skip to Main Content
Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Kalender nationale en regionale activiteiten

Klik op de activiteit in de kalender voor verdere informatie.

ma

di

wo

do

vrij

za

zo

-

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

15jan00:0000:00MS-patiënten naar Tweede Kamer voor behoud Fampyra00:00 - 00:00 Evenement georganiseerd door: MS Vereniging Nederland Evenement type:Nederland

Evenement Details

MS-patiënten gaan op dinsdag 15 januari 2019 – de eerste dag na het kerstreces – naar de Tweede Kamer om daar actie te voeren tot het betaalbaar houden van het ‘loopmedicijn’ Fampyra. De actiedag staat onder leiding van MS Vereniging Nederland.

Fampyra

Die reageert daarmee op de afwijzende houding van betrokken instanties om Fampyra verzekerd beschikbaar te houden. Ook een laatste poging daartoe, in een brief op 4 december aan het Zorginstituut Nederland (ZiN) had niet het gewenste effect.

In die brief deed het bestuur van de vereniging, met steun van MS-neurologen en MS verpleegkundigen, het voorstel om een proef te nemen met een nieuw behandeltraject. Het ZiN wees dit voorstel af omdat het instituut vindt dat nieuw onderzoek door de onderzoekspartijen moet worden gefinancierd.

Dit gaat zeer waarschijnlijk niet gebeuren zodat iedere Fampyra-gebruiker vanaf 1 januari 2019 zelf per vier weken € 127,90 netto moet gaan betalen voor het medicijn. Voor de meeste patiënten is dat volgens voorzitter Jan van Amstel een onneembare horde. Hij noemt het “onbegrijpelijk en onacceptabel voor de ongeveer 2000 mensen in Nederland, die aantoonbaar met behulp van dit medicijn zich zonder rolstoel of scootmobiel kunnen voortbewegen”. Verder wijst hij erop dat Fampyra in veel omringende landen gewoon onder de verzekering valt.

Tijd

(Dinsdag) 00:00 - 00:00

Evenement georganiseerd door

MS Vereniging Nederlandinfo@msvereniging.nl

17jan19:0021:00Informatieavond MS Zorg19:00 - 21:00 VieCuri Medisch Centrum, Tegelseweg 210 Evenement georganiseerd door: MS Zorg Nederland Evenement type:Noord en Midden Limburg

Evenement Details

Informatieavond MS Zorg

Op donderdag 17 januari 2019 organiseert de MS Vereniging regio Noord en Midden Limburg in samenwerking met MS Zorg Nederland en Viecuri Medisch Centrum een avond vol interessante informatie voor MS patiënten.

Programma:

18.45  Inloop / ontvangst
19.00  Welkomstwoord  MS Zorg
MSVN
19.10  Nieuwe ontwikkelingen rond MS en MS medicatie   Mieke Hermans,Neuroloog  MS Zorg
19.45  Pauze
20.00  Logopedie bij MS en nieuwe ontwikkelingen  Angela Douven, Logopediste
Ingrid Broere, Logopediste
 MS Zorg
20:30  Uitleg online MS spreekuur  Suzanne Rutten, Fysiotherapeut  MS Zorg
21:00  Afsluiting

Koffie en thee wordt verzorgd door Viecuri.

Locatie:

De informatieavond MS Zorg wordt gehouden in het Auditorum van
Viecuri Medisch Centrum
Tegelseweg 210
Venlo

Aanmelden:

Aanmelden doet u middels een email naar msvnnoordmiddenlimburg@gmail.com met onderwerp Informatieavond MS Zorg en vermelding van:

  • Naam:
  • Rolstoel: Nee/ Ja:
  • Aantal personen:

Het aantal beschikbare plaatsen is beperkt. Aanmelden is mogelijk tot 11 januari.

Graag tot ziens op donderdag 17 januari!

 

Wilt u dat we vaker een interessante bijeenkomst of leuke activiteit kunnen organiseren voor onze leden? 
Ook u, uw familie, vrienden en kennissen kunnen helpen door GRATIS te doneren bij online aankopen via onze gratis doneren pagina’s DoelShop en GratisDoelenSteunen.
Meer informatie over gratis doneren vind u op onze Gratis Doneren pagina.
Voeg de Gratis Doneren link toe aan uw favorietenbalk, net zo gemakkelijk!

Tijd

(Donderdag) 19:00 - 21:00

Locatie

VieCuri Medisch Centrum

Tegelseweg 210

Evenement georganiseerd door

MS Zorg Nederland

25jan00:0000:00Verschijning magazine MenSen00:00 - 00:00 Evenement type:Nederland

Tijd

(Vrijdag) 00:00 - 00:00

26jan14:0016:30Nieuwjaarsborrel14:00 - 16:30 Florence Nightingalestraat 3, Haarlem, Florence Nightingalestraat 3, Haarlem Evenement georganiseerd door: MS Vereniging Noord Holland Evenement type:Noord Holland

Tijd

(Zaterdag) 14:00 - 16:30

Locatie

Florence Nightingalestraat 3, Haarlem

Florence Nightingalestraat 3, Haarlem

Evenement georganiseerd door


Direct naar Activiteitenagenda

Back To Top
X