Standpunt MS Vereniging Nederland over stamceltherapie

1 september 2016

Standpunt MS Vereniging Nederland over stamceltherapie

De MS Vereniging Nederland pleit ervoor de behandeling met autologe hematopoëtische stamceltransplantatie (AHSCT)  ook voor MS-patiënten op de kortst mogelijke termijn aan te bieden. Deze therapie is slechts geschikt voor een klein aantal  MS-patiënten (binnen de groep relapsing/remitting) bij wie de ziekte een agressief verloop heeft. Het betreft patiënten met een slechte prognose voor wie andere behandelingen niet of nauwelijks beschikbaar zijn. De risico’s van deze behandeling zijn echter aanzienlijk. Een goede voorlichting daarover is van groot belang.

Overwegingen voor het aanbieden in Nederland zijn:

  • In recent wetenschappelijk onderzoek, gepubliceerd in internationaal gezaghebbende medische tijdschriften, wordt gesproken over een veelbelovende ontwikkeling van deze therapie.
  • Patiënten wijken uit naar het buitenland (Zweden, Rusland, Mexico, etc.) omdat de behandeling in Nederland niet beschikbaar is. Er is (nog) weinig bekend over de kwaliteit van de stamceltherapie in deze landen.
  • Omdat de behandeling met stamceltransplantatie voor MS patiënten in Nederland niet wordt uitgevoerd en niet verzekerd is, komt de (kostbare) behandeling in het buitenland geheel voor rekening van de patiënt.   Daarmee is de behandeling alleen toegankelijk voor rijke patiënten of patiënten die in staat zijn om fondsenwerving te organiseren.
  • Bij behandeling in Nederland kan  de nabehandeling beter geregeld worden dan bij behandeling in het buitenland.

De MS Vereniging Nederland wil deze groep patiënten ondersteunen door:

  • In gesprek te gaan met onderzoekers en behandelaars om ook in Nederland ervaring op te doen met deze veelbelovende behandeling. Dat zou bij één van de 13 gezondheidsinstellingen kunnen waaraan op grond van de Wet Medische Bijzondere Verrichtingen vergunning is verleend voor het uitvoeren van stamceltransplantaties.
  • Daarbij tevens te streven naar een evaluatie van mogelijkheden en risico’s van deze therapie.
  • Voorlichting te geven over de voor- en nadelen van deze behandeling, met bijzondere aandacht voor de risico’s.
  • Voorlichting te geven over betrouwbare internationale behandelmogelijkheden zolang er geen mogelijkheden zijn voor behandeling in Nederland.
  • De bekostigingsmogelijkheden voor deze therapie te onderzoeken en te bevorderen.