Sprekers: Liesbeth Simmelink (revalidatiearts) en de fysiotherapeuten Frans van Oorspronk en Ellen van Weert.
Onderwerp: ACTIEF BEWEGEN MET MS. Gastspreker is revalidatiearts E. Simmelink. Samen met twee fysiotherapeuten komt zij ons uitleggen waarom actief bewegen essentieel is voor een goed verloop van MS. Dit n.a.v. het artikel ‘Juist wél actief bewegen bij MS’ van Heidi van Beurden. (Dit artikel vind je als bijlage onder dit verslag.)
De voorzitter heet om 10.30 uur eenieder welkom en doet een aantal huishoudelijk mededelingen:
- Toiletten zijn wat verder weg.
- Rond 11.15 uur is er een pauze.
- Er staan doosjes op tafel voor een vrijwillige donatie.
- Nieuwe folders op de tafel bij de ingang, ook een kinderversie.
- Er komt een nieuwe Glossy.
- Als je iemand kent die niet meer thuis kan wonen, maar bijvoorbeeld in een verpleeghuis woont, die een bloemengroet verdient, graag melden (wij krijgen adressen niet via de verpleeghuizen i.v.m. AVG).
- Pag 14 in de Glossy: “als u niet meer op uw benen kunt staan; u kunt zich gerust laten vallen”.
- Er is ook dit keer een livestream. Dus ook voor deze gasten: Hartelijk welkom!
Anniek krijgt nog even het woord inzake de CEBA-studie (UMCG):
Ze legt kort de CEBA-studie uit. Twee jaar geleden is ze in Ten Boer geweest om mensen uit te nodigen om deel te nemen. Het onderzoek loopt heel goed (er zijn ca. 350 mensen gezien). Ze vraagt nu nog 45 laatste deelnemers. Ze kijken naar neuropsychologische symptomen, vermoeidheid (vooral in het hoofd) en gedragsveranderingen (wat je niet aan de buitenkant ziet). De hoop is dit op tijd te signaleren en op tijd bij passende zorg te komen.
De eerste resultaten: er wordt gekeken of er profielen van combinaties te vinden zijn. Dit zijn nu: mentale vermoeidheid i.c.m. stemmingsklachten en mentale vermoeidheid i.c.m. cognitieve problemen.
De nieuw te zoeken groep is om te valideren. Daarna kan het in de zorg toegepast worden.
Anniek loopt nog rond in de ochtend. Graag aanschieten bij belangstelling (= een vragenlijst invullen vanuit huis en 1x een afspraak in het UMCG).
Het woord is aan Liesbeth:
Liesbeth is revalidatiearts bij het UMCG, vooral Beatrixoord. Haar verhaal gaat over 1) Leefstijl en MS, 2) Literatuur en richtlijnen, 3) Voorbeelden vanuit het revalidatiecentrum en 4) Adviezen.
Leefstijl en MS
Behandeling bij MS is natuurlijk goed, maar leefstijl is beter! Beatrixoord werkt volgens de BRAVOS factoren: B(ewegen)-R(oken)-A(lcohol)-V(oeding)-O(ntspanning)-S(laap).
Literatuur (door studente Rianne Vogt):
Bewegen: heeft een positief effect op fysieke en cognitieve functies én stemming.
Roken: het is bewezen dat roken een slecht effect heeft op MS, depressie en pijn nemen bij roken toe.
Alcohol: hangt af van de hoeveelheid, paradox over welbevinden.
Voeding: geen bewijs dat één dieet effectief is. Dus aan richtlijnen Voedingscentrum houden. (Een Mediterraan dieet kan een positief effect hebben). Er loopt nog onderzoek.
Ontspanning: niet heel veel bewijs voor. Ontspanning kan kwaliteit van leven wel verbeteren.
Slaap: 60% van mensen met MS ondervindt problemen (slapeloosheid/restless leg syndrom/slaap apneu). Dit heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven.
De MS-richtlijn 2023 zegt t.a.v. bewegen:
- Bewegen heeft positieve effecten op fitheid, dagelijks functioneren, levenskwaliteit, sociale participatie en lichaamsfuncties.
