Cognitieve problemen bij MS: en dan? 

‘Help! Ik word toch niet dement?’ is een vraag die neurologen regelmatig voorgelegd krijgen als mensen met MS geheugenproblemen ervaren. Deze vergeetachtigheid, veroorzaakt door MS, is over het algemeen veel subtieler dan vergeetachtigheid bij dementie. Toch kunnen deze problemen grote invloed hebben op het dagelijks functioneren.

Ook kunnen mensen met MS klachten ervaren zoals trager denken, concentratieproblemen en moeite met het organiseren en plannen van taken. Allemaal voorbeelden van cognitieve problemen. Deze problemen komen voor bij 43-65% van de mensen met MS, in alle stadia van de ziekte, soms zelfs al kort na de diagnose.

CognetMS

Belangrijke spelers in de zorg voor mensen met MS (onder andere neurologen, verpleegkundigen en bedrijfsartsen) hebben vaak te weinig kennis over cognitieve klachten bij MS. Daarom is in 2016 Cognitienetwerk MS (CognetMS) opgericht. Een netwerk van zorgverleners en wetenschappers die een gezamenlijke missie nastreven: adequate herkenning, erkenning en behandeling van cognitieve problemen bij mensen met MS.

Voor CognetMS is het belangrijk om naast zorgverleners óók patiënten zelf te informeren over cognitieve problemen. Een eerste stap richting adequate zorg is het bespreekbaar maken van het probleem. Idealiter vraagt de arts naar je cognitieve functioneren. Als dit niet het geval is, is het des te belangrijker dat jij zelf problemen op dit gebied aankaart. De tweede stap bestaat uit diagnostiek (veelal een neuropsychologisch onderzoek) om te onderzoeken waar het precies misgaat. Als derde zal worden gezocht naar behandelopties.

Behandeling en leefstijl

Of de huidige MS-medicatie de cognitie kan verbeteren, is onduidelijk. Daarom worden cognitieproblemen vaak op een andere manier aangepakt, zoals bijvoorbeeld met strategietraining. Met strategietraining wordt gezocht naar een manier om te leren omgaan met cognitieve problemen (bijvoorbeeld door een agenda bij te houden). Ergotherapeuten, (neuro)psychologen en revalidatieartsen kunnen bij deze behandeling helpen. De nadruk ligt daarbij op wat nog wél lukt en daardoor heeft de behandeling vaak een positief effect op het algeheel welbevinden in je dagelijks functioneren.

Over de invloed van leefstijl op de cognitieve functies van mensen met MS is veel minder bekend. Actief blijven, op welke manier dan ook, lijkt sowieso goed voor het leervermogen van de hersenen. Ook voor mensen met MS. Wetenschappelijk onderzoek naar hardlopen, salsa-  en stijldansen zijn voorzichtig positief. Meer bewijs is nodig om het daadwerkelijke effect te bepalen. We moeten sceptisch zijn over de effecten van zogenaamde ‘braintrainers’ die op internet te vinden zijn of het regelmatig oplossen van sudoku’s en kruiswoordpuzzels. Vaak word je een koning(in) in het oplossen van dergelijke puzzels maar merk je hier in het dagelijks leven weinig van.

Ondertussen is wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe cognitieve interventies voor mensen met MS in volle gang. Terwijl we wachten op de resultaten daarvan, is het belangrijk dat je met je zorgverlener in gesprek blijft gaan over cognitieve problemen, dat deze erkend worden en dat je samen zoekt naar passende ondersteuning. Zodat cognitieve problemen zo min mogelijk grip hebben op je leven!