Nieuw Nederlands onderzoek op basis van cijfers uit 2019 laat zien dat in ons land minstens 36.000 mensen MS hebben. Dit is zo’n 10.000 meer dan eerdere schattingen van bijvoorbeeld de Internationale MS Federatie (MSIF). MS Vereniging Nederland kwam overigens zelf al een paar jaar terug uit op 34.000 patiënten.
De nieuwe berekening is het resultaat van een studie waarover is gepubliceerd in het blad Multiple Sclerosis and Related Disorders (Elsevier BV) en sinds 1 december online te lezen is. Dit onderzoek, gefinancierd door MS Vereniging Nederland, toont aan dat er in Nederland gemiddeld 210 mensen met MS zijn op elke 100.000 inwoners. Tot enkele jaren geleden werd gedacht dat 1 op de 1000 mensen MS had. Nu is dat dus ruim het dubbele. Dit zogeheten ‘prevalentiegetal’ is in ruim twintig jaar verdrievoudigd, een trend die ook in andere Noord-Europese landen te zien is.
Het aantal mensen dat binnen een jaar nieuw met MS wordt gediagnosticeerd is de laatste tijd overigens stabiel gebleven. Dat ‘incidentiegetal’ kwam in 2019 volgens de onderzoekers uit op 7,1 nieuwe gevallen per 100.000 persoonsjaren. Dit komt overeen met cijfers uit andere landen, waar het aantal nieuwe MS-diagnoses de laatste jaren ook gemiddeld stabiel is gebleven.
MS Vereniging Nederland heeft dit onderzoek laten uitvoeren, omdat er al enige tijd aanwijzingen waren dat veel meer Nederlanders MS hebben dan door veel beleidsmakers wordt aangenomen. Het is volgens de vereniging belangrijk de juiste cijfers te weten, omdat daarop onder meer de financiële bijdragen zijn gebaseerd voor de zorg.
Dat het totaal aantal mensen met MS nu hoger wordt ingeschat dan voorheen, heeft volgens het onderzoeksrapport diverse redenen. Een belangrijke reden is dat er een groot verschil is tussen het aantal MS-patiënten dat geregistreerd is bij een huisarts in vergelijking met de registratie van de ziekenhuizen. Zo stonden in 2018 en 2019 in de ziekenhuiscomputers 27.514 patiënten met MS geregistreerd, aanzienlijk minder dan bij de huisartsen.
Registraties huisarts/ziekenhuis
In Nederland kunnen alleen neurologen de diagnose MS stellen. Mensen komen vrijwel altijd bij een neuroloog terecht via de huisarts. Als bij iemand MS is geconstateerd geeft de neuroloog dat ook door aan de huisarts en wordt dit in het dossier van de huisarts geregistreerd. Maar als de patiënt verder geen specialistische behandeling – meer – nodig heeft, zal deze patiënt niet meer in de ziekenhuisregistratie voorkomen.
Dit is bijvoorbeeld het geval bij mensen die de ‘milde of goedaardige’ vorm van MS hebben, door artsen ook wel ‘benigne MS’ genoemd. Daarbij is soms sprake van maar één schub, één MS-aanval, zonder vervolg. Voor hen geldt dat zij meestal na enige tijd niet meer naar een neuroloog van het ziekenhuis hoeven. En ze verdwijnen daardoor uit die computergegevens.
Dat geldt trouwens ook vaak voor mensen in een ver gevorderd stadium van MS, bij wie medicatie geen invloed meer heeft. Zij zijn dan meestal aangewezen op ondersteunende zorg, meestal via de huisarts. Daarnaast zijn er patiënten die er zelf voor kiezen om geen vervolgbehandeling te ondergaan bij een neuroloog.
Langere levensduur
Volgens de onderzoekers is het verschil in het aantal mensen met MS verder deels te verklaren door de gemiddeld langere levensduur van de mens. Dat geldt ook voor mensen met MS, die bovendien steeds langer en vaker thuis kunnen blijven wonen. Dit laatste vooral door verbeterde zorg.
Daarnaast kan een rol spelen dat de cijferregistratie is verbeterd. Bovendien zijn de criteria van MS de afgelopen jaren herzien, waardoor de diagnose doorgaans eerder kan worden vastgesteld.
Vaker bij vrouwen
Het was al bekend dat meer vrouwen dan mannen MS krijgen. Nu is vastgesteld dat de ziekte maar liefst 2,6 keer vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Uit gegevens van huisartsen blijkt dat de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose MS wordt gesteld ongeveer 40 jaar is.
Het wonen in stedelijke of landelijke gebieden blijkt geen invloed te hebben op het vóórkomen van MS. Opvallend is wel dat uit de steekproef in het onderzoek blijkt dat in het noorden van Nederland aanzienlijk vaker MS waar te nemen valt dan in het midden en zuiden van het land. Dit verschil zou kunnen worden verklaard door onder andere genetische aanleg of een andere leefstijl.
Onderzoekswerk
Initiatiefnemers van het onderzoek zijn dr. Brigit de Jong – neuroloog/epidemioloog, verbonden aan het MS Centrum Amsterdam en tevens lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland – en dr. Jop Mostert – neuroloog bij het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en voorzitter van de Medische Adviescommissie van de vereniging. Veel van het onderzoekswerk is verricht door drs. Cynthia Lemmens van de afdeling neurologie van Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag. Zij verrichtte dit onderzoek als onderdeel van haar zogeheten promotietraject aan het Universitair Medisch Centrum van Amsterdam (Amsterdam UMC).
De onderzoekers hebben voor hun studie in het bijzonder gebruik gemaakt van de gegevens van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (sinds enige tijd afgekort Nivel), aangeleverd door dr. Joost Vanhommerig – onderzoeker Huisartsenzorg van het Nivel – en Bart Knottnerus – programmaleider Huisartsenzorg bij het Nivel. Om een betrouwbare vergelijking te kunnen maken met het aantal MS-patiënten dat bij een neuroloog in behandeling is, zijn de gegevens van het Nivel gelegd naast die van de zogenoemde Vektis-database. In die laatste zit landelijke informatie over specialistische medische zorg van patiënten in een ziekenhuis.
Redactie MSnieuws
Bronnen: onder meer Nivel, archief MSweb, Elsevier BV en
https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/onderzoek-naar-aantal-mensen-met-ms-in-nederland.htm