiënten tussen 1950 en 1997, symptomen die leken op MS, meer onderzoek was er in die tijd niet.
    Deze patiënten kregen in een paar jaar tijd verschillende aanvallen. Sommige zijn overleden door een ontsteking hoog in het ruggenmerg bij de ademhaling. Dit zag je niet bij patiënten met MS. Daarnaast hadden deze patiënten veel ontstekingscellen in het hersenvocht, maar geen afwijkingen in de hersenen.
  • 2004 Anti-aquaporine-4 antistoffen (AQP4)
    De oligodendrocyten en astrocyten zijn belangrijk voor de functie in het zenuwsysteem.
    De antistoffen AQP4 zijn gericht tegen de waterkanalen op de astrocyten waardoor een ontstekingsreactie ontstaat en vervolgens schade aan de zenuwen. De huidige testen zijn heel betrouwbaar en geven daadwerkelijk aan of je die antistof hebt of niet.
    Veel patiënten met klachten die op NMO(SD) leken bleken niet de antistof AQP4 in hun bloed te hebben. Toen is er na jarenlang onderzoek een nieuwe antistof ontdekt: MOG.
  • 2011 Anti-MOG antistoffen
    Deze antistoffen richten zich op een ander stukje van de zenuwcellen maar er ontstaat ook schade aan de oogzenuwen en het ruggenmerg, want hier zitten de meeste van deze cellen. Maar bij Anti-MOG antistoffen kunnen er ook ontstekingsreacties in de hersenen optreden.
    De antistoffen komen door de bloed/hersenbarrière heen en er ontstaat een ontsteking. Antistoffen werken tegen gezonde cellen in het lichaam. Het immuunsysteem herkent de antistof als lichaamsvreemd en gaat deze aanvallen, net als bij een bacterie bijvoorbeeld. Vervolgens ontstaat er een ontsteking en de myeline wordt beschadigd. Hierdoor worden er minder signalen in de zenuwen doorgegeven. Bij de ogen wordt het zicht slechter, bij het ruggenmerg ontstaat er uitval aan de sturing van bijvoorbeeld de benen, de blaas enz.
    Deze variant is de MOG associeerde ziekte; MOGAD.
    De AQP4 antistoffen geven meer schade dan de MOG antistoffen. En de uitvallen zijn veel ernstiger dan bij MS.Ook de ziektes ADEM en Encefalitis (hersenontsteking) hebben dit soort symptomen. Waarschijnlijk zijn er nog meer antistoffen die we momenteel nog niet kennen.

Antwoorden op vragen van deelnemers
Vier weken na het tweede corona-vaccin is het mogelijk om je te laten testen op antistoffen. Dit kan in het Erasmus MC maar ook via de huisarts. Bij bijwerkingeninstituut Lareb kunnen alle klachten worden gemeld en op de website van het Lareb kun je alle mogelijke bijwerkingen per vaccin vinden.

Een foute diagnose wordt bij AQP4 steeds minder gesteld, bij MOGAD komt er vaker een verkeerde diagnose voor. Neurologen uit heel Nederland overleggen gelukkig steeds meer met het expertisecentrum in het Erasmus MC.
Wanneer er geen antistoffen worden gevonden, zijn de criteria voor NMO(SD):
oog- en/of ruggenmergontsteking, langgerekte laesies op de MRI, en andere ziektes uitgesloten.

Genetisch onderzoek wordt in Azië wel uitgevoerd omdat daar een grotere genetische kans is op NMO(SD). In Europa blijken er wel vaak meerdere auto-immuunziektes in de familie voor te komen.

Het Erasmus MC deelt informatie door onderzoeksresultaten te publiceren, via nascholingen, vakliteratuur en MS-congressen.

Wanneer een patiënt met NMO(SD) wordt behandeld met medicatie, hoeft dit geen invloed te hebben op de levensduur van de patiënt. Dit is wel het geval bij een hoge leeftijd en bij een erg agressieve aanval. Ook als er als gevolg van medicatie meerdere infecties ontstaan en er bijvoorbeeld met de medicatie wordt gestopt, dan heeft dit wel grote invloed op de levensduur van de patiënt.

Back To Top
X