skip to Main Content

De werkgroep NMO(SD) maakt sinds december 2020 onderdeel uit van onze vereniging en bestaat uit zeven dames die allemaal NMO(SD) hebben. Zij hebben in het afgelopen half jaar enorm veel werk verzet, met als belangrijkste doel; meer bekendheid over NMO(SD).

Belangenbehartiging
In het kader van belangenbehartiging heeft de werkgroep een eerste overleg gehad met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Onder andere om tot een landelijke database te komen voor alle NMO(SD)-patiënten.

Ook hebben enkele leden van de werkgroep in samenwerking met ZorgInstituut Nederland, het Erasmus MC en Radboud Ziekenhuis en een paar zorgverzekeraars een protocol opgezet voor nieuwe medicijnen voor NMO(SD)-patiënten.

Informatievoorziening
Neuroloog dr. B. Wokke van het Erasmus MC heeft eind mei een online presentatie gegeven over NMO(SD). NMO heeft een aantal overeenkomsten met MS, maar ook verschillen. Welk dat zijn lees je in het verslag van deze bijeenkomst.

>>>lees verder

Ook werd een flyer over NMO(SD)gemaakt. Deze is te downloaden via onze webwinkel. Gedrukte exemplaren worden dit najaar verspreid onder MS-centra en ziekenhuizen.

Lotgenotencontact
Voor het online magazine MSzien van MSweb werd Janneke geïnterviewd.

>>lees verder

 

Wat is NMO(SD)?

Lees alles over wat NMO(SD) is, de symptomen, diagnose en behandeling.

Of download onze flyer

flyer NMO

Back To Top
X