Bibliotheek

Een goede communicatie met je neuroloog, MS-verpleegkundige en/of andere zorgverlener geeft je de regie over je behandeling. Het zorgt ervoor dat je de zorg krijgt die goed aansluit bij je persoonlijke situatie. Dus het is van belang dat je je behandelaar vertelt wat belangrijk voor je is.

MS Vereniging Nederland en het Nationaal MS Fonds hechten hier beide grote waarde aan. Daarom trekken wij hierin samen op en willen een of meerdere tools ontwikkelen om mensen met MS hierbij te helpen. Immers Beslissen bij MS doe je Samen.

Uit de MS Barometer – een onderzoek dat wij in 2021 hielden onder onze leden – bleek dat er onverminderd behoefte is aan nieuws over actuele ontwikkelingen. Maar liefst 83 procent van de respondenten uit het onderzoek heeft behoefte aan informatie over uitkomsten van medisch-wetenschappelijk onderzoek, nieuwe medicijnen en behandelingen. Daarnaast is er veel behoefte aan ervaringsverhalen, complementaire middelen en maatschappelijke ondersteuning.

In 2016 verscheen het handboek ‘Brain health’. Dit handboek beschrijft positieve leefstijlkeuzes die ertoe kunnen bijdragen dat je brein zo gezond mogelijk blijft. Denk aan actief blijven, letten op gewicht en voeding, stoppen met roken en matigen met alcohol.

Voor het tweede jaar besteden wij in 2021 aandacht aan het jaarthema ‘Leefstijl’. Dit jaar zoomen we vooral in op het aspect ‘mentale gezondheid’ van Leefstijl. Mentale gezondheid, oftewel ‘psychisch welbevinden’ is een belangrijke voorwaarde om ‘goed in je vel te zitten’.

Als je MS hebt, is het verstandig zo lang mogelijk fysiek actief te blijven. Het zorgt ervoor dat je langer op een bepaald niveau kunt blijven functioneren en je conditie blijft goed. Ook zijn er aanwijzingen dat bewegen zorgt voor een beter functionerende witte stof in de hersenen en voor minder afname van hersenvolume.

Mensen met MS hebben veel vragen over voeding. De relatie tussen voeding en MS is complex en wetenschappelijk bewijs voor de invloed van voeding op MS is helaas beperkt. Toch zijn er veel aanwijzingen dat gezonde voeding een positief effect kan hebben op MS.

Van april 2016 tot april 2018 zat Fampyra ‘voorlopig en voorwaardelijk’ in het basispakket van de zorgverzekering. Minister Bruins van VWS besloot aan het eind van die periode op advies van het Zorginstituut Nederland, hiermee niet door te gaan omdat het nut van het medicament onvoldoende zou zijn aangetoond. MS Vereniging Nederland voerde sindsdien ruim een jaar actie om het medicijn weer in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem te krijgen. Dat lukte en uiteindelijk werd het medicijn vanaf 1 september 2019 weer geheel vergoed.

Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS ervaart problemen met het denkvermogen (cognitie). Deze klachten leiden tot een sterk verminderde kwaliteit van leven en beperkingen in het dagelijks leven. Cognitieve klachten komen voor bij alle vormen van MS; het kan zelfs zijn dat cognitieve klachten eerder ontstaan dan lichamelijke.

Stamceltherapie voor mensen met MS, moet in Nederland beschikbaar komen. Dat is het standpunt van onze vereniging. Op deze pagina een overzicht van onze publicaties over dit onderwerp.