Wereld MS Dag 2017, regio-activiteitenWereld MS Dag 2017: activiteiten bij jou in de buurt. Doe mee!

Veel regio’s zullen in de maand mei activiteiten organiseren om aandacht te vragen voor de grilligheid van MS en om fondsen te werven om hulpmiddelen ter ondersteuning van de voorlichting te kunnen realiseren. Inmiddels kennen we de traditie om rond Wereld MS Dag een scootmobiel-, fiets- en wandeltocht te organiseren in de regio waarbij de deelnemers zich laten sponsoren ten gunste van de Vereniging. Ook in 2017 organiseren we deze tochten weer, maar er zijn ook regio’s die het anders aanpakken!

Hierbij een overzicht van de activiteiten die de verschillende regio’s gaan organiseren:

10 mei Zuid-Holland Noord – Uitje dierentuin Blijdorp

16 en 18 mei Zuid-Limburg – Informatiestand in het MC Zuyderland locatie Geleen-Sittard

17 mei Haarlem + Noord-Holland Noord – Scootmobiel-, fiets- en wandeltocht, Castricum e.o.

18 mei Brabant noordoost – Informatiestand in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch

20 mei Friesland – Scootmobiel- en rolstoeltocht, Leeuwarden e.o.

21 mei Noord- en Midden-Limburg – Voorjaarsmarkt te Helden

23 mei Utrecht– Boottocht Eemlijn

27 mei UtrechtStand Stadhuisbrug binnenstad Utrecht

31 mei Amsterdam – Amsterdamse Bos-route. Fiets- en scootmobieltocht, rondvaart met de elektrische Fluistervink, tocht met de Bosmobiel.

31 mei Groningen + Drenthe – Scootmobiel-, fiets- en wandeltocht

31 mei Overijssel Noord– Informatiestand Isala Ziekenhuis, Zwolle

De organisatie van bovenstaande activiteiten is volop aan de gang! Wil je meedoen aan een van deze activiteiten, houd dan onze website, Facebook-pagina, de MenSen en natuurlijk het regionieuws in de gaten voor data, locatie en inschrijven!

Wil je zelf wat organiseren voor de Vereniging in het kader van Wereld MS Dag?

Graag! Stuur dan een mailtje naar communicatie@msvereniging.nl. We kijken uit naar je berichtje!

MS Experience toolkit

Met de MS Experience Toolkit kunnen mensen zonder MS meerdere symptomen tegelijk ervaren.

MS is een grillige ziekte

De grilligheid van MS is het thema waar MS Vereniging Nederland zich in 2017 op richt. Met vele landelijke en regionale activiteiten willen we mensen in Nederland meer bewust maken van de effecten van de grilligheid van MS op het dagelijks leven en tegelijk geld inzamelen voor middelen om een bewustzijnscampagne te ontwikkelen en inzetten.

MS is op diverse manieren grillig:

Er zijn vier verschillende vormen MS, die gekenmerkt worden door een specifiek verloop van de ziekte.

  • Klachten kunnen verschillen over tijd. Zo kun je ’s ochtends vol energie naar je werk gaan, maar ga je rond de lunch afgepeigerd naar huis. Je kunt maandenlang last hebben van een visuele beperking, maar dit kan na verloop van tijd weer verdwijnen.
  • Mensen die hetzelfde type MS hebben, hebben niet per definitie dezelfde klachten. De een heeft uitval in zijn benen, de ander heeft beperkt zicht. De een heeft cognitieve problemen, de ander heeft ernstige blaasproblemen. Iedere persoon verschilt in zijn/haar klachten.
  • Intensiteit van de klachten kan verschillen. Zo kun je een aantal maanden ontzettend veel last hebben van je benen, maar kan die pijn daarna ook weer afnemen.
  • Bij veel mensen met MS wordt de heftigheid van de klachten beïnvloed door het weer. Zo kan bij de een extreme warmte voor meer klachten zorgen, waar het bij de ander de klachten juist verlicht.

Onbegrip door grilligheid MS

Veel mensen in de omgeving van mensen met MS zijn zich niet bewust van deze grilligheid. Het ontbreken van kennis leidt vaak tot onbegrip onder hen; zij begrijpen vaak niet waarom hun naaste of kennis met MS beweegt of reageert zoals hij/zij doet. “Waarom heb je de ene dag energie voor alles en lukt de volgende dag niets? Waarom loop je de ene dag en zit je de dag erop in een rolstoel? Waarom zeg je zo vaak afspraken af?”

Doordat veel mensen weinig kennis en begrip hebben voor de grilligheid van MS, wordt het sociale veld van patiënten steeds kleiner. Zo zijn werkgevers niet altijd bereid aanpassingen te doen, zoals het instellen van flexibele werktijden of rustmomenten; raken mensen met MS vaak vrienden kwijt omdat deze niet allemaal kunnen omgaan met het (last-minute) afzeggen van afspraken en is het afsluiten van reguliere sportabonnementen vaak onmogelijk vanwege inflexibele contracten.

Help mee de grilligheid van MS bekender te maken

MS Vereniging Nederland wil dit probleem samen met jou aanpakken en wil daarom tijdens Wereld MS Dag 2017 bewustzijn creëren voor de grilligheid van MS! Hoe? Door het geven van voorlichting en het genereren van publiciteit! Daar is geld voor nodig en daarom gaan we de hele maand mei regionaal en landelijk activiteiten organiseren. Daarmee kunnen we dan bijvoorbeeld de MS Experience Toolkit, waarmee ‘gezonde’ mensen kunnen ervaren hoe het is om MS te hebben, aanschaffen en inzetten en voorlichten via internet, radio en televisie.