april 2013

Capelle aan den IJssel,  april 2013

Beste leden van de afdeling Zuid-Holland Zuid,

Onze eerste nieuwsbrief van dit jaar. Terugblikkend op de afgelopen periode hebben we een leuke en interessante avond met de Hulphond gehouden. Ook is er in januari in het Maasgebouw van de Kuip de bijeenkomst  “MS goes Live” geweest. Door de overweldigende belangstelling was men genoodzaakt een tweede avond te organiseren.

Onze afdeling heeft besloten dat wij in het voorjaar geen bijeenkomst zullen houden. Ervaring heeft geleerd dat de voorjaarsbijeenkomsten niet zo goed bezocht worden.

Momenteel zijn wij druk doende met het opzetten van onze eigen website ‘Zuid Holland Zuid’. Wij hopen dat deze site eind van de zomer in gebruik genomen kan worden.

De komende tijd zullen wij ons verdiepen in een onderwerp voor de najaarsbijeenkomst. Wij zullen u bijtijds op de hoogte houden. Denkt u, ik zou wel eens wat meer willen weten over ….? Laat het ons a.u.b. weten!

Betrouwbare MS-informatie op internet?

Bekijk de videocolleges op het MSVN Youtube-kanaal. En stel er zelf je vraag aan artsen en wetenschappers!

Wie als ´leek´ op internet zoekt naar informatie over Multiple Sclerose, raakt al snel in verwarring. Welke informatie is betrouwbaar? Is het actuele informatie of is het achterhaald? En kan ik ergens een reactie achterlaten om verduidelijking te vragen? De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) voorziet sinds najaar 2012 in die behoefte met een eigen YouTube-kanaal.

Kijkers bepalen mede de inhoud 

Het MSVN YouTube-kanaal is onderdeel van het project ´Wetenschap voor Patiënten´. Dit project is een initiatief van de MSVN, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta, de ME/cvs vereniging en Science Alliance Wetenschap voor Patiënten stimuleert de uitwisseling van kennis tussen wetenschappers en patiënten. Kijkers laten via onder meer Twitter, YouTube en email reacties achter. Deze reacties vormen input voor nieuwe videocolleges, zodat het aanbod telkens aansluit bij de behoefte van de doelgroep. In januari begroette Wetenschap voor Patiënten de 15.000ste kijker.

Wilt u een kijkje nemen en/of een vraag stellen? Ga naar www.wetenschapvoorpatienten.nl en klik onder het logo van de MSVN.

Supportactie

De MS Vereniging en MS web zijn er voor alle mensen in Nederland die de chronische ziekte MS hebben. De vereniging voorziet deze mensen van informatie over MS, komt op voor hun belangen en organiseert lotgenotencontact voor de ruim 9000 leden. MS web is de best bezochte MS site van Nederland (in 2012 maandelijks 30.000 unieke bezoekers) en publiceert o.a. over medisch onderzoek. Om dit te kunnen blijven doen is uw financiële hulp hard nodig.

Direct Supporter worden?

Als Supporter speel je mee in de loterij van de Support Actie. Maar liefst 80% van ieder verkocht lot komt ten goede aan de MS Vereniging en MS web. Ga naar www.msvn.nl en klik op ‘WordSupporter van de MSVN’. Je maakt met jouw lot(en) kans op mooie prijzen, zoals bijvoorbeeld een Citroën C1. En win je de hoofdprijs? Dan winnen wij ook nog eens €10.000,-.

Dat is dus sámen winnen!

Facebook

De MSVN is vanaf februari van dit jaar officieel actief op Facebook! Op www.facebook.com/MSVerenigingNL zullen wij regelmatig informatie plaatsen. Wij hopen dat het een interactief platform wordt met levendige discussies en veel bezoekers. Op deze pagina kunt u contacten leggen en informatie krijgen.

Gehandicaptenparkeerkaart

De voorwaarden per woonplaats van de gehandicaptenparkeerkaart verandert steeds. Er bestaat een app die je kunt downloaden op je telefoon of tablet, zodat je altijd op de hoogte blijft van de op dat moment geldende regels. Dit kan vervelende situaties voorkomen. Raadpleeg het internet: www.gehandicaptenparkeerkaart.nl.

MS telefoon

Bij de MS telefoon van de MSVN kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS telefoon hebben zelf MS en zijn nauw betrokken bij mensen met MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoorbeeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend algemene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen. Wil jij ook je verhaal kwijt? Aarzel dan niet en bel de MS-telefoon, 0900 821 21 08, bereikbaar van maandag t/m vrijdag (14.00 tot 17.30 uur) en op dinsdag- en woensdag óók van 10.30 uur tot 14.00 uur. De kosten zijn 10 cent per minuut.

Maandelijke bijeenkomsten

  • CONTACTGROEP  SPIJKENISSE,  locatie Verzorgingshuis Marckenburg, Goudenregenplein 1, 3203 BN Spijkenisse.  (1e vrijdag van de maand) Coördinator: Yvonne van der Sloot, tel.: 0181 – 772593
  • CONTACTGROEP HOEKSCHEWAARD,  locatie Kerkelijk centrum Maranatha Kerkstraat 57  Oud- Beijerland. (1e vrijdag van de maand) Coördinators: Leen Spaans / Arie Barendregt, tel.: 078 – 676 00 77
  • CONTACTGROEP NIEUWE WATERWEG NOORD, locatie zaal “De Serre” van Zorgcentrum Drieënhuysen, Willem de Zwijgerlaan 470, 3136 AZ te Vlaardingen. (4e dinsdag van de maand) Coördinator: Richard Gerla, tel.: 010 – 427 06 61 – Het gebied van de contactgroep NWN omvat de gemeenten Schiedam, Vlaardingen, Maassluis, Maasland en Hoek van Holland.
  • CONTACTGROEP OMMOORD e.o., locatie De Hofstee, President Rooseveldweg 22 Rotterdam. (3e donderdag van de maand) Coördinators: Han en Kees van Kal,  tel.: 010 – 220 78 88 – Voor mensen, die woonachtig zijn in Prins Alexander, Zevenkamp, Nesselande Capelle-, Nieuwerkerk- en Krimpen a/d IJssel.
  • AVONDCONTACTGROEP, locatie de Bijzaal van het Revalidatiecentrum Rijndam, Westersingel 300 in Rotterdam. (6 x per jaar op maandagavond) Coördinators: Yvonne Hotting, tel.: 010 – 472 20 28 en Ria Plandsoen, tel.: 0181 – 48 35 38

 

Met vriendelijke groet,

namens de werkgroep Zuid Holland Zuid

Sibilla Last
Coördinator regio Zuid-Holland Zuid
Capelle aan den IJssel
Tel: 010 – 4500836
e-mail: msvnzuidhollandzuid@gmail.com