Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Onlangs is er onderzoek gedaan door studenten (2e jaars bachelor-opleiding gezondheidswetenschappen) van de universiteit van Maastricht naar een vraagstelling die een patiëntenorganisatie heeft.

Module ‘adoptie van een patiëntenorganisatie’

Hierbij een stuk uit het verslag:
De vereniging in Noord-Midden Limburg heeft rond de 240 leden verspreid door heel Noord- en Midden-Limburg. De grootste groep hiervan valt in de leeftijdscategorie 50-plus, echter krijgt de vereniging op het moment steeds meer jongere leden in de leeftijdscategorie 30-plus. De vereniging heeft een redelijk evenredige verdeling tussen mannen en vrouwen, echter zijn de vrouwen in de meerderheid, aangezien vrouwelijke leden omdat deze vaker worden gediagnosticeerd met MS.

Probleemstelling:
M.S.V.N. Noord-Midden Limburg bestaat uit circa 240 leden en organiseert verschillende activiteiten per jaar. Het grootste doel van deze activiteiten is lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatieverstrekking. Veel mensen die te maken hebben met MS zijn niet op de hoogte van het bestaan van MSVN Noord-Midden Limburg. Bij specialisten en huisartsen wordt zelden doorverwezen naar de vereniging en de folders worden bij huisartsen en apotheken na verloop van tijd weggehaald. Hierdoor is het lastig om een grotere naamsbekendheid te creëren en zo meer leden te werven. Daarnaast is het gegeven dat de vereniging meer leden heeft in leeftijdscategorie 50-plus, waardoor het lastiger is mensen via sociale media platforms te bereiken. Dit was informatie die sterk naar voren kwam na het interview met twee actieve leden van de vereniging.

Onderzoeksvraag:
De opgestelde onderzoeksvraag luidt als volgt:
“Hoe kan de regionale patiëntenvereniging M.S.V.N. Noord-Midden Limburg meer naamsbekendheid verkrijgen onder MS-patiënten en betrokkenen?”

Om deze vraag zo compleet mogelijk te beantwoorden en om meerdere aspecten van communicatie mee te nemen zijn de volgende deelvragen opgesteld:

1. “Wat is voor de regionale patiëntenvereniging M.S.V. N. Noord-Midden Limburg de beste manier om contact te onderhouden met de huidige leden?”
2. “Op welke manier kan de regionale patiëntenvereniging M. S. V. N. Noord-Midden Limburg het beste aandacht trekken en meer naamsbekendheid verkrijgen onder de doelgroep bestaande uit patiënten of betrokkenen?”

Methode:
In dit onderzoek werd onderzocht welke communicatiemiddelen (onafhankelijke variabele) de meeste invloed had op de naamsbekendheid (afhankelijke variabele) van MSVN Noord-Midden Limburg en welk communicatiemiddel (onafhankelijke variabele) het beste gebruikt kon worden om het contact met de leden het beste te onderhouden (afhankelijke variabele).
De onderzoekspopulatie bestond uit MS-patiënten, medisch specialisten, communicatiespecialisten, leden van de vereniging en overige regio’s van M.S. Vereniging Nederland.

Dit onderzoek richtte zich voornamelijk op de ziekte MS en communicatiemiddelen. Verder werd onderzocht hoe de ziekte ontstaat en hoe de ziekte de kwaliteit van leven beïnvloedt. Daarnaast werd aan de hand van literatuur gekeken welke communicatiemiddelen normaliter werden gebruikt bij het bereiken van grote groepen en werd er gekeken naar de voor- en nadelen van bepaalde communicatiemiddelen. Interviews en enquêtes zijn in dit onderzoek gebruikt als meetinstrumenten. Dit onderzoek bevatte zowel kwalitatieve, als kwantitatieve elementen. De vragenlijsten waren gecombineerd open vragen en gesloten vragen. De enquêtes en interviews zijn samengesteld door de onderzoekers aan de hand van literatuur, waarbij het Nationale Social Mediaonderzoek 2016 als voornaamste informatieverstrekker is gebruikt.

De analyse werd allereerst uitgevoerd per expertise: medisch specialisten en communicatiespecialisten. De data verkregen van de verschillende specialisten werd onderling vergeleken, hierbij werd gekeken naar de verschillen en/of overeenkomsten. Hetzelfde proces gold voor de verkregen data van de overige respondenten. Na deze data per expertise onderling te hebben vergeleken werden de expertises met elkaar vergeleken. Hierbij werd gekeken wat de verschillen/overeenkomsten waren tussen de verkregen data.