- Bewegen verergert MS niet (het kan géén schub veroorzaken!). Klachten kunnen tijdelijk toenemen.
- Mensen met MS hebben een lagere BDNF (beschermende stof). Bewegen kan BDNF verhogen.
Effect van bewegen op het brein bij MS
- Vermindert (mogelijk) het verlies van hersenvolume (grijze stof).
- Vermindert (mogelijk) ontstekingsreacties in de hersenen.
- Vergroot (mogelijk) herstel van de myeline.
- Barrières zijn er natuurlijk ook. Fysieke/cognitieve beperkingen, vermoeidheid, kosten, reistijd, aanbod en motivatie. Beatrixoord kan helpen bij: gedragsverandering, begeleiding, lotgenotencontact, plezier en passende individuele oplossingen.
Er is een LEEF onderzoek (LIMS-studie). Het is een online leefstijl-programma van drie maanden en een follow up van 21 maanden. Er zijn een aantal modules om te volgen. Ongeveer 660 deelnemers. Er zijn (kleine) veranderingen waargenomen. Het programma is goed vol te houden en heeft weinig bijwerkingen.
Janneke heeft meegedaan. Ze kan zich niet alles meer herinneren (tijdje geleden), maar weet wel dat het best intensief was.
MS-revalidatie in het Centrum voor Revalidatie (UMCG) omvat o.a. bewegen, hulpmiddelen, cognitie en spreken/slikken. Het is poliklinisch en multidisciplinair. Eerst een intake/diagnose en dan 12 weken behandeling. Daarna afronden of doorverwijzen naar plaatselijke fysiotherapie.
– – – – – PAUZE – – – – – – –
Vraag uit de zaal: als ik mij bij het Beatrixoord (Centrum voor Revalidatie) meld, ben ik dan mijn eigen ergotherapeut kwijt?
Dit moet je navragen bij je zorgverzekering. Er is vaak een combinatie mogelijk, want behandeling in een Centrum voor Revalidatie is tijdelijk.
Het woord is aan de fysiotherapeuten Frans van Oorspronk en Ellen van Weert
Motto: “stilzitten is geen optie bij MS!”
De aanwezigen gaan meedoen (via onze mobiel naar Mentimeter) en vullen enkele stellingen in over bewegen.
- Hoeveel plezier beleef je aan sporten/bewegen?
- De reden waarom je sport/beweegt?
- Welke sport/vorm van beweging?
Over de antwoorden wordt aardig gediscussieerd.
Kernboodschap is en blijft:
| Bewegen is een belangrijk medicijn, trainen is goed voor lijf en brein! Het blijft maatwerk! De een moet gestimuleerd worden en de ander moet afgeremd worden. |
Esther vertelt over stoelyoga. Vanuit een (rol)stoel is dit goed te doen. Er zijn een aantal ervaringsdeskundigen J
Is een elektrisch fietsje bewegen? Ja, je onderhoudt de beweeglijkheid en het is uitdagender.
Sommigen doen oefeningen ’s nachts. En sommigen doen ze liggend i.p.v. zittend.
Op de vraag van Ellen over “wie heeft last van vermoeidheid?” geeft zij aan dat veel mensen met MS hiervan last hebben. Dit is vaak een reden om niet te bewegen/sporten. Er is wel een verschil tussen fysieke en mentale vermoeidheid. Het is een kwestie van omdenken: wat is er mogelijk? Niet hoe moe ben ik.
Oefeningen zijn spier-versterkend, bot-versterkend of trainen de balans.
Balansoefeningen zijn heel belangrijk. Lichaamsgewicht verplaatsen en op een kleiner oppervlak. Het vaak doen en langere tijd heeft het beste resultaat. Kan bijv. ook door pilates of dansen.
We doen een kleine oefening in de zaal om te laten zien dat er altijd een passende oefening is.
Krachttraining (oefeningen met weerstand): je wordt echt sterker, je krijgt een betere balans, je ondervindt een mentaal welbevinden. Oefeningen zijn gericht op spieruithoudingsvermogen en moeten voldoen aan FITT (frequentie, intensiteit, tijd en type).
