29 november 2014 – Najaarsbijeenkomst MSVN Drenthe 2014

Ik heb mijzelf opgezadeld met de verslaglegging van deze bijeenkomst. Twee zaken waren eenvoudig waar te nemen, ten eerste dat de 50 aanwezigen lieten horen dat zij het een zeer geslaagde bijeenkomst vonden en foto’s maken was ook niet het moeilijkst. Gelukkig waren de sprekers zo vriendelijk om mij hun presentatie ter beschikking te stellen.

Een ochtend op zaterdag 29 november van 10.00 uur tot 13.30 uur met twee sprekers en als afsluiting een goed verzorgde lunch in de Vredehorst Zalencentrum Gereformeerde Kerk in Hoogeveen. Makkelijk bereikbaar voor iedereen, aan de Zuidwoldigerweg 30, afslag Hoogeveen vanaf de A28.

Achtereenvolgend kwamen Drs. E.K. Simmelink, revalidatiearts MS Centrum Noord Nederland UMCG, Centrum voor Revalidatie,locatie Beatrixoord en Dr. Jan Meilof, neuroloog Martini / UMCG Multiple Sclerose Centrum Noord Nederland aan het woord.

 

image_preview

 

Na de ontvangst met koffie of thee gaf mevrouw Simmelink een uiteenzetting over revalidatie bij MS:

  • Revalidatiegeneeskunde richt zich op het optimaliseren van functioneren op zowel sociaal als maatschappelijk niveau. Door professionele aandacht voor mobiliteit, zelfverzorging, communicatie en psychisch welbevinden. Zowel klinisch als poliklinisch in ziekenhuizen en revalidatiecentra.

Poliklinische revalidatiebehandeling (PRB) in Drenthe is mogelijk in:

  • Scheper ziekenhuis Emmen
  • Diaconessenhuis Meppel
  • Ziekenhuis Bethesda Hoogeveen
  • Wilhelmina ziekenhuis Assen
  • Revalidatiegeneeskunde MS Centrum Noord Nederland
  • Polikliniek revalidatiegeneeskunde Martiniziekenhuis
  • Polikliniek revalidatiegeneeskunde UMCG
  • Poliklinische revalidatiebehandeling (PRB) en klinische revalidatiebehandeling in UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord in Haren.

Meestal 1-3 keer per week en de duur van de behandeling is afhankelijk van de hulpvragen.

Revalidatiebehandeling wordt volledig vergoed door zorgverzekering.

 

Revalidatiemogelijkheden bij MS richt zich op:

  • Vermoeidheid
  • Gevoelsstoornissen
  • Krachtvermindering
  • Stijfheid en spasticiteit
  • Verminderde mobiliteit, evenwicht en coördinatie
  • Pijnklachten
  • Blaas- en darmproblemen
  • Cognitieve problemen
  • Beperkingen in seksualiteit
  • Stemmingsveranderingen

Waarbij de doelen van de revalidatiebehandeling zich richten op:

Zo goed mogelijk bestaande activiteiten kunnen blijven doen. Balans (her)vinden bij verminderd energie niveau.

 

Aandacht voor lichamelijke en mentale beperkingen in zowel werk/studie, hobby’s en gezinsleven.