Resultaten:

Respons:
Een gesprek heeft plaatsgevonden met het bestuur van M.S.V.N Noord-Midden Limburg. Een online enquête is verstuurd naar alle leden van M.S.V.N. Noord-Midden Limburg, waarvan het e-mailadres bekend is (zie Bijlage 6). Van de ge-e-mailde leden hebben 32 gereageerd en de enquête ingeleverd. Vragenlijsten voor professionals zijn verspreid over twee afdelingen binnen twee verschillende ziekenhuizen in Zuid-Limburg en Noord-Brabant (zie Bijlage 4). Hiervan zijn acht ingevulde lijsten teruggekomen. Daarnaast is contact gelegd met de afdeling Marketing & Communications Maastricht University, een student Communicatiewetenschappen en een interview met een M.S.-patiënt die niet lid is van M.S.V.N Noord-Midden Limburg (zie Bijlagen 1, 2 en 3). Het contact leggen met het PGO is niet goed verlopen, van hen is na het eerste contact geen respons meer gekomen.

Kenmerken respondenten:
Een interview is afgelegd bij een mevrouw van 56 jaar, deze respondent is geen lid van M.S.V.N Noord-Midden Limburg. 32 respondenten hebben de enquête ingevuld, dit zijn 21 vrouwen en 11 mannen. Deze respondenten zijn allemaal lid van M.S.V.N. Noord-Midden Limburg. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 54,6 jaar. Twee respondenten zijn niet gediagnosticeerd met de aandoening M.S.

Resultaten uit afgenomen vragenlijsten en interviews:
Uit de acht ingevulde vragenlijsten door professionals is gebleken dat alle respondenten bekend zijn met patiëntenorganisaties. Vijf van hen geven aan weleens door te verwijzen naar patiëntenorganisaties of hen in ieder geval bewust te maken van het bestaan van deze organisaties. Dé manier om door te verwijzen is volgens de professionals door de patiënt door te verwijzen naar de website en op de tweede plaats informatie verstrekken via een folder. Het bestuur van M.S.V.N Noord-Midden Limburg gaf aan dat veel patiënten waarbij MS is gesignaleerd niet in het ziekenhuis het advies om zich aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie wordt meegegeven. Wat het bestuur echter aankaart als probleem is dat vanuit de vereniging folders worden neergelegd in het ziekenhuis of andere medische omgevingen, maar dat deze systematisch worden weggehaald.

Volgens de Student Communicatiewetenschappen Universiteit Maastricht werken moderne media heel goed om grote groepen te bereiken. Daarnaast is dit middel zeer geschikt om meer naamsbekendheid te verkrijgen en contact te onderhouden met huidige leden, mits regelmatig updates geplaatst worden. Aan de andere kant werkt dit volgens de respondent minder goed bij ouderen doelgroepen. Bij deze doelgroep zal vooral traditionele media, zoals de (regionale) krant, televisie en radio geschikt zijn. Uit het interview met de Press Officer van de afdeling Marketing & Communications Maastricht University kwam naar voren dat rechtstreeks communiceren de beste manier van communicatie binnen een organisatie is, echter is dit vaak zeer lastig te bewerkstelligen. Adverteren en sociale media zijn belangrijke kanalen voor massacommunicatie en hierdoor de naamsbekendheid te vergroten, volgens de Press Officer van de afdeling Marketing & Communications. Tevens is issuemanagment een goede manier om voor een patiëntenorganisatie meer naamsbekendheid te krijgen. Bij issuemanagment wordt gekeken naar maatschappelijke kwesties, die impact kunnen hebben op een organisatie. Het draait daarbij om het herkennen van deze issues en op de juiste wijze inspelen op deze issues. Uit het interview met de M.S.-patiënt, bleek dat MS een dermate impact heeft op haar kwaliteit van leven, dat de respondent zich niet meer de ‘stoere energieke vrouw’ voelt die de respondent was. De respondent geeft aan dat ze geen lid is van een patiëntenorganisatie, omdat deze van mening is dat ze het niet nodig heeft en zelf en zelf ‘stoer’ genoeg is om met de aandoening om te gaan.