Conditietraining is om je algemene uithoudingsvermogen en je hart/longfunctie te verbeteren door je hartslag langdurig te verhogen. Conditietraining heeft géén nadelig effect of MS/schubs. Je conditie verbetert, je welbevinden stijgt.
Training (kracht én conditie) is zeer effectief. Het kan zijn dat er tijdelijk meer symptomen optreden. Dit moet met de therapeut besproken worden (trekt het weg of niet). Het is bij mensen met MS lastig om de symptomen te splitsen van de MS-problematiek. Het blijft maatwerk!
Bij Beatrixoord begint het traject met een inspannings-(fiets)test. Die wordt steeds zwaarder. Dit is om trainingszones te bepalen (dit gaat middels wattage en hartslag). Hierna volgen de 12 weken, daarna weer de test. Met deze uitslagen kun je met je eigen therapeut nadien verder werken.
Er zijn verschillende manieren om te trainen: duur, wissel en interval.
Je hebt (voor thuis met je therapeut) de talk-test (spreken tijdens oefeningen) of een Borgscore.
Het lopen vraagt bij mensen met MS meer energie dan bij gezonde mensen. Wat kun je doen?
Meer trainen en/of het ondersteunen bij het lopen (hulpmiddel). Overleg dit op tijd met je neuroloog of revalidatiearts, zodat je energie overhoudt voor leuke dingen.
Conditie, samenvattend:
- Conditietraining: positief effect op conditie, vermoeidheid, kwaliteit van leven bij mensen met MS
- Trainen: Inspanningstest, maar ook Borgscores/ talktest
- Duur, wisselduur, interval-training (vaak beter vol te houden)
- Liefst in combinatie met krachttraining
- Herstel is belangrijk!
- Trainen: soms niet alleen bij fysio, maar hele dag (denk aan lopen)
- Training: geen nadelig effect op MS/ontstaan van schubs
- Symptomen van MS kunnen tijdelijk meer voelbaar zijn.
- Conditie verlies je snel, maar kun je ook weer opbouwen!
- Intensiteit: min. 6 weken -3 maand, 2-3 x per week, 40-60 min
- Met goede conditie: beter bestand tegen de beperkingen van MS.
Kijk eens voor thuis sporten op deze links:
https://www.unieksporten.nl/thuis
https://www.unieksporten.nl/thuis/trainers/esther-v-d
Vragen met Mentimeter:
- Waar sport/beweeg jij? = buiten/thuis/fysio
- Dit heeft mij geholpen om te bewegen! = plezier
Vraag 1 uit de zaal: hebben jullie ervaring met het exoskelet?
Deze is wel bij het CvR. Wordt tijdelijk aangeboden, maar je moet het blijven gebruiken. Dit is een nadeel. Effecten verdwijnen ook weer. Meer geschikt bij dwarsleasie. Ontwikkelingen lopen nog in deze robotica.
Vraag 2 uit de zaal: Hoe staan jullie tegenover een eiwitreep direct na het sporten, ter voorkoming van spierpijn. Dit hoeft niet. Maar het wordt wel als positief ervaren om direct na het sporten eiwitrijke producten te eten.
De hoogste drempel zit bij je eigen voordeur!
————-
Nout bedankt de sprekers om 12.30 uur. Hij overhandigt hun een kleinigheid en een bloemetje.
Nout bedankt ook de medewerkers van Rode Kruis en de technisch ondersteuner Mark met een bloemetje.
Bedankt allen voor de aanwezigheid, ook de live stream-kijkers!
De meeste bezoekers blijven nog voor de lunch. Er wordt royaal gebruik gemaakt van de gelegenheid tot onderling contact en discussies.
presentatie Ellen, Frank en Liesbeth
Link naar live-stream deel 1: https://www.youtube.com/live/FmOkR_UDQ70?feature=shared
Link naar live-stream deel 2: https://www.youtube.com/live/rTgi_CNsxYI?feature=shared
Voor meer informatie over Beatrixoord: https://www.umcg.nl/-/polikliniek/umcg-beatrixoord