Een ouder met MS (of familielid)

Deze pagina is voor kinderen met een ouder, of ander familielid, met multiple sclerose.

Als jouw vader of moeder MS heeft, dan gaat het bij jou thuis waarschijnlijk net even anders dan bij andere kinderen. Je doet bijvoorbeeld extra klusjes in huis of houdt rekening met de MS van mama of papa. Misschien neem je geen vriendjes of vriendinnetjes mee naar huis omdat mama dat te druk vindt. Of een uitje kan niet doorgaan omdat papa ineens te moe is. Ook kun je je zorgen maken over de MS in jouw gezin. In al deze gevallen ben jij een jonge mantelzorger.

Hier lees je wat een jonge mantelzorger is. En je kunt een test doen om te zien of jij een jonge mantelzorger bent. Ook geven we tips hoe je hier het beste mee om kunt gaan. En we hebben een pagina speciaal voor jouw ouders.

Jonge mantelzorger

Jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren tot 25 jaar die opgroeien met ziekte en zorg thuis. Als er bij jou thuis iemand MS heeft dan bij jij waarschijnlijk ook een jonge mantelzorger. Je zorgt misschien voor je vader, moeder, broer of zus en je houdt rekening met hun ziekte. Of je maakt je zorgen over de situatie thuis. En soms is de MS spelbreker doordat plannen ineens niet doorgaan. Je hoeft dus niet echt voor iemand te zorgen om toch jonge mantelzorger te zijn.

Het woord ‘mantelzorg’ is bedacht door een professor in de gezondheidszorg. Hij wilde hiermee zeggen dat mensen ‘onder de mantel der liefde’ voor elkaar zorgen. Mantelzorg is warm, als een mantel (jas) die om je heen zit. Iedereen die ‘zomaar’ zorgt voor een ziek familielid is een mantelzorger. Hij of zij heeft daar niet voor geleerd, maar helpt uit liefde voor die zieke persoon. Je kunt op elke leeftijd mantelzorger worden, ook als kind. Vaak komt het op je pad en heb je geen keus. Als iemand uit je gezin ziek wordt, betekent dit bijna altijd dat je extra meehelpt thuis.

1 op de 4
Ongeveer 25 procent van de kinderen en jongeren in Nederland zorgt voor een ziek familielid. Dat is 1 op de 4 kinderen: als je vier vriendjes op een rijtje zet, is 1 vriendje een jonge mantelzorger. Misschien wel jij? Met onze test kun jij zien of je een jonge mantelzorger bent.

Doe hier de test om te kijken of jij een jonge mantelzorger bent.

En wat kwam er uit de test? Wist jij dat je een jonge mantelzorger bent? Vaak weten jonge mantelzorgers en mensen in hun omgeving (ouders, school, sportclubs, vrienden) niet dat zij opgroeien in een andere situatie dan de meeste mensen. Het is daarom goed dat hier meer aandacht voor komt, bijvoorbeeld met de campagnes van Week van de Jonge Mantelzorger.

1 op de 4 jongeren is dus een jonge mantelzorger. Dat is meer dan de meeste mensen denken. Maar jouw mantelzorg is het ook meer waard dan jij denkt! Het is fijn om papa of mama te helpen, dat maakt je trots. Toch kan het soms ook teveel voor je zijn. Mantelzorg doe je naast school, je vrienden en hobby’s. Dat is pittig en kan stress geven. Misschien vind je het moeilijk om vriendjes mee naar huis te nemen, omdat het bij jou thuis anders gaat. Of je maakt je zorgen om de MS van mama of papa, waardoor je je niet goed kunt concentreren op school. Of je doet zoveel klusjes dat je geen tijd meer hebt voor sport. Dan is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen en hulp te vragen. We geven 6 tips om goed voor jezelf te zorgen en je zorg te delen: letterlijk door hulp te vragen, maar ook door met iemand te praten.