Resultaten uit enquêtes:
Elf van de respondenten geven aan in aanraking gekomen te zijn met M.S.V.N. Noord-Midden Limburg via de professionals in het ziekenhuis, andere manieren die worden genoemd zijn; folders, Google en de corporate website van M.S. Vereniging Nederland. De meest voorname reden om lid te worden van M.S.V.N. Noord-Midden Limburg is informatievoorziening rondom de aandoening, gevolgd door lotgenotencontact en actief blijven als belangrijke beweegredenen om lid te worden van de vereniging. Op dit moment is de voornaamste manier van communicatie volgens de leden via de e-mail (n=26), via de post (n=14) en via de website (n=4). 87,5% van de respondenten ervaren deze communicatiemiddelen als een prettige manier om benaderd te worden door de vereniging. Op dit moment is 75% van de respondenten (n=24) tevreden over de hoeveelheid informatie die zij ontvangen van de vereniging. 15,6% geeft aan dat de hoeveelheid die zij aan informatie ontvangen onvoldoende vinden, het resterende percentage 9,4% heeft hier geen mening over. Enkele zaken werden een aantal keer genoemd die volgens de respondenten gemist werden bij M.S.V.N. Noord-Midden Limburg, dit waren onder andere: informatie over de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en behandelmethoden, meer persoonlijk contact, samenwerking tussen
hulpverleners en vereniging, meer vernieuwing en daadkracht, meer verbondenheid onderling. 23 respondenten geven aan gebruik te maken van sociale media platforms, negen respondenten maken hier geen gebruik van. In de enquête zijn de meest gebruikte sociale media platforms in Nederland (Van der Veer, Sival & Van der Meer, 2016) benoemd (zie Bijlage 6), waarin kon worden aangegeven, van welke sociale media platforms de respondenten gebruik maken. WhatsApp wordt onder de respondenten het meest gebruikt, 76,9% van de respondenten gebruikt WhatsApp. Gevolgd door Facebook met 69,2%, YouTube met 46,2% en Google+ met 42,3%.
Zes respondenten zouden het prettig vinden om te worden benaderd door de vereniging via een van de bovenstaande sociale media platforms, waar negen respondenten geen mening hebben hierover, geven zeventien van de respondenten aan dat ze het geen prettige manier van benaderen zouden vinden. 23 respondenten geven aan dat de manier waarop de vereniging nu contact met hen opneemt voldoende toereikend is en geen verandering nodig vindt, zes respondenten geven aan geen mening te hebben hierover en drie respondenten geven aan dat ze de manier van benaderen anders zouden willen zien. Namelijk via een (besloten) Facebookpagina en via meer persoonlijk contact.

Conclusie en Discussie:
Uit het onderzoek blijkt dat moderne media een goed communicatiemiddel is om grote groepen te bereiken, maar dat persoonlijk contact ook erg belangrijk is. Momenteel maakt M.S.V.N Noord-Midden Limburg gebruik van een regiowebsite, de nieuwsbrief via e-mail en de Facebookpagina. Verder worden er ook folders en flyers verspreid. De meeste respondenten die lid zijn van M.S.V.N zijn tevreden met deze communicatiemiddelen. Enkele zaken worden genoemd waar de respondenten meer informatie over zouden willen ontvangen en ook werd aangegeven dat meer persoonlijk contact gewenst zou zijn. Uit onderzoek bleek dat er nog verbetering zit in de doorverwijzing naar patiëntenorganisaties door professionals.

De meest gebruikte sociale media platforms van de respondenten correleren met de resultaten uit de Nationale Social Media Onderzoek 2016, waaruit WhatsApp, Facebook en YouTube in de top zes van meest gebruikte sociale media platforms staan. De overige sociale media platforms die in de top zes staan, waaronder LinkedIn, Google+ en Twitter worden niet of nauwelijks door de respondenten gebruikt en zijn niet significant voor de vereniging om te gebruiken als alternatieve communicatiemiddelen.

