Brochures en Publicaties MS Vereniging Nederland

Met informatievoorziening als belangrijke kerntaak biedt MS Vereniging Nederland naast digitale informatie via haar corporate website en MSweb nog altijd ook informatie aan over Leven met MS via papier. Zo brengen wij vier keer per jaar een leden- / relatieblad MenSen uit en bieden we daarnaast diverse folders en brochures.

Je kunt deze uitgaven kosteloos aanvragen via communicatie@msvereniging.nl

Daarnaast bieden we hier voor het gemak ook een aantal folders en brochures aan als PDF.

‘MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’

Aan welke criteria dient goede MS-zorg volgens mensen met MS dient te voldoen. De elf criteria zijn opgesteld na onderzoek onder patiënten en door gesprekken met ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals. Het boek is primair bedoeld voor zorgverleners. Als MS Vereniging Nederland stellen wij het nadrukkelijk óók beschikbaar voor mensen met MS en hun naasten. De criteria kunnen u zo ondersteunen in het zoeken én verkrijgen van optimale zorg. De kwaliteitscriteria zijn opgesteld in opdracht van MS Nederland Kwaliteit van Zorg, waarvan MS Vereniging Nederland een projectpartner is. Het onderzoek is uitgevoerd door HOB, het ondersteuningsbureau voor patiëntenorganisaties. Wij hopen dat dit boek u tot nut zal zijn bij het gericht vragen naar goede zorg.
U kunt het boek hier downloaden. Liever een papieren versie? Mail dan naar communicatie@msvereniging.nl.

MS en werk (Brochure wordt momenteel herschreven)

Als je MS hebt is werken vaak niet eenvoudig. Hoe zorg je ervoor dat je het werk volhoudt? Hoeveel laat je los tegen collega’s als je een schub hebt gehad? Wat vertel je over je ziekte tijdens een sollicitatiegesprek? Welke aanpassingen zijn nodig om het werk vol te houden bij rugklachten? Hoe vind je een andere baan die beter bij je past? Het zijn kwesties waarmee veel mensen met MS worstelen. Voor deze kwesties bestaan helaas geen eenduidige oplossingen. Want voor werken met MS geldt hetzelfde als voor MS zelf: iedereen ervaart het anders. Er bestaat geen stappenplan dat werknemers en werkgevers kunnen volgen. Maar er zijn wel handvatten en tips die richting kunnen geven. Die vind je in deze brochure. Daarnaast vertellen lotgenoten over hun werksituatie en de keuzes die zij hebben gemaakt. En geven we handige links en adressen waar je terecht kunt voor verdere hulp en informatie. We hopen dat deze brochure je helpt bij het beantwoorden van je vragen. En dat hij steun biedt bij het maken van keuzes. Zodat je je werksituatie kunt aanpassen aan jóuw behoeften en mogelijkheden. Want hoewel iedereen de combinatie van MS en werk anders ervaart, bestaat er voor bijna elke situatie een oplossing. Naast de brochure hebben we een folder over onze werkcoaches. Ze geven antwoord op de vraag “Hoe behoud je je baan”.
De ervaringsdeskundige coaches van de MS Vereniging Nederland zijn er voor werknemers en werkgevers.

MS en dan… (Brochure wordt momenteel herschreven)

Deze woorden veranderen in één keer je leven. Je voelt ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten eindelijk een aantoonbare oorzaak hebben. Het kan namelijk best een tijd duren voordat de huisarts aan MS denkt en je doorverwijst naar een neuroloog. Dat komt doordat de klachten en verschijnselen – zoals duizeligheid, oogproblemen en vermoeidheid – per persoon verschillen. De symptomen kunnen bovendien ook andere oorzaken hebben. Als je eenmaal weet dat je MS hebt, kun je je leven daarop aanpassen. Samen met tal van deskundigen die klaar staan om je daarbij te helpen. Toch is het niet eenvoudig om opeens te moeten leven met de diagnose MS. Welke invloed heeft het op je dagelijks leven? Bij wie kun je aankloppen voor hulp? En wat betekent de diagnose voor je toekomst? In deze brochure helpen we je op weg. We vertellen eerst hoe de diagnose tot stand komt. Daarna leggen we uit welke medische zorg bij de ziekte komt kijken en welke hulp de MS-verpleegkundige kan bieden. Mensen met MS vertellen over de rol die lotgenoten en familie kunnen spelen. En we geven aan bij welke organisaties je kunt aankloppen voor steun. Welke vraag je ook hebt, er is altijd iemand die je kan helpen. Want hoe moeilijk het soms ook is, uiteindelijk kan iedereen leren om zo goed mogelijk te leven met MS.

