Samenvatting MS-Lotgenotencontact rayon 4 van 10 juli 2023
Vóór de bijeenkomst was er een spoedgesprek: een patiënt die pas de diagnose MS had en met partner met dringende vragen zat. Gelukkig konden zij met onze info verder en kregen zo nog dezelfde week ineens wel een afspraak bij Neurologie. Verbijstering bij ons, dat je vlak na de diagnose MS zonder enige informatie of een afspraak naar huis wordt gestuurd. Dat kan beter.
Nieuwtjes: het HAGA-ziekenhuis in Den Haag, Leijenburg, is een MS-centrum begonnen met gepersonaliseerde zorg. We houden ons aanbevolen voor ervaringen van lotgenoten.
De folder over het gratis uitje voor rolstoelgebonden MS-patiënten op 8 september naar het Louwman Museum wordt uitgedeeld.
We spraken over ervaringen op reis, in restaurants en theaters. Die waren zowel prima, hilarisch of treurig. Goed: in het Haagse Amare en Het Nationaal Toneel past je rolstoel in of aan bepaalde stoelenrijen. Zit je gezellig naast je partner. Wel tevoren regelen! In vakantieparken zijn aangepaste huisjes te huur.
Hotelketens hebben aangepaste kamers, zelfs als aanbieding te boeken. Die ook op de websites zetten, scheelt veel tijd en gedoe bij het reserveren. Je moet het vaak navragen, en de aangepaste accommodatie kan al bezet zijn.
Ergernis in badkamers: geen anti-slipvloer, onvoldoende/geen handgrepen en haken. Je kunt je kleding en handdoek toch moeilijk op de grond leggen: daar kun je meestal zelf niet bij en alles wordt kletsnat en vies.
In een standaard hotelkamer met inloopdouche kun je met eigen handgreep, anti-slipmatje en handdoek op de grond een eind komen, maar lage WC’s en ook nog zonder steunen, zijn een drama. Dus neem je uit voorzorg je eigen leuningrekje mee, of een ophoogbril. Wéér een hele koffer vol!
Lachen en huilen kun je om die mini-pedaalemmers: er past niks in en op je wankele voetjes krijg je ze niet open. Ze schieten luid rammelend weg. Leuk voor de wedstrijd “wie schiet hem het verste weg?”.
Gehandicapten hebben eigen handige tips: altijd grote S-haken mee, dan hangt je (waterdichte) toilettas met ophanglus droog en onder handbereik in de douche. Een led-koplampje, dan hou je je handen vrij; plastic beker i.p.v. glas: je maait snel iets om en dan kun je op blote voeten de scherven niet zelf wegwerken.
Heel nuchter werd ook verteld, dat je op een gegeven moment gewoon niet meer op reis gaat. Dat wordt te vermoeiend en te ingewikkeld. Soms is er ’s zomers nog wat te beleven in je omgeving: toneel, muziek, musea, een buurttheater. Soms zelfs met aangepast vervoer.
Met stip op één krijgt u deze tip: hang een boedelbak achter je auto! Dan kan echt alles mee: je scootmobiel, rollator, rolstoel, een comfortabele (klap)stoel, WC-rekje, WC-ophoger, rijplaat, grijptang, krukken en stokken, orthopedische schoenen, verzorgingsartikelen, je hobbyspullen en ook je koffers met al je leuke vakantiekleren. En een tent. En de spullen van reisgenoten. En het speelgoed van je (klein)kinderen. Je gooit het er lekker allemaal in. De huif houdt het nog droog ook!
De aanmoedigingsprijs gaat naar de aangepaste badkamer in hotel Almenum in Harlingen, met zelfs een elektrisch verstelbaar toilet: één knop voor omhoog en één voor omlaag. En ook nog muursteunen. Het zou eigenlijk standaard moeten zijn…
Er zijn wel websites met info, en face bookgroepen, maar het blijft zoeken en leuren. Soms schrik je van de jaren-50-look van de aanpassingen, en de geur van oude rubber matjes. En alsjeblíeft, zet een uitknop op die gierende ventilatoren waar je helemaal gek van wordt en bang bent dat je het alarm niet hoort.
Restaurants hebben hoge drempels, opstapjes geen of een slecht aangepast toilet, liefst een etage hoger of lager… Je bent al blij als het wel in orde is, en je ook niet in de walmen van een babypoepluier hoeft te verkeren.
Bedrijven voor aanpassingen hebben vaak een brochure en een website. Daar is best veel handigs te vinden, ook voor thuis. Wel ontbreken vaak de details voor gebruik: zakt een schuimrubberen WC-ophoogbril nog door, zodat hij geen 10, maar slechts 5 cm hoger is? Hoe ziet de bevestiging eruit? Worden bij een douchestoeltje de wandschroeven ook meegeleverd, of moet je eerst nog op je WMO-kilometers naar de Gamma? Genoeg om over na te denken, te lachen en te verbeteren. Daar gaan we op de volgende bijeenkomst (zie hieronder) mee door.
Centia Maltha