  • Verschillende disciplines kunnen zijn betrokken bij de MS revalidatie. Het team bestaat uit:
  • revalidatiearts (Krijgt verwijzing via huisarts, MS verpleegkundige of neuroloog en heeft een coördinerende rol)
  • fysiotherapeut / bewegingsagoog (Aandacht voor krachtsverlies, coördinatiestoornissen, spasticiteit, gevoelsstoornissen en beperkte beweeglijkheid gewrichten. Begeleiding bij vinden van balans tussen belasting en belastbaarheid. Aandacht voor vermoeidheid, bewegen en sport. Mogelijkheid tot uitproberen van spalken,
  • loophulpmiddelen en aangepaste fietsen.)
  • ergotherapeut (Aandacht voor energieverdeling over de dag en week. Adviezen ten aanzien van uitvoer van bv werk, huishouden en hobby’s. Advies en zo nodig begeleiding bij aanvraag hulpmiddelen, aanpassingen en/of voorzieningen.)
  • logopedist (Nadere analyse en adviezen bij spraak- en slikstoornissen Begeleiding bij aanvraag communicatiehulpmiddelen.)
  • activiteitentherapeut (Aandacht voor gevolgen van MS op dagbesteding. Hulp bij oriëntatie naar alternatieve dagbestedingactiviteiten, bv muziek, koken, werken op de computer of tuinieren. Begeleiding bij vinden van juiste balans tussen ontspanning en inspanning.)
  • incontinentieverpleegkundige (Nadere analyse van problemen met plassen en de ontlasting. In overleg met revalidatiearts advies ten aanzien van gebruik medicatie voor blaas en darmen.)
  • diëtist (Adviezen ten aanzien van goede voedingsintake. Adviezen ten aanzien van voeding bij obstipatie klachten.
  • Bij slikstoornissen adviezen ten aanzien van voedingsconsistentie en bijvoeding. Begeleiding bij afvallen.)
  • maatschappelijk werkende (Aandacht voor: Impact MS op dagelijks leven en toekomst. Omgaan met gevolgen van MS. Praktische en emotionele ondersteuning.)
  • psycholoog (Aandacht voor cognitieve functies: onder andere geheugen, concentratie, oriëntatie, dubbeltaken en mentale vermoeidheid. Aandacht voor stemming en emoties. Zo nodig cognitieve training.)
  • psychomotorisch therapeut (Begeleiding bij omgaan met lichamelijke en cognitieve gevolgen van MS.)
  • beeldende therapeut (Bij beeldende therapie behandeling door middel van creatieve activiteiten.)
  • seksuoloog (Gaat in op gevolgen van MS op seksualiteit. Bespreekt thema’s als lichamelijke klachten, onzekerheid en veranderde relatie. Op verzoek van de patiënt wordt hierbij ook de partner betrokken. En aandacht voor medicijnen en hulpmiddelen.)
  • arbeidsconsulent (Advisering ten aanzien van mogelijkheden tot werk(hervatting)
  • orthopedisch instrumentmaker / maatschoenmaker (Gezamenlijk spreekuur met revalidatiearts, fysiotherapeut en orthopedisch schoenmaker/ instrumentmaker voor nadere analyse bij loopstoornissen.)

 

Zoals u ziet in vogelvlucht toch heel veel informatie beschikbaar.

Maar bovenal geldt: De patiënt staat centraal en wat is de hulpvraag?

 

image_preview (1)

 

Na de pauze met koffie of thee en koek gaf de heer Meilof een uiteenzetting van het Multiple Sclerose Centrum Noord Nederland, met als thema: “MS-CNN Wat merkt U ervan”.

Het MS Centrum Noord Nederland is een samenwerkingsverband tussen de afdelingen Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Martiniziekenhuis en de afdelingen Neurowetenschappen en Celbiologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

De inhoud van zijn presentatie bestond uit de volgende onderwerpen.

 

  • MS in Noord Nederland

Het UMCG heeft een regiofunctie voor 1.7 miljoen mensen, 15 ziekenhuizen en hierbij 2.000 MS-patiënten.

sprekende over de soorten en hoeveelheid ziekenhuizen in de regio kwam de MS zorg in Nederland aan de orde.

De volgende factoren spelen daarbij een grote rol:

  • Steeds meer Ziekenhuizen verdwijnen
  • Ziekenhuizen gaan soms failliet
  • “Het zorglandschap verandert”
  • En hoe stevig is de verzekeraar?

Gelukkig staat MS wel in de belangstelling, denk hierbij aan de Wereld MS-dag bij de Stichting MS Research.

Er zijn vele voorbeelden in de wereld. Allemaal verschillend. Maar het moet wel passen in de lokale situatie.

 

  • ambities MS-Zorg

Bij de ambities in de MS zorg wordt het volgende uitgevoerd:

  • Samenwerking binnen Groningen
  • Samenwerking binnen Regio
  • Zorg op afstand

 

Goede samenwerking is essentieel omdat.

  • MS is typisch een ziekte die multidisciplinaire zorg vraagt
  • Vele verschillende zorgverleners zijn betrokken

 

Samenwerking in de MS zorg Noord Nederland nu:

  • Verschillende MS-verpleegkundigen
  • Verschillende MS-neurologen
  • Veel MS-ervaring in revalidatiecentrum Beatrixoord
  • Actieve afdelingen MSVN

 

samenwerking UMCG en Martini

  • Gezamenlijke patiëntenbespreking
  • Vaste verwijsroutes
  • Vergelijkbare protocollen
  • Vergelijkbare kwaliteit van zorg
  • Deel diagnostiek/zorg centreren in 1 ziekenhuis
  • Patiënten blijven bij hun eigen dokter komen!

