Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Fampyra: wij zitten niet stil

Als patiëntenvereniging zijn wij de afgelopen dagen overspoeld met brieven en mails van bezorgde gebruikers van Fampyra. De één nog schrijnender dan de ander. Ook via sociale media bereiken ons wanhopige berichten van gebruikers en naasten.

Wat doet MS Vereniging Nederland hiermee? Op 12 maart – de dag vóór het besluit – schreven wij samen met het Nationaal MS Fonds, de Stichting Verpleegkundig Specialisten en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen een brief naar de minister waarin wij hem met klem verzochten af te wijken van het advies van het Zorginstituut Nederland. Hierin stellen wij onder andere dat The European Medicines Agency (EMA) heel andere conclusies trekt dan het Zorginstituut.

Aandacht Tweede Kamer

Kort voordat het besluit van minister Bruins bekend werd, hield voorzitter Jan van Amstel een vurig pleidooi voor het behoud van Fampyra in een gesprek met leden van de vaste kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport:

N.B. dit is een opname van de livestream van de Tweede Kamer; de opnamekwaliteit is daardoor niet optimaal.

Daags na het besluit van de minister, stelde PvdA-kamerlid Sharon Dijksma (lid van bovengenoemde vaste kamercommissie kamervragen aan minister Bruins.

De reactie van de minister op onze brief, en zijn antwoorden op de schriftelijke vragen van Sharon Dijksma moeten wij afwachten. De minister heeft hiervoor drie weken de tijd, eventueel met een verlenging tot zes weken.

Wat kunnen wij nog meer doen?

Mocht het politieke traject op niets uitlopen, dan zullen wij andere wegen gaan bewandelen, waaronder de publicitaire. De volgende media besteedden reeds aandacht aan onze noodkreet:

Wat kun jij doen?

Op petities24.com zijn onze leden Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een online petitie gestart voor behoud van Fampyra in het basispakket zorgverzekering. Wij steunen dit initiatief en raden al onze leden aan de petitie te tekenen.

Onze vereniging telt op dit moment zo’n 8.500 leden. Om lid te worden, hoef je geen MS te hebben. Hoe meer mensen met MS lid zijn van onze vereniging, hoe luider wij hun stem kunnen laten horen. Ben je nog geen lid, meld je dan nu aan!

Samen laten we de stem van mensen met MS krachtig horen

X