MS Vereniging Nederland vindt het onnodig nog langer te wachten op Nederlandse studies naar effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie (SCT) voor mensen met MS, en daarbij een vergelijking te maken met de voor deze groep beschikbare medicijnen. In een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) schrijven wij dat er sinds enkele weken alle reden is voor de NVN om dit afhoudende standpunt te laten varen.
De brief is mede ondertekend door de op deze gebieden actieve stichtingen ‘MS in Beeld’ van dr. ir. Bram Platel en ‘Op de Been’ van Boaz Spermon, de waarschijnlijk inmiddels bekendste Nederlandse MS-patiënt die – in Zweden – SCT heeft ondergaan.
Wetenschappelijk artikel
Directe aanleiding voor de open brief is een op 26 september 2019 verschenen internationaal wetenschappelijk artikel met onder meer aanbevelingen voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT) bij bepaalde MS-patiënten. Dit artikel is gepubliceerd in een gezaghebbend medisch wetenschappelijk orgaan op het gebied van SCT en geschreven door bij uitstek deskundigen.
Aan de open brief van de MS-patiënten is een samenvatting toegevoegd van biomedisch technoloog Bram Platel, zelf MS-patiënt, bijgestaan door onder anderen dr. Ellen Kramer – laboratoriumarts en internationaal erkend stamceldeskundige.
Die samenvatting beschrijft dat de apart in het leven geroepen Europese groep van SCT-specialisten, gesteund door gezaghebbende andere internationale organen, onder meer oordeelt dat:
- Patiënten met agressieve MS die in de afgelopen 12 maanden ernstige handicaps hebben ontwikkeld, geschikte kandidaten zijn voor aHSCT. De aHSCT-behandeling in elk geval zou moeten worden aangeboden aan patiënten met RRMS, die ondanks het gebruik van medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel.
- De SCT-behandeling moet worden gedaan in transplantatie-eenheden die hiertoe zijn geaccrediteerd.
In de brief stellen wij dat uit deze inzichten blijkt dat nieuwe klinische studies niet nodig zijn om de beperkte groep MS-patiënten om wie het gaat de aHSCT-behandeling nu al daadwerkelijk aan te bieden, ook dus in Nederland. Vandaar ons dringende verzoek het NVN-standpunt aan te passen.