Duidelijk en zeer goed verklaarbaar is het succes van autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT) als het gaat om agressieve vormen van de Relapsing Remitting-vorm van MS (RRMS). Zo was de algemene mening van de deelnemers aan de internationale conferentie over stamceltransplantatie bij auto-immuunziekten in het Pirogov-ziekenhuis in Moskou eind november 2019. Maar twijfels hadden velen als het gaat om Primair Progressieve MS (PPMS) en Secundair Progressieve MS (SPMS).
Dr. Ellen Kramer, ’onze’ vrouw in Moskou, als lid van onze Medische Adviescommissie (MAc) afgevaardigd namens de vereniging – verwoordt het aldus: ‘Er zijn alleen al in West-Europa 1500 patiënten met MS die stamceltransplantatie hebben ondergaan. Uit analyses van die behandelingen kan worden geconcludeerd dat bij de kleine groep van mensen met agressieve RRMS stamceltransplantatie een goede behandeling kan zijn. Maar nog niet bij PPMS met een hoge invaliditeitsscore. En bij SPMS alleen als de patiënt deel uitmaakt van een studie.’
Kort gezegd in code, zoals James Bond in de film Veel liefs uit Moskou: aHSCT bij agressieve RRMS OK; twijfels bij PP en SPMS.
Verdere samenwerking
Belangrijkste conclusie van het congres is volgens Ellen Kramer dat resultaten wereldwijd met elkaar zijn besproken en de basis is gelegd voor verdere samenwerking. ‘Nu zijn al die resultaten onderling nog niet helemaal vergelijkbaar, maar iedereen is van plan om in de toekomst met elkaar verder te gaan. Er worden ook nieuwe ontwikkelingen verwacht. Zo lopen er studies met andere vormen van celtherapie die misschien juist bij progressieve vormen van MS wel effect kunnen hebben. En studies met andere soorten stamcellen die de effectiviteit van de behandeling zouden kunnen vergroten’.
MS in Beeld
Ellen Kramer was in Moskou samen met biomedisch technoloog dr.ir. Bram Platel, voorzitter van de Stichting MS in Beeld en MS-patiënt. Ellen Kramer is sinds kort secretaris van die Stichting, die als belangrijkste doelstelling heeft het door middel van video’s aanbieden van betrouwbare, begrijpelijke, accurate en actuele informatie over de diagnose, behandeling en andere onderwerpen gerelateerd aan de ziekte MS.
Als weinig anderen is Ellen Kramer in staat kort uit te leggen waar het om gaat bij stamceltransplantatie en MS: ‘Bij aHSCT worden eerst eigen stamcellen afgenomen. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie om de cellen van het immuunsysteem die bij MS een rol spelen, te doden. Vervolgens krijgt hij of zij de eigen stamcellen terug en kan een nieuw immuunsysteem uitgroeien’.
Laboratoriumarts dr. Ellen Kramer geldt als bij uitstek deskundig op dit gebied. Zij is betrokken bij tal van internationale verbanden. Zo is zij ruim 15 jaar inspecteur geweest van de Europese groep van specialisten op het gebied van stamceltransplantatie, in het Engels de European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT).
Logboek
Ellen Kramer voelde zich dan ook heel erg thuis op de conferentie in Moskou. In haar logboek van het congres staat onder meer:
- ‘Dr Tobias Alexander uit Berlijn liet zien dat er daadwerkelijk een nieuw immuunsysteem groeit. Professor dr. Richard Burt uit Chicago zegt liever te spreken van intensieve immuuntherapie met ondersteuning van stamcellen.
- Bij SPMS is het complex: waarschijnlijk kan een deel van de patiënten profiteren van de behandeling maar er zijn ook patiënten die juist snel achteruit zullen gaan. Nader onderzoek is nodig. Alle centra uit West-Europa, Amerika en professor dr. Denis Fedorenko uit Moskou willen daaraan meewerken. Probleem is echter dat dit zeer kostbaar zal zijn en lang zal duren omdat je grote groepen mensen moet behandelen voordat je een effect ziet’.
De kliniek in Moskou
Ellen Kramer wijdt in haar logboek een aparte passage aan de kliniek van dr. Fedorenko, een Moskous centrum waar steeds meer Nederlanders zich melden:
- ‘Fedorenko liet de resultaten zien van 502 behandelingen. De conclusie was dat de beste patiënt om aHSCT te ondergaan een jonge patiënt is, met een korte ziekteduur, weinig invaliditeit (lage EDSS) en een actieve RRMS. Dr. Fedorenko rapporteerde dat bijna alle patiënten een goed effect laten zien, maar liet in het midden wat hij onder een goed effect verstaat. Opvallend is zijn nadruk op behandelen van bijkomende ziektes (diabetes, hypertensie), leefstijl en intensieve revalidatie, vooral bij progressieve vormen van MS.