Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

MS Nederland vraagt aandacht voor Fingolimod

MS Nederland, een samenwerking van de MS Vereniging Nederland, MS Research en MSweb heeft in een brief aan minister Schippers van Volksgezondheid haar bezorgdheid uitgesproken over de beslissing van het College van Zorgverzekeringen om het middel Fingolimod niet te vergoeden.

Fingolimod is een oraal middel dat wordt voorgeschreven aan MS-patiënten bij wie andere middelen, zoals interferonen, niet (meer) aanslaan. De pil is sinds het voorjaar geregistreerd in Nederland en komt in aanmerking voor vergoeding uit het basispakket.
Lees hier de volledige brief aan minister Schippers:

Voorschoten,30 augustus 2012
Betreft: Toegankelijkheid Gilenya

Excellentie, zeer geachte mevrouw Schippers,

Over de toegankelijkheid van geneesmiddelen, i.c. Gilenya (Fingolimod) voor mensen met Multiple Sclerose (MS) maken wij ons grote zorgen. MS is de meest invaliderende chronische ziekte bij jong volwassenen. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en ruggenmerg, die er uiteindelijk bij een groot aantal patiënten toe leidt dat bepaalde lichaamsfuncties niet meer of niet meer optimaal werken. De ziekte is helaas nog niet te genezen; wel is er een aantal geneesmiddelen op de markt om de ziekte af te remmen of om een symptoom te bestrijden. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar MS en naar nieuwe behandelmethoden, we komen steeds verder maar ontwikkelingen gaan stap voor stap.

Eind vorig jaar is een nieuw geneesmiddel Gilenya (werkzame stof fingolimod) beschikbaar gekomen. Het middel heeft naast de wetenschappelijk bewezen werking het voordeel dat het niet hoeft te worden geïnjecteerd of via infuus te worden toegediend, het is oraal in te nemen. Dit betekent voor mensen met MS naast verhoging van kwaliteit van leven, meer mogelijkheden om te participeren op alle levensterreinen (o.a. arbeidsparticipatie).

Te hoge drempel voor vergoeding Gilenya

In navolging van een advies van de CFH heeft u in februari 2012 beslist dat het middel alleen vergoed wordt voor patiënten met een hoge ziekteactiviteit die niet hebben gereageerd op een beta-interferon en glatirameer. Wij hebben er al in een eerdere reactie (per email van MS Nederland KvZ aan dhr H.J. Storms d.d. 10.2.2012) op gewezen dat deze voorwaarde dermate strikt is dat vrijwel geen enkel persoon met MS toegang zal hebben, dan wel onnodig lang moet wachten voordat hij/zij het middel kan krijgen. Het woordje “en” in de voorwaarde houdt een onterechte “dubbele hindernis” voor vergoeding in. Het is niet zinvol om, na falende behandeling met beta-interferon, eerst nog glatirameer te proberen voordat men de switch kan maken naar de twee lijns-behandeling. Deze opvatting wordt breed gedragen o.a. door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, die de opvatting heeft ingebracht bij de CFH.

Signalen over problemen in het veld

Wij krijgen op dit moment dan ook veel signalen van zowel mensen met MS als zorgprofessionals over problemen met vergoeding. Inmiddels hebben wij hierover 27 meldingen van mensen met MS en/of direct betrokkenen ontvangen en geregistreerd. Artsen en patiënten komen regelmatig in een discussie met individuele zorgverzekeraars terecht, die tot vertraging, onrust en onzekerheid leidt. Wij benadrukken dat het wachten met een adequate behandeling het risico vergroot op ziekteprogressie, relapsen en zelfs invaliditeit. Op dit moment biedt de producent van Gilenya in sommige gevallen nog een oplossing, bijv. voor patiënten die eerder in een klinisch onderzoek betrokken waren. Deze coulance-regeling is echter eindig en stopt op 1 januari a.s.

Overheveling verergert de situatie

Het is de verwachting dat ook de MS-middelen in de nabije toekomst uitsluitend via het intramurale kanaal zullen worden vergoed. Deze overheveling zal de toegang tot deze middelen waarschijnlijk nog ontoegankelijker maken, onder meer omdat het de vraag is of er tijdig een passende ‘add on’ – en dus voldoende financiering – zal komen. De recente discussies over het schrappen van de vergoeding van geneesmiddelen tegen Pompe en Fabry illustreren bovendien dat de geest uit de fles is. Dit voedt de ongerustheid van MS Nederland Kwaliteit van Zorg, dat mensen met MS in de toekomst geen, of pas in een zeer laat stadium, toegang meer zullen hebben tot de (weinige) beschikbare geneesmiddelen die hen perspectief en verlichting kunnen brengen.

Houdt rekening met praktijk

MS Nederland Kwaliteit van Zorg sluit de ogen niet voor de kostenproblematiek in de zorg en wij begrijpen dat er keuzes moeten worden gemaakt. Daarbij dient echter wel rekening gehouden te worden met de aard van de aandoening, het perspectief van de betreffende patiënten, de richtlijnen en de praktijk.

Heb vertrouwen in het veld

Er is geen enkele aanleiding om te veronderstellen dat behandelaren en patiënten zich niet bewust zijn van het kostenaspect en beslissingen over het voor te schrijven geneesmiddel niet zorgvuldig en verantwoord zullen nemen. Twijfel aan terughoudendheid mag niet leiden tot het onthouden van behandelingen aan patiënten die daarop zijn aangewezen. Zolang er nog geen oorzaak en oplossing is, mag het duidelijk zijn dat medicatie voor mensen met MS niet alleen bijdraagt aan de kwaliteit van de zorg maar tevens de kwaliteit van leven bepaalt. Om te komen tot een MS zorgmodel ten behoeve van verhoging van kwaliteit en efficiency van de zorg heeft MS Nederland o.a. het initiatief genomen om Kwaliteitscriteria van uit het patiëntenperspectief te ontwikkelen. Dit naar goed voorbeeld van COPD (het zgn. Blauwe Boekje). Deze criteria zijn inmiddels opgenomen in de concept CBO multidisciplinaire Richtlijn MS, die momenteel ter beoordeling voorligt aan de verenigingen van de verschillende beroepsgroepen. Vooruitlopend op de definitieve richtlijn heeft MS Nederland in overleg met de werkgroep CBO multidisciplinaire richtlijn MS de criteria aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland t.b.v. de zorg inkoopgids 2013. De CBO multidisciplinaire richtlijn MS inclusief de kwaliteitscriteria staat centraal bij de het MS zorgmodel.

Verzoek

Wij gaan er van uit dat u begrijpt dat het van belang is dat de weinige geneesmiddelen die mensen met MS perspectief kunnen bieden, toegankelijk gemaakt én gehouden en onnodige hindernissen weggenomen dienen te worden. Concreet is onze vraag aan u om de Bijlage 2-voorwaarden aan te passen in die zin dat de twee lijns- behandeling mogelijk wordt na falende behandeling met beta-interferon of glatirameer.

Uiteraard zijn wij bereid om medewerking te verlenen aan het monitoren van de toepassing van Gilenya, bijvoorbeeld in samenwerking met de artsen. Voor vragen en of nadere toelichting kunt u ons te allen tijde bereiken via telefoon 071-7440077 of e.mail j.solleveld@msnederland.nl.

In afwachting van uw bericht.
Met vriendelijke groet,
MS Nederland Kwaliteit van Zorg

Jacqueline Solleveld Olthof
Projectleider

X