Aandachtspuntenlijst gesprek met neuroloog

De aandachtspuntenlijst is een overzicht van onderwerpen die aan de orde kunnen komen tijdens een afspraak met de neuroloog. Onderwerpen waarover je meer wilt weten, maar ook punten waarover je iets kwijt wilt aan de neuroloog. Ook is er ruimte om jouw eigen onderwerpen en vragen op te schrijven.

Uitgave Zeldzame en Onderbelichte Aandoeningen

Een krantentuitgave van de Reflex Uitgeverij met veel aandacht voor MS en de nieuwste ontwikkelingen. Met medewerking van de MS Vereniging Nederland, MSweb en MSresearch.

Downloaden

Brochure MS en relaties

De brochure MS en Relaties laat zien hoe vijf mensen hun sociale leven een positieve wending hebben gegeven. Elk hebben ze op hun eigen manier wederkerige relaties opgebouwd waar ze zich prettig bij voelen. “In het begin draaide mijn leven ook alleen maar om MS. Dat is inmiddels sterk veranderd.”, beschrijft patiënte Karin. “Toen was het ‘MS en Karin’ en nu is het Karin en haar gezin, Karin die getrouwd is, en o ja, ik heb MS.” U kunt de brochure over MS en relaties ook bestellen via info@msvn.nl.

Algemene folder MS Vereniging Nederland

Meer weten over het belang van een sterke patiëntenvereniging? Of lid worden van de MS Vereniging Nederland. Download dan hier de folder.

Folder doneren of schenken aan de MS Vereniging Nederland

De ziekte multiple sclerose treft mensen veelal in de bloei van hun leven. MS Vereniging Nederland is volledig afhankelijk van particuliere steun. Helpt u ons om mensen met MS wegwijs te maken in het leven met deze chronische ziekte?

Overige publicaties

Publicatie Verkrijgbaar bij
Multiple Sclerose;

zo zit dat!

Een spreekbeurtboekje voor kinderen. De familie MuiS neemt de kinderen mee op ontdekkingstocht langs alle facetten van de ziekte. Het boekje is gratis verkrijgbaar bij Mskidsweb. www.mskidsweb.nl
Kosten: gratis

Zorgboek Multiple Sclerose

Dit boek bevat veel praktische informatie over uiteenlopende aspecten van MS. Dit betekent dat er veel aanwijzingen voor gebruik in concrete situaties in staan en dat er veel adressen van gespecialiseerde organisaties op de diverse terreinen in worden vermeld. Het Zorgboek besteedt onder andere aandacht aan medische informatie, psycho-sociale informatie, hulp door hulpverleners zoals fysiotherapeuten en ergotherapeuten, voeding, beweging, seksualiteit en regels en rechten. Apotheek Kosten: € 17,00

Zorgsite Multiple Sclerose

De digitale versie van het Zorgboek bevat de laatste informatie over uiteenlopende aspecten van MS. De Zorgsite besteedt onder andere aandacht aan medische informatie, psycho-sociale informatie, hulp door hulpverleners zoals fysiotherapeuten en ergotherapeuten, voeding, beweging, seksualiteit en regels en rechten. De Zorgsite MS is een samenwerking tussen de MS Vereniging en de stichting September. Klik hier voor de Zorgsite MS

MSweb

Actuele informatie en digitale vormen van lotgenotencontact vind je bij onze collega’s van MSweb. Op het forum van MSweb kun je je hart luchten, tips vragen en geven, en reageren op de vragen en ideeën van anderen. Klik hier voor MSWeb