Er zijn dit keer twee gastsprekers over HSCT- stamcel transplantatie:
Linda Balkema en Jacqueline Brachwitz
Aanwezig 13 mensen, 2 gastsprekers.
Mededelingen:
- Garri opent om 10.10 uur.
- Donderdag 23 april komt Gepke Wolthuis (MS-verpleegkundige OZG) langs.
Linda krijgt het woord en stelt zich voor. Ze is nu bijna 44 jaar.
https://1drv.ms/p/c/84aa17f3d6d4b784/IQDEBA0iUj1XR6tS-B3eUXqDAUAzbj9J771KGcmL12DSYts
Bij thuiskomst was het pittig. Nog een half jaar ontstekingsremmers nemen. Ze had wel haar leven terug. Ze heeft weer hoop, is redelijk stabiel en heeft toekomstperspectief. Energie komt langzaam terug. MS staat nu 1,5 jaar stil. Ook MRI is schoon.
Daarna kwam nog een moeilijke periode, ze kreeg een inzinking en kwam vervroegd in de overgang.
Neurologen in Nederland zijn sceptisch. Er zijn grote risico’s en geen garanties.
Linda is overgegaan van OZG Scheemda naar Boxtel (ziekenhuis Upendo, gespecialiseerd in MS). Bloedonderzoek kan gewoon bij Certe.
Stichting ‘Sterker dan MS’ is goed voor de informatie en de contacten. Zij houden bij wie/waar wordt behandeld.
https://www.vriendenvanupendo.nl
Divers:
- Het is niet niets. Je kunt overlijden (immuunsysteem ligt stil).
- Leasies blijven. Wat beschadigd is, komt niet terug. MS is niet weg.
- Leefregels zijn gelijk aan zware coronaregels: rekening houden met voeding, geen planten/bloemen. Per bloedonderzoek mag je weer meer.
- Jongste behandelde MS’er in Mexico is 14, oudste is 84.
- RRMS is voorkeur om te behandelen. PPMS kan ook nog.
- Voertaal Engels en Spaans.
- Bij complicaties wordt daar gezorgd voor alles.
- Als het terugkomt, hoe komt het terug? Is niet bekend!
Jacqueline krijgt het woord. Zij heeft SPMS. Ze is 57 jaar.
Als ze eerder van HSCT had gehoord was ze eerder gegaan. Eerder en jonger is beter.
Zij heeft bijna geen leasies, geen medicatie, geen shubs. Veel hobby’s ed vallen weg. Toen overwogen om toch naar Mexico te gaan. Ze was Jacqueline, geen MS. Maar door de geldinzameling moest ze over die drempel.
Haar ervaring: chemo’s waren heel zwaar, de quarantaine was verschrikkelijk. Ze beleefde een lach en een traan, heeft veel vriendschappen gesloten.
Haar man bleef thuis. Voor hem was het nog zwaarder.
Dieet vond zij zwaar. Tot aan terugplaatsing mag alles. Daarna: geen fruit, dubbel gekookt, geen ei, geen biefstuk, geen rauwe kaas.
Tijdens quarantaine heb je drie uitjes (twee keer de dokter en 20 min. luchten). De caregiver (mantelzorger) gaat mee in quarantaine. Die heeft het ook zwaar.
Als de stamcellen teruggeplaatst worden, is het een rebirth, je wordt opnieuw geboren. Je mag een prikker zetten op de wereldkaart waar je vandaan komt. Er waren wel héél veel prikkers in Nederland.
Als MS gestopt is, helpt het al.
Het was van beide dames een mooi en inspirerend verhaal.
Om 11.10 uur geeft Garri een bon aan de dames.
We praten nog na en om 11.30 uur sluit Garri af.