  • TIP 1: Doe waar je blij van wordt
    Het kan soms lastig zijn om tijd voor jezelf te nemen. Als jij dingen doet waar je blij van wordt, zit je lekkerder in je vel. Dat is het allerbelangrijkste wat er is. Ga sporten, dansen, rennen, muziek luisteren, met de hond spelen, lezen, tekenen of chillen met vrienden. Door lekker (buiten) bezig te zijn, zorg je voor jezelf!
  • TIP 2: Praat, praat, praat
    Praten helpt voor iedereen, blijkt uit veel onderzoeken. Zoek iemand in jouw omgeving bij wie dat het fijnst is om te doen, iemand die jij vertrouwt. Een vriend, vriendin, opa, tante, lieve buurvrouw of misschien jouw leraar of mentor. En lukt praten niet zo goed, dan kan het ook heel goed helpen om te schrijven, te zingen of te tekenen over wat jij meemaakt.
  • TIP 3: Vraag om hulp
    Lukt het even niet om steeds klaar te staan thuis? Geef het aan. Dat kan lastig zijn, maar weet dat er heel veel mensen zijn die best willen helpen. Dat kan iemand in de buurt zijn of familie. Ook jouw gemeente of speciale organisaties kunnen helpen: van hulp in het huishouden tot luisteren naar jouw verhaal. Als je niet weet waar je hulp kunt vragen, bel of app dan de Mantelzorglijn, MS-telefoon of de Kindertelefoon (zie Meer informatie [link maken]). Zij kunnen je advies geven of zoeken naar iemand in de buurt die je verder kan helpen. 
  • TIP 4: Bespreek je thuissituatie
    Door de zorg voor jouw familielid met MS kom je misschien weleens te laat op school. Of je hebt een keer je huiswerk niet af. Of je kunt je niet goed concentreren bij een toets omdat mama of papa naar het ziekenhuis moet. Dan is het belangrijk om met je leraar of mentor over jouw situatie te praten. Hierdoor krijgen mensen meer begrip voor je en kunnen ze meedenken. En als je je veel zorgen maakt, praat dan eens met de huisarts. Je kunt dan leren om anders met de situatie om te gaan en beter voor jezelf te zorgen.
  • TIP 5: Zoek lotgenoten
    Lotgenoten zijn mensen die in dezelfde situatie zitten als jij. Het kan fijn zijn om met andere kinderen te praten, die net als jij een ouder, broer of zus met MS hebben. Of die ook mantelzorger zijn. Geef je bijvoorbeeld op voor de MS-Kinderkampen [link] van het Nationaal MS Fonds (wel even aan je ouders vragen!). Of zoek naar verhalen van andere jonge mantelzorgers. Misschien herken je dingen of vind je het fijn om te weten dat je niet de enige bent. Kijk maar eens naar het filmpje van GLD Doc hieronder over Lonneke. Zij heeft een moeder met MS en is daarom jonge mantelzorger.

    Bekijk de video van Lonneke >
  • TIP 6: Informatie
    Als je papa, mama, broer of zus MS heeft, dan maak je je vast zorgen. Je begrijpt misschien niet alles en hebt een heleboel vragen. Het helpt dan om informatie op te zoeken of vragen te stellen aan je ouders of een arts. Zo leer je meer over MS en maak je je minder zorgen. Op deze website vind je een heleboel informatie over MS. En je kunt natuurlijk ook ons spreekbeurtboekje aanvragen. Daarin vind je alles wat je wilt weten over MS en meer!

Wil jij nog meer informatie over jonge mantelzorgers? Zoek je hulp of verhalen van andere mantelzorgers? Kijk dan eens op een van deze websites of bel:

Boekentip voor kinderen van 8 tot 12 jaar:

Een Moeder vol Stoplichten
Door: Beitske Bouwman en Fiona Sie

Een Moeder vol Stoplichten is een spannend en ontroerend lees- én doeboek voor kinderen van 8-12 jaar. Het gaat over Amelie. Zij is 9 jaar als haar moeder plotseling ziek wordt. Ze begrijpt niets van de ziekte van haar moeder. Het enige dat ze weet is dat het een rotziekte is die nooit meer overgaat. Het is een fijn boek om te lezen en zo beter te begrijpen wat er allemaal gebeurt als iemand plotseling MS krijgt.

Te bestellen bij o.a. Bol.com >

Als jij als ouder MS hebt, dan is de kans groot dat jouw kind(eren) jonge mantelzorger zijn. In de infographic hieronder zie je kort samengevat wat een jonge mantelzorger is.

Bron: https://fawaka.nu/jonge-mantelzorger

Zoals je ziet, gaat het niet alleen om klusjes doen in huis. Een jonge mantelzorger zorgt voor en maakt zich zorgen over de zieke persoon en de ziekte. Daarnaast kan de jonge mantelzorger ook zelf zorg missen door de aandacht die naar de ziekte gaat. Door de zorg voor een naaste ontwikkelen jonge mantelzorgers een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Dat heeft een behoorlijke invloed op hun leven, waardoor ze soms andere keuzes maken dan leeftijdsgenootjes. Ze nemen bijvoorbeeld niet snel vriendjes mee naar huis, omdat het thuis anders gaat dan bij anderen. Of ze zijn in hun hoofd steeds bezig met de MS, waardoor ze last kunnen krijgen van stress, piekeren, vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke klachten. Als iemand in jouw gezin MS heeft, dan is het logisch en fijn dat jouw kind(eren) meehelpen en rekening houden met de MS. Vaak geeft het ze zelf ook een goed gevoel om een steentje bij te dragen. Toch is het belangrijk om goed te blijven kijken naar de grenzen, wensen en behoeften van jouw kind.

