Deze pagina is voor kinderen van 8-12 jaar met multiple sclerose (MS). Hier ontdek je alles over wat MS is, hoe je ermee kunt omgaan en hoe je ondanks de uitdagingen een actief en leuk leven kunt leiden.
Wat is MS?
MS is een ziekte die je zenuwen in je lichaam beïnvloedt. Denk aan je zenuwen als de kabels die de signalen van je hersenen naar de rest van je lichaam sturen. Als je hersenen willen zeggen “til je arm op” of “ren naar de bal,” geven je zenuwen dat door. Bij MS werken sommige van die kabels niet altijd goed. Het kan zijn alsof er een storing in zit. Hierdoor kun je je bijvoorbeeld sneller moe voelen of dat sommige dingen niet meer helemaal hetzelfde werken. Stel je voor dat je een spel op je tablet speelt en het beeld ineens hapert – dat gebeurt soms in je lichaam als je MS hebt.
MS ontstaat doordat je afweersysteem, dat je normaal beschermt tegen ziektes, iets verkeerd doet. Het valt per ongeluk delen van je eigen lichaam aan, zoals de beschermlaag om je zenuwen. Niemand weet precies waarom dat gebeurt. Het is een beetje alsof je een brandalarm hebt dat steeds afgaat, ook als er geen brand is. Het is niet jouw schuld en ook niet iets wat je kon voorkomen.
MS komt gelukkig niet vaak voor bij kinderen, maar voor kinderen die het wel hebben, kan het moeilijk zijn. De hersenen van kinderen zijn nog in ontwikkeling, dus je kunt last krijgen van leerproblemen, vermoeidheid of sombere gevoelens. Bijna alle kinderen met MS beginnen met een vorm van MS die ‘relapsing remitting’ wordt genoemd (RRMS). Dit betekent dat de klachten soms terugkomen, maar ook weer kunnen verdwijnen. Bij volwassenen verandert deze vorm later vaak in een andere vorm van MS die ‘secundair progressieve MS’ heet (SPMS). Bij kinderen gebeurt dit meestal veel langzamer.
De symptomen van MS kunnen heel verschillend zijn voor iedereen. Soms heb je moeite met lopen, soms is het moeilijker om goed te zien of voelen. Je kunt ook last krijgen van leerproblemen, vermoeidheid of sombere gevoelens.
Soms doet MS pijn. Het kan bijvoorbeeld voelen alsof je spieren heel strak staan of alsof er een prik in je zenuwen zit. Denk aan het gevoel van een strakke elastiek om je arm die je niet loslaat. Het is niet altijd zo, maar als je pijn hebt, kun je dokters en therapeuten om hulp vragen. Zij kunnen je tips en medicijnen geven om het beter te maken.
Nee, je gaat niet dood aan MS. Je kunt oud worden met MS. Het kan wel betekenen dat je dingen anders moet doen dan andere kinderen. Misschien moet je vaker rust nemen of hulp vragen. Het leven met MS kan uitdagend zijn, maar je hebt veel mensen om je heen die je willen helpen om ermee om te gaan.
Je kunt medicijnen gebruiken om te zorgen dat je je beter voelt. Stel je voor dat je een schild hebt om je zenuwen te beschermen; dat is wat sommige medicijnen doen. Daarnaast kun je oefeningen doen bij een fysiotherapeut, zoals balansoefeningen of krachttraining. Het helpt ook om goed naar je lichaam te luisteren. Als je moe bent, neem je een pauze, net zoals bij een lange fietstocht.
Niet iedereen met MS komt in een rolstoel. Sommige kinderen met MS kunnen gewoon lopen, rennen en spelen. Misschien heb je soms een hulpmiddel nodig, zoals een wandelstok of iets anders, maar dat betekent niet dat je minder kunt meedoen. Stel je voor dat je een pauze moet nemen tijdens een lange wandeltocht – dat betekent niet dat je de tocht niet kunt afmaken, je doet het gewoon op jouw manier.
Ja, je kunt gewoon naar school. Misschien moet je soms eerder stoppen als je moe bent, of mag je tijdens je gymles even wat rustiger aan doen. Leraren kunnen je helpen door afspraken te maken, zoals extra tijd voor een toets. Stel je voor dat je een geheime superkracht hebt waarmee je je eigen tempo bepaalt – zo kun je alles doen wat andere kinderen ook doen, maar dan op jouw manier.
Nee, MS is helemaal niet besmettelijk. Je kunt het niet krijgen door met iemand te spelen, samen te eten of te knuffelen. Stel je voor dat iemand verkouden is en jij denkt dat je het ook krijgt – met MS werkt dat gelukkig niet zo. Je kunt gewoon met iedereen omgaan zonder zorgen.
Ja, natuurlijk! Je kunt nog steeds met andere kinderen spelen en plezier hebben. Misschien moet je soms eerder stoppen of een rustigere activiteit kiezen, maar dat betekent niet dat je niet mee kunt doen. Stel je voor dat je een lange dag op het strand bent en even in de schaduw moet zitten – dat betekent niet dat je het minder leuk hebt, je doet het gewoon slim. Je vrienden zullen het fijn vinden als jij vertelt hoe ze rekening met je kunnen houden, zodat jullie samen veel lol kunnen maken.
Bekijk het artikel over cognitieve problemen bij kinderen met MS en lees ook tips die kunnen helpen. Ga naar het artikel >