 

Samenwerking in de regio

Kennis over MS uitdragen naar andere behandelaars:

  • Patiëntenbespreking videoconferentie o.a. met Assen
  • Netwerk paramedische MS-behandelaars opzetten
  • Kenniscentrum voor andere neurologen

  • Symposia Telemedicine (Computer en videoconferentie)
  • Overleg tussen behandelaars op afstand
  • Overleg tussen neuroloog in regio en MS-centrum
  • Contact tussen patiënt en behandelaars

 

Samenwerking MSCNN-MSVN

  • verbetering van zorg

  • zorgprojecten

  • voorlichting projecten

  • wat mist de patiënt in de MS-zorg

 

Patiënteninformatiecentrum

  • mobiele folder verzameling
  • op de polikliniek UMCG en Martini
  • Website met patiënteninformatie

 

MSVN en ICT bedrijf ontwikkelen speciale app. “IkDus”

  • Patiënt beheert eigen dossier
  • Patiënt geeft anderen inzage
  • Gegevens blijven bij bron
  • Medicijnen bijhouden/bestellen

 

Een patiëntendossier waarbij de benaming “IkDus” geen twijfel laat wie er bepaald!

 

  • Ambities MS onderzoek

Waarom onderzoek in een MS-centrum? Bundeling van reeds aanwezige kennis!

Onderzoeksgroepen:

  • Neurologie UMCG (Minderhoud, de Keyser)
  • Neurowetenschappen RUG (Boddeke, Copray)
  • Celbiologie RUG (Baron, Hoekstra)

 

Onderzoek in MSCNN

  • Centrumsubsidie Stichting MS-Research:
  • “Myeline herstel strategieën in de behandeling van MS”

 

Zwaartepunten onderzoek:

  • Myeline afbraak en reparatie

  • Progressieve MS: mechanisme en therapie

 

MS Onderzoek:

  • Hoe verloopt progressieve MS?

cohortstudie

  • Hoe weten we wanneer SP-MS begint?

microRNAs als markers

  • Hoe repareren we myeline?
  • iPS-cellen van MS–patiënten

 

MSCNN en de MS–patiënt

Wat kunt U NIET verwachten?

  • Overname zorg voor alle patiënten

 

Wat kunt U WEL verwachten?

  • 2e mening diagnose MS (live of web)

  • 2e mening therapie advies (idem)

medicamenten, revalidatie

 

Samenvatting

  • Ook het Noorden heeft nu een MS-onderzoekscentrum
  • Onderzoek vooral naar progressieve MS

  • MS-zorg voor alle types MS- patiënten
  • De MSVN is zeer betrokken bij het MSCNN

 

Ik besef dat het één grote opsomming van feiten is geworden en zonder afbreuk te doen aan de enthousiaste en beeldende wijze van de presentaties door de spreekster en de spreker, is hier in vogelvlucht is de informatie beschikbaar.

Bovenal geldt dat de patiënt centraal staat. En als U vragen heeft blijf er niet mee zitten, maar stel die aan uw arts.

 

Tijd voor de lunch: Soep, broodjes en koffie, thee, melk, etc. Dat lieten de aanwezige zich goed smaken. De presentaties laten bezinken en nog wat napraten over de opgenomen informatie.

 

Nog een serieus punt dat aan de orde kwam. Het afscheid van onze werkgroepcoördinator en secretaris, Jolanda Bomert. Zij had ruim van te voren aangegeven dat zij met deze werkzaamheden ging stoppen. Dat gaf ons de gelegenheid om een passende vervang(st)er te zoeken. De tijd is niet onze vriend. Nog steeds niet gevonden, dus! Hierbij nog maar eens een oproep. Wie, o wie wil de werkgroep MSVN Drenthe komen versterken.

Jolanda, bedankt voor je tomeloze inzet. We zullen je missen in de werkgroep. Gelukkig mogen wij bij hoge uitzondering en in voorkomen geval, altijd nog een beroep op je doen voor hand en span diensten. De bijbehorende bos bloemen en de cadeaubon werd overhandigd door Femke Overbeek, die op haar beurt de secretariswerkzaamheden en de bijbehorende bescheiden van Jolanda overhandigd kreeg.

 

image_preview (2)

 

Het zit er weer op voor dit jaar. Graag wil ik hierbij nog de aandacht vestigen op het Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland.

Het Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland ondersteunt financieel projecten en activiteiten van het MS Centrum Noord-Nederland. Uw bijdragen zijn van harte welkom!

 

Ik wens iedereen een voorspoedig en bovenal gezond 2015 toe.

Rudy.