Een aanbeveling, door middel van het interpreteren van de resultaten van het onderzoek, om op de beste manier contact te houden met de huidige leden is om sociale media platforms goed bij te houden. Moderne media is volgens de Communicatiestudent Universiteit Maastricht een goed middel om contact te houden met huidige leden en meer naamsbekendheid te krijgen, echter moeten er wel regelmatig updates op deze media verschijnen. Vele respondenten geven in de enquêtes aan dat ze graag wat meer persoonlijk benaderd zouden willen worden door de patiëntenorganisatie. De Press Officer van de afdeling Marketing & Communications Maastricht University geeft aan dat rechtstreeks communiceren de beste manier van communicatie is binnen een organisatie. Uit het onderzoek komt naar voren dat het merendeel van de respondenten, namelijk 87,5% tevreden is met de huidige communicatiemiddelen. Een aanbeveling is dan ook om deze communicatiemiddelen te behouden en andere communicatiemiddelen te gebruiken voor nieuwe leden of oud leden die hier behoefte aan hebben. 76,9% van de respondenten gebruikt WhatsApp en een aanbeveling is om een lid van de vereniging via WhatsApp te bereiken om persoonlijker contact te bewerkstelligen. Een lid zou kunnen aangeven via een korte vragenlijst of deze interesse heeft in dergelijk persoonlijk contact. Ook komt uit de enquête naar voren dat een (besloten) Facebookpagina gewenst is en een enkel tal onderwerpen waar de leden meer informatie over zouden willen ontvangen, hier zou M.S.V.N. Noord-Midden Limburg aan kunnen werken.

Uit de resultaten blijkt dat om M.S.V.N Noord-Midden Limburg meer naamsbekendheid te geven goede afspraken met ziekenhuizen en hulpverleners van belang zijn. M.S.V.N Noord-Midden Limburg en de professionals geven beiden aan dat een folder een goede manier van communicatie is om meer naamsbekendheid te krijgen. Deze folders vaak weer weggehaald. Door middel van duidelijke communicatie met ziekenhuizen en instellingen moet worden afgesproken dat deze folders niet weggehaald mogen worden. Meer samenwerking tussen hulpverlener en vereniging kwam ook in enquête naar voren als wens van de respondenten. Verder gaven elf van de 32 respondenten van de enquêtes aan via het ziekenhuis informatie te hebben gekregen voor een patiëntenorganisatie, terwijl de professionals in het ziekenhuis aangeven op de hoogte te zijn van de patiëntenorganisaties. Advies of doorverwijzing naar patiëntenorganisaties, vanuit het ziekenhuis zou voor meer naamsbekendheid kunnen zorgen.

Verder onderzoek is nodig om te onderzoeken waar het precies mis gaat in het verspreiden en weghalen van de folders in onder andere ziekenhuizen en onderzoeken of professionals wel de juiste informatie over patiëntenorganisaties verspreiden. Ook zou M.S.V.N. Noord-Midden Limburg met issuemanagment aan de gang kunnen gaan, om reacties op patiëntenorganisatie in de maatschappij te onderzoeken om zo hierop in te kunnen spelen om meer leden te kunnen werven of naamsbekendheid te verkrijgen. Press Officer van de afdeling Marketing & Communications Maastricht University geeft aan dat issuemanagment de communicatie vanuit een patiëntenorganisatie zou kunnen verbeteren.

Enkele beperkingen van het onderzoek zijn dat er 32 respondenten de enquête hebben ingevuld en om deze reden is het niet mogelijk om de resultaten te generaliseren naar de gehele vereniging, aangezien deze uit 240 bestaat. De acht respondenten vanuit het ziekenhuis geven geen compleet beeld van hoe het in de praktijk gaat met doorverwijzen. De resultaten zijn niet representatief om conclusies te formuleren over de huidige staat van doorverwijzen en informatie geven over patiëntenorganisaties door professionals.

Referenties:
Kumar, V., Abbas, A. K., & Aster, J. C. (2015). Robbins and Cotran: pathologic basis of disease (Vol. Ninth edition). Canada: Elsevier Saunders.

Nationaal MS Fonds. (Z.d.). Myeline. Geraadpleegd op 13 oktober 2016, van Nationaal MS Fonds, bundelt de krachten in de strijd tegen Multiple Sclerose: www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/ziektebeeld/myeline

Femke (2016). Patiënt aan het woord. Geraadpleegd op 13 oktober 2016, van www.toekomstmetms.nl/nl-NL/Patient-aan-het-woord

MS Vereniging Nederland, verschillende onderdelen. Geraadpleegd in oktober 2016, van www.msvereniging.nl

Van der Veer, N., Sival, R. & Van der Meer, I. (2016). Nationale Social Media Onderzoek 2016. Newcom Research & Consultancy B.V. Enschede: auteur.

Wilt u graag het volledige, interessante, verslag inzien? Neem dan contact op met wendy.kip@hotmail.nl