Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

MS-patiënten vragen Kamer om traject stamceltherapie

PERSBERICHT

Breukelen, 4 juli 2017

MS-patiënten vragen Kamer om traject stamceltherapie

De Nederlandse MS-patiënten willen dat de Tweede Kamer zich inspant om in Nederland het traject voor stamceltherapie mogelijk te maken. Ze hebben dit verlangen verwoord in een bij de Tweede Kamer ingeleverd Burgerinitiatief.

Het initiatief hiertoe is genomen door Boaz Spermon, de eerste Nederlandse MS-patiënt die met veel succes deze baanbrekende AHSCT-therapie heeft ondergaan en daarvoor naar het buitenland is gegaan, namelijk naar het Medisch Universitair ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. Om dit te kunnen doen heeft hij tevoren het benodigde geld, meer dan € 100.000, ingezameld, mede dankzij de aandacht die hij hiervoor heeft gekregen o.a. bij RTL Late Night. Om ook andere zeer ernstige MS-patiënten die mogelijkheid te bieden heeft hij de Stichting Op de Been opgericht en samenwerking gezocht met MS Vereniging Nederland, de enige Nederlandse, onafhankelijke vereniging van en voor MS-patiënten.

Gezamenlijk vragen ze nu aan de Tweede Kamer om het mogelijk te maken dat er op de kortst mogelijke termijn in Nederland nader onderzoek komt naar deze AHSCT-therapie en ervoor te zorgen dat die vervolgens betaalbaar wordt aangeboden aan mensen met MS in Nederland die hiervoor op medische gronden in aanmerking komen. Voor het Burgerinitiatief heeft Boaz Spermon via de website van zijn stichting 47.500 steunbetuigingen verzameld.

AHSCT

Multiple sclerose (MS) is een chronische, progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel, die uitval tot gevolg heeft van door de hersenen aangestuurde functies. In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen MS. Ruim meer dan de helft van hen is lid van MS Vereniging Nederland. Tot voor kort is aangenomen dat de ziekte ongeneeslijk is. Toch blijkt nu voor sommige mensen met een bepaalde agressieve vorm van MS, een aanzienlijke, langdurige verbetering mogelijk, tot misschien zelfs algeheel herstel. Dit door toepassing van non-myeloablatieve autologe hematopoietische stamceltransplantatie (AHSCT). Naar schatting kan dit in ons land opgaan voor enkele tientallen patiënten per jaar.

Nederland heeft weliswaar zo’n vijftien jaar geleden mee aan de wieg gestaan van deze therapie, maar heeft die ontwikkeling gestopt wegens onvoldoende uitzicht op succes. Inmiddels zijn er echter door enkele buitenlandse academische centra verbeterde methoden ontwikkeld op dit gebied, die wel in ruime mate succesvol blijken te zijn.

Nederlandse kandidaten voor deze therapie kunnen hierop tot nog toe in eigen land echter geen beroep doen en moeten daarvoor naar die buitenlandse centra. Daarom is er geen verplichting voor Nederlandse zorgverzekeraars zo’n project te vergoeden.

Het gevolg is tweeërlei: alleen mensen met veel geld of die veel geld kunnen verzamelen, kunnen deze weg volgen en steeds meer mensen zoeken hun heil bij buitenlandse klinieken die deze therapie tegen betaling aanbieden, maar waarbij de kwaliteit niet bekend is.

Noot voor de redactie, niet voor publicatie

Voor meer informatie:

I: www.msvereniging.nl & www.opdebeen.nl

M:  MS Vereniging Nederland, Jan van Amstel: 06 51366808 & Stichting Op de Been, Boaz Spermon: 06 15837492

Correspondentieadressen:

Stichting Op de Been                                                    MS Vereniging Nederland
Carillonstraat 57                                                            De Corridor 5c
1074 BD Amsterdam                                                    3621 ZA Breukelen

Download PDF Persbericht
X