Tips

Hierboven geven we tips hoe jonge mantelzorgers goed voor zichzelf kunnen blijven zorgen en ondersteuning kunnen krijgen. Lees deze tips zelf ook eens door. Je kunt ze gebruiken als aanknopingspunt om met je kind(eren) te praten over de MS in jullie gezin. Hieronder geven we extra tips voor jou als ouder met MS.

  • TIP 1: Praten

Jonge mantelzorgers willen gezien en gehoord worden. Ze zijn niet zielig en geen superhelden, maar hebben soms wel steun nodig. Ook als ze niet uit zichzelf over hun zorgen praten, kunnen ze daar wel behoefte aan hebben. Ga het gesprek aan met een open houding, vul niet voor hen in en creëer een veilige omgeving. Gewoon eens vragen ‘Hoe gaat het met je?’ doet meer dan je denkt. Geef niet meteen allemaal tips of adviezen; een luisterend oor is soms al voldoende.

  • TIP 2: zoek ondersteuning

De zorgsituatie is geen keuze, maar is jouw kind overkomen en is voor hem/haar vanzelfsprekend: ‘dat doe je gewoon’. Daarom vragen jonge mantelzorgers niet snel om hulp. Het is belangrijk om daar als ouder alert op te zijn. Iedere jonge mantelzorger is anders, dus kijk goed wat jouw kind nodig heeft. Op jmzpro.nl en mantelzorg.nl vind je veel informatie en bij vragen bel je de Mantelzorglijn (030-7606055). Door een goede ondersteuning krijgen jonge mantelzorgers meer lucht. Hierdoor hebben ze ook tijd om leuke dingen met leeftijdgenoten te ondernemen; heel belangrijk voor hun ontwikkeling én het helpt stress en andere klachten te voorkomen en te verminderen.

  • TIP 3: meer dan jonge mantelzorger

Vergeet niet dat je kind meer is dan een jonge mantelzorger. Uiteindelijk is hij/zij gewoon een kind dat naar school gaat, sport, vriendjes en vriendinnetjes heeft en lol wil maken. Het is dus belangrijk dat je kind daar voldoende ruimte voor krijgt en neemt. Probeer ook als gezin leuke dingen te blijven doen en zet in op wat nog wel kan. Zo is er naast de zorg ook ruimte voor plezier. Dat helpt je kind om niet steeds met de MS bezig te zijn.

  • TIP 4: bespreek de thuissituatie

Door de MS in jullie gezin gaan dingen soms anders. Dat kan invloed hebben op school, sport of andere hobby’s en sociale contacten. Praat daarom met de leerkracht, trainer, ouders van vriendjes en andere begeleiders over jullie thuissituatie. Zo ontstaat meer begrip voor je kind en kunnen ze meedenken over wat je kind nodig heeft. Doen dus, want je hoeft niet alles zelf te bedenken!

  • TIP 5: informatie

Je kind heeft misschien veel zorgen of vragen over MS. Zoek dan samen naar informatie die je kind begrijpt. Op deze site vind je veel uitleg over MS en andere onderwerpen die daarmee samenhangen. Ook kun je het spreekbeurtboekje aanvragen, waarin veel informatie in begrijpelijke taal staat uitgelegd voor kinderen. Daarnaast kun je samen vragen stellen aan je arts. Zo begrijpt je kind beter wat MS is en maakt het zich minder zorgen.

  • TIP 6: organisaties

Veel organisaties zetten zich in voor jonge mantelzorgers. Dat is belangrijk, want 1 op de 4 kinderen en jongeren zorgt voor een naaste. Deze organisaties kijken ook wat jonge mantelzorgers nodig hebben. Zo ontwikkelde zorgvoorbeter.nl de ME-WE Veerkrachtstraining voor middelbare scholieren. En op mantelzorg.nl vind je chillboxen voor kinderen op de basisschool. Allemaal met als doel dat jouw kind zich, ondanks de zorg en zorgen, op een goede manier ontwikkelt.

Als ouder wil jij natuurlijk het beste voor jouw jonge mantelzorger. Kijk nog maar eens naar deze infographic: welke ondersteuning heeft jouw